De resultaten van de DNA Dialogen zullen beleidsmakers en politici informeren over de keuzes en mogelijkheden die er zijn rondom het ingrijpen in embryo-DNA. Onderzoeker Sophie van Baalen: “We maken de beslissingen die zij nemen en de gevolgen daarvan voor de samenleving inzichtelijker.”
Knippen en plakken in het DNA van menselijke embryo’s. Medisch-technologisch kan er steeds meer, maar wíllen we dat ook? Ernstige erfelijke aandoeningen zijn er in de toekomst mee te voorkomen, maar wellicht bevinden we ons op een glijdende schaal: wat is dan ernstig genoeg om zo’n ingreep te rechtvaardigen? Politici en beleidsmakers moeten onderbouwde keuzes maken in deze complexe materie. De resultaten van de DNA Dialogen helpen hen daarbij.
Sophie van Baalen, onderzoeker van het Rathenau Instituut, onderzoekt samen met Carla van El (Amsterdam UMC) en Danielle Arets (Fontys Hogeschool) hoe de vele verschillende meningen en waardes rondom dit onderwerp vertaald kunnen worden naar concrete handvatten voor beleidsmakers. “Wij maken de keuzemogelijkheden en de gevolgen daarvan voor de samenleving inzichtelijker”, vertelt ze. Dat blijkt nog een lastige puzzel.
Zijn politici blij met dit vervolg op de eerste DNA-dialoog?
“Ja, de conclusie en aanbevelingen van het vorige rapport waren voor hen interessant en waardevol, maar niet concreet genoeg. Bovendien is er ook nog niet echt een politiek debat gevoerd over dit onderwerp. Daar willen ze bij helpen.”
Een andere uitdaging lijkt me het ontwikkelen van concrete aanbevelingen waar iedereen die meegepraat heeft, zich in herkent. Hoe gaan jullie dat doen?
“Dat wordt inderdaad nog een hele puzzel. Ik denk ook niet dat we één overkoepelend verhaal gaan vertellen, maar dat we zullen laten zien wat de verscheidenheid is aan meningen die we straks hebben opgehaald tijdens de dialogen. Waar conflict zit en waar overeenstemming. We willen ook onderscheid maken in beleidskeuzes die meer in de toekomst liggen, en keuzes die misschien meer al in het nu liggen. We denken aan een soort roadmap voor politici en beleidsmakers: bij welke stap moet of kan je welke keuzes maken? Daarbij willen we vragen inzichtelijk maken: gaan we hier verder of niet en waarom? En als we verder gaan, op welke manier, en onder welke voorwaarden dan? We willen de politiek laten zien dat er heel veel keuzes zijn en heel veel mogelijkheden. Daarbij willen we de visie van het publiek inbrengen, zodat die meegewogen kan worden.”
Ik begrijp dat jullie al een aantal verkennende gesprekken gevoerd hebben over de DNA Dialogen met politici. Wat kwam daaruit?
“We stellen hen vooral open vragen: met wat voor soort uitkomsten ben je straks geholpen, wat voor kennis heb je nu al over het onderwerp en wat mis je nog? Die uitkomsten zijn heel verschillend. Er zijn politici die zich echt al verdiept hebben in de technologie van CRISPR-Cas en die er ook al veel van weten. Zij vinden dat er meer wetenschappelijke kennis nodig is voordat we kunnen beslissen of we hiermee verder willen gaan. Anderen zijn vooral geïnteresseerd in de ethisch-maatschappelijke kant ervan: wat voor gevolgen heeft dit dan? En er zijn ook politici die aangeven het ingewikkeld te vinden, de techniek en de mogelijke gevolgen daarvan niet helemaal snappen. Zij geven aan dat het belangrijk is om het vraagstuk goed uit te leggen aan deelnemers aan de DNA Dialogen, en om de mogelijke gevolgen ervan invoelbaar te maken. Dat we mensen voorbeelden geven van waarvoor je CRISPR-Cas wel of niet zou kunnen gebruiken.”
Hebben politici daar zelf ook behoefte aan?
“Ja, dat zijn ook maar mensen. Ze zijn geen expert op alle beleidsterreinen, en dit is een ingewikkeld onderwerp op verschillende manieren: technisch, medisch-wetenschappelijk, klinisch, ethisch, maatschappelijk en gevoelsmatig. Daar weten zij ook niet zomaar van alles over vanaf, daar moeten ze zich eerst in verdiepen. Als onderzoekers zijn we al snel geneigd om een rapport te maken, aanbevelingen te doen en dat dan bij de politiek neer te leggen. Maar politici en beleidsmakers willen ook meegenomen worden in die overwegingen. Dat is een stap die wij wel eens overslaan.”
Hebben jullie al ideeën hoe je dat wil gaan doen?
“We willen onder meer met politici, beleidsmakers en andere stakeholders op een andere manier in gesprek gaan, zodat dat gesprek zich kan verdiepen en niet blijft hangen in een loopgravendebat van voors en tegens. Iets dat we bij de discussie rondom de embryo-wet nu soms zien. Ik denk dat dat een mooie uitdaging is van dit project: welke vormen we kunnen ontwikkelen om ook degenen te betrekken die de beslissingen moeten maken.”
Doel je dan ook op creatieve vormen?
“Precies, vormen die meer zijn gebaseerd op bijvoorbeeld design of kunst, het inzetten van een podcast, design-thinking methoden [creatieve methoden die gebruikt worden om complexe problemen op te lossen, red.], of een samenwerking met een artist-in-residency. Ik denk dat wij als onderzoekers vaak op een heel woordelijke manier met elkaar in dialoog gaan. Dus dit is voor ons ook nieuw: kan je ook op andere manieren dilemma’s rondom technologie inzichtelijk maken?”
Zullen die creatieve vormen voor beleidsmakers er hetzelfde uitzien als voor de burger?
“Niet helemaal: ik denk dat we bij politici de beslissingen die zij kunnen nemen inzichtelijker kunnen maken, en de gevolgen daarvan voor de samenleving. Voor hen is het ook relevanter om meer kennis te hebben van de wet- en regelgeving die er nu is. Niet alle politici zijn bijvoorbeeld helemaal op de hoogte van de context van internationale wetten en regels. Bij politici gaat het meer over informeren dan over dialoog en deliberatie, zoals we dat met burgers doen. Wat wel hetzelfde zal zijn is het eigenaarschap dat we beide groepen mee willen geven: dat zowel burgers als politici het idee krijgen wat meer grip te hebben op de ontwikkeling van de technologie. Want technologie is niet iets dat vaststaat; die wordt ontwikkeld door en met mensen.”
