Met De DNA dialogen gaan we met de samenleving in gesprek over het aanpassen van embryo-DNA. Maar is zo’n onderwerp daarvoor niet veel te ingewikkeld? Daar hebben we toch de wetenschap en een overheid voor? Praat ook mee en meld je aan voor het adviespanel DNA Dialogen.
Het moet ergens eind 2010 geweest zijn. Heel stil zat Wiebe Bijker, nu emeritus-hoogleraar aan de Universiteit Maastricht, in een hoekje van het Maastrichtse provinciehuis te genieten van de slotconferentie van een van de projecten van de Dialoog Nanotechnologie. De twee jaar ervoor was hij er een van de kartrekkers van geworden. Leerlingen van zes middelbare scholen presenteerden hun bevindingen rondom het thema nanotechnologie. Het enthousiasme spatte van het podium, de kennis over het onderwerp was indrukwekkend. En ineens realiseerde Bijker zich: ‘Hier vertellen ze thuis bij het avondeten over, en bij het ontbijt, en tijdens de lunch op school. Dit werkt als een olievlek.’
Met de burger in gesprek gaan over ingewikkelde technologische ontwikkelingen. Overheid en wetenschap doen het vaker. Zo waren er in de jaren negentig dialogen over genetisch gemodificeerd voedsel, en later over AI en biotechnologie, en recent nog schreef NEMO Kennislink over de Donordierdialoog, over het laten groeien van organen in dieren voor mensen. Maar waarom is het eigenlijk van belang dat de samenleving meepraat over deze ontwikkelingen? Omdat ze een grote impact kunnen hebben op de samenleving, en ons dus allemaal aangaan? Klinkt logisch, maar aan de andere kant: waarom laten we dit soort vraagstukken niet aan de wetenschap over, en aan de politiek? Wetenschappers zijn toch de experts, en daarvoor gaan we toch naar de stembus? En laten we eerlijk zijn, hoeveel weten burgers nou van zoiets als CRISPR-Cas? Hoezo moeten burgers overal over mee kunnen praten?
Asbest, nanodeeltjes en hersenimplantaten
Hoewel de doelen van Dialoog Nanotechnologie iets verschilden van die van De DNA dialogen – het ging bij die eerste ook over bewustwording en informatievoorziening -, wordt bij beide dialogen de bijdrage van burgers gebruikt voor het ontwikkelen van beleid. Volgens Bijker was er rondom het thema van nanotechnologie geen ontsnappen aan: er móest een grote maatschappelijke dialoog georganiseerd worden. Het ingrijpen in menselijk embryo-DNA? Van hetzelfde laken een pak. Waarom een dialoog nodig was? Bijker heeft er een duidelijk uitgewerkt idee bij. Hij onderscheidt drie soorten maatschappelijke problemen en koppelt deze aan mogelijke risico’s voor de samenleving: zekere risico’s, onzekere risico’s en ambigue risico’s.
In het geval van zekere risico’s is het simpel: wetenschappers weten precies hoe het zit, de kennis erover is compleet. Bijker: “Asbest is hier een goed voorbeeld. In dit geval hoef je niemand anders te betrekken en is een dialoog niet nodig: dit laat je over aan de wetenschap.” In het geval van onzekere risico’s zien wetenschappers wel problemen, maar snappen ze die nog niet helemaal. Nanodeeltjes zijn daar een goed voorbeeld van: “Op de juiste manier ingezet bij chemotherapie brengen nanorobotjes hun medicijn alleen naar de kankercellen in plaats van ook naar gezonde cellen. Maar nanotoxiciteit is hier ook een mogelijk risico. Dit soort onderwerpen gaat ook belanghebbenden zoals kankerpatiënten aan. Om hier een keus te kunnen maken, moeten die belangen tegen elkaar worden afgewogen: het is onvoldoende en zelfs oneerlijk om dat alleen aan wetenschappers over te laten.”
En dan zijn er de ambigue risico’s, de risico’s die je op meerdere manieren kunt uitleggen. In het geval van nanotechnologie zijn dat bijvoorbeeld hersenimplantaten: daarmee zou je je geheugen een stuk beter kunnen maken. Bijker: “Voor sommigen een zegen, voor anderen is het sleutelen aan Gods schepping en dus taboe. In feite gaat het hier over een politiek en ethisch vraagstuk. Wetenschappelijke kennis en groepsbelangen zijn niet voldoende om een keus te maken. Het gaat over het soort maatschappij die je wil. Om dat vraagstuk te beantwoorden, zul je dus ook met de burger in gesprek moeten.”
Onzekerheid
Menno Hurenkamp, hoogleraar Democratie als mensenwerk aan de Universiteit voor Humanistiek, ziet het nut van maatschappelijke dialogen zeker in, maar is ook kritisch. Hij wijt de behoefte van wetenschappers en beleidsmakers om veel ingewikkelde vraagstukken voor te leggen aan de bevolking aan onzekerheid: “Als je kijkt naar de geschiedenis van wetenschappelijke onderzoeken of vernieuwingen, dan is het zeer ongebruikelijk dat onderzoekers en beleidsmakers dit eerst voorleggen aan de bevolking. In deze tijd kunnen maatschappelijke of religieuze stromingen, of politieke partijen, dit soort vraagstukken niet meer voldoende beantwoorden.”
Bijker ziet dezelfde onzekerheid: “Bij het bepalen van de thema’s die we wilden aansnijden voor de Dialoog Nanotechnologie was er onder experts veel discussie wat we nu wel en niet aan het publiek moesten voorleggen.” Bijkers indeling van maatschappelijke problemen in drie soorten risico’s werkte geruststellend, en in zekere zin ook bevrijdend, vertelt Bijker: “Het gaf nanowetenschappers duidelijkheid waar de grenzen van hun kennis lagen; waar je het zeker wist en waar niet. Dit gaf een kader waarmee ze duidelijker hun positie konden kiezen, én uitleggen. Het gaf hen meer zelfvertrouwen. Van sommige zaken, zoals asbest, kan je als onderzoeker zeggen: ‘Nee hoor, laat dat maar aan ons over.’”
Zowel Hurenkamp als Bijker zien een grote rol weggelegd voor de wetenschap in het voorbereiden van een maatschappelijk dialoog over ingewikkelde maatschappelijke vraagstukken. Hurenkamp: “Laat de experts eerst doorakkeren en een aantal scenario’s uitwerken, zoals bijvoorbeeld gebeurd is bij de toekomstscenario’s die werden ingezet bij de eerste DNA-dialoog. Die leg je vervolgens voor aan belangstellenden en betrokkenen en daarna ga je pas met de samenleving in gesprek.”
Het is een nobel streven, maar een illusie dat je in die dialoog de hele samenleving bereikt, vindt Hurenkamp: “Wanneer het over complexe thema’s gaat, moet je niet de pretentie hebben dat iedereen er wat over kan of wil zeggen. Wees niet naïef over het feit dat moeilijk bereikbare groepen precies zijn dat wat ze zijn: moeilijk bereikbaar. Die zijn negen van de tien keer niet moeilijk bereikbaar, omdat de methode niet klopt of de vorm niet aanslaat, maar omdat ze geen vertrouwen hebben dat hun mening ertoe doet of dat ze die mening goed kunnen uiten, of andere zaken aan hun hoofd hebben. Geen reden om te stoppen met proberen natuurlijk, maar een creatieve dialoogvorm is vooral aantrekkelijk voor mensen die van creatieve dialoog houden.”
Ingewikkelde puzzel
Illusie of niet, toch is het een van de doelen van De DNA dialogen: om zoveel mogelijk verschillende mensen en groepen te spreken te krijgen, om een zo eerlijk mogelijk beeld te schetsen van wat de Nederlandse samenleving nu vindt van deze ontwikkeling. Iedereen zou zich moeten herkennen in de handvatten voor beleidsmakers die het consortium ontwikkelt.
Het is mede aan Sophie van Baalen, senioronderzoeker van het Rathenau Instituut, om deze ingewikkelde puzzel te leggen. Samen met onderzoeker Carla van El van het Amsterdam UMC en lector Danielle Arets van Fontys Hogeschool onderzoekt zij hoe ze de verscheidenheid aan meningen en waardes rondom het ingrijpen in embryo-DNA kan vertalen naar concrete handvatten voor beleidsmakers. Het is heel belangrijk om zo veel mogelijk verschillende meningen te horen, vindt Van Baalen: “De overheid dient het algemeen belang en daarom moeten bestuurders het beleid vanuit publieke waarden ontwikkelen. In die publieke waarden zou iedereen zich moeten herkennen.”
Eigenaarschap
Het belang is duidelijk, maar hoe ga je als onderzoeker om met weerstand, wat als mensen niet willen of kunnen meepraten? Van Baalen ziet een grote rol weggelegd voor ‘deliberatie’, een term die centraal staat in De DNA dialogen. Voor Van Baalen gaat deliberatie vooral over het feit dat mensen mee kunnen praten en het gevoel hebben betrokken te zijn: “Soms lijkt het alsof er een technologie wordt ontwikkeld en ineens de maatschappij inkomt, en dat er dan iets gebeurt. Een soort van kracht van buiten die ons verandert. Maar technologie is niet iets dat vaststaat; die wordt ontwikkeld door en met mensen. Je kunt als burger meepraten over de gewenste impact ervan; dat die past bij hoe wij onze samenleving willen inrichten, bij onze publieke waarden. De burger krijgt als het ware meer eigenaarschap over het onderwerp.”
Consensus is niet het doel van de dialogen: “We willen inzicht krijgen in wat burgers vinden, en waar die mening vandaan komt. Dus we zoeken niet naar dingen waar iedereen het over eens is, maar waar het verschil zit. En dan recht doen aan ieders mening en waarde in de handvatten die je ontwikkelt. En natuurlijk moet er uiteindelijk toch een beslissing worden genomen, maar dan is het een politieke keuze waarin hopelijk alle stemmen zijn meegenomen en waar iedereen zich in herkent.”
Een definitieve uitkomst zal dat in ieder geval niet zijn, zegt Van Baalen: “We gaan niet na deze dialogen voor eens en voor altijd beslissen wat we er nou mee moeten doen. Ten eerste vanwege wetenschappelijke vooruitgang en ten tweede omdat ook de maatschappij verandert. Om die reden denk ik dat het ook een continu gesprek moet zijn. Dus dat is misschien een van de aanbevelingen die nu al vaststaat.”
