De DNA dialogen
Met De DNA dialogen bouwt NEMO Kennislink voort op de resultaten van de eerste DNA-dialoog over het aanpassen van embryo-DNA. NEMO Kennislink maakt deel uit van een onderzoeksconsortium dat van 2023 tot 2026 belangen, behoeftes en waarden van verschillende groepen uit de samenleving rond dit onderwerp onderzoekt, met speciale aandacht voor conflicterende belangen en moeilijker bereikbare groepen burgers. Doel van het onderzoek is om handvatten voor beleidsmakers te ontwikkelen. Dat doet het consortium onder meer door dialogen in het land te voeren met zoveel mogelijk verschillende mensen.
Het onderzoeksconsortium van De DNA dialogen is een samenwerking van Amsterdam UMC, Erasmus MC, Erfocentrum, Fontys Hogeschool, GenomeScan, Hogeschool Rotterdam, Maastricht UMC, NPV, Rathenau Instituut, UMC Utrecht, Vrije Universiteit Amsterdam, de Willem de Kooning Academie en NEMO Kennislink.
Redacteuren van NEMO Kennislink kijken de komende jaren kritisch mee naar dit project en de aanpak ervan en gaan ook zelf op onderzoek uit. We zien dit project als een gezamenlijk journalistiek onderzoek waarbij we de meningen en vragen die naar voren komen uit de interactie met onze lezers, het Adviespanel en deelnemers aan De DNA dialogen ook weer teruggeven in verschillende series artikelen.
Van gepensioneerd IT-manager, beroepsmilitair en huisarts, tot basisschooldocent, filosoof en student. Het is een bont gezelschap aan mensen dat het Adviespanel vult, met verschillende opleidingsniveaus en levensovertuigingen. De een voelt zich persoonlijk aangesproken door het onderwerp, omdat hij of zij kampt met een genetische aandoening of een kind heeft met een erfelijke ziekte, de ander houdt van ‘gezonde discussie en debat’: “Dat houdt mijn geest scherp en geeft nieuwe inzichten.”
Eef Grob, organisator van (online) dialogen bij NEMO Kennislink en betrokken bij de eerder gevoerde DNA-dialoog, legt uit hoe het Adviespanel tot stand is gekomen: “Dit project draait om het gesprek met de samenleving en we willen onze lezer ook graag betrekken bij dat gesprek. Idealiter wil je met iedereen een goed gesprek waarmee je de diepte in kan, maar dat gaat niet. Dus nu hebben we een klein deel van die lezers gevraagd om wat tijd te investeren om dat goede gesprek af en toe met ons te voeren, om ze te betrekken bij de keuzes die we maken, en ons van advies te kunnen voorzien. We hebben inmiddels een mooie groep mensen bij elkaar, bestaande uit burgers en experts die elkaar en ons inspireren en tot nadenken aanzetten.”
Volgens Grob moet het Adviespanel ook mogelijke oogkleppen of witte vlekken bij het journalistieke onderzoek uit de weg nemen: “Iedereen neemt in dit onderwerp ook zijn eigen achtergrond en ervaringen mee. Heb je te maken met een erfelijke aandoening in je familie of niet? Dat kan allemaal een rol spelen. En de redactie is ook maar een klein clubje. Om ervoor te zorgen dat we zoveel mogelijk perspectieven meenemen en niet vanuit een journalistieke bubbel gaan denken, willen we ons voeden met nieuwe invalshoeken en ideeën. Dat kan op allerlei manieren, via een poll, via comments, of een andere interactieve tool, maar een goed gesprek is toch altijd de beste vorm. Daar is het Adviespanel voor.”
Soort samenleving
Twee van de panelleden zijn ervaringsdeskundige Marie-Jose Calkhoven en emeritus-hoogleraar aan de Universiteit Maastricht Wiebe Bijker, die we voor de zomer al mochten interviewen over hun kennis en ervaring met betrekking tot dit onderwerp. Bijker was van 2009 tot 2011 betrokken bij een vergelijkbare maatschappelijke dialoog over een ingewikkelde technologische ontwikkeling, de ‘Dialoog Nanotechnologie’. Hij ziet een aantal belangrijke overeenkomsten met De DNA dialogen: “Nanotechnologie had in die tijd veel beloftes, maar bracht ook een aantal grote risico’s met zich mee. Risico’s die nog niet volledig wetenschappelijk werden begrepen. Hetzelfde kan je zeggen van CRISPR-Cas, de techniek waarmee je embryo-DNA kan aanpassen.”
De dialogen gaan volgens hem over veel meer dan alleen de vraag of we embryo-DNA willen aanpassen: “Eigenlijk gaan De DNA dialogen over wat voor soort samenleving we willen, over welke rol we wetenschap en technologie in onze maatschappij willen geven. Dus hoop ik dat burgers met heel verschillende achtergronden zullen meedoen.”
Eigen verantwoordelijkheid
Panellid Marie-Jose Calkhoven zit door een chronisch progressieve spierziekte in een rolstoel, een aandoening die ook erfelijk overdraagbaar is. Ze heeft haar bedenkingen bij de mogelijkheid om in te grijpen in embryo-DNA -iets wat nu nog niet mag: “Ik vind dat ieder mens verantwoordelijkheid moet kunnen nemen voor zijn eigen bestaan.”
Calkhoven hoopt vooral dat ze tegenwicht kan bieden aan de gedachte dat het hebben van een handicap of ziekte automatisch leidt tot een ongelukkig leven: “Maar ook omdat ik moeite heb met het zien van de mens als een soort ‘machine’ waaraan je kunt sleutelen. Voor mij is een mens van zichzelf, vanaf het prille begin, en moeten we oppassen met het projecteren van onze eigen culturele angsten en vooroordelen op dat nieuwe leven. De mens moet zichzelf uitvinden, dat moeten anderen niet voor hem willen doen.”
Moeten we alles willen fiksen?
In het volgende thema zetten we samen met het Adviespanel en onze lezers, graag de tanden in de vraag: dat ingrijpen in embryonaal DNA, waarom willen we dat eigenlijk? Is het wel nodig? Moeten we wel alles willen fiksen? Want als perfectie de norm wordt, wat voor samenleving krijgen we dan? En tegelijkertijd: we hebben toch ook al zoiets als PGT (ook wel embryoselectie genoemd)? Een methode waarmee de geboorte van kinderen met een ernstige erfelijke aandoening voor 95 tot 98 procent kan worden voorkomen: dat is toch een prachtig alternatief voor het ingrijpen in embryo-DNA? Of toch niet? Wat vind jij? Onder dit artikel heb je de mogelijkheid om te reageren.
Lees ook: