Knippen en plakken in menselijk embryo-DNA?

Een groot verbodsbord verspert de weg van de taxi waarin Marie-Jose Calkhoven zit. Ze is op weg naar een begrafenis en baalt. Ze is bijna op de plaats van bestemming, maar wordt omgeleid. Lopen is geen optie: Calkhoven zit door een chronisch progressieve spierziekte in een rolstoel. Dat beeld, van die wegversperring, dat is precies hoe Calkhoven denkt over het sleutelen aan embryo-DNA: “Nog voor je aan je eigen levenspad kunt beginnen, hebben anderen voor je besloten dat een andere weg beter is.”

Helemaal uitontwikkeld en veilig bevonden is de technologie nog lang niet, maar het aanpassen van het DNA van menselijke embryo’s is al mogelijk – en zelfs toegepast. De actie van de Chinese onderzoeker Jiankui He leidde in 2018 tot internationale verontwaardiging én een wereldwijde afspraak om geen aanpassingen te doen aan menselijk embryo-DNA. De naam van de techniek die Jiankui He toepaste: CRISPR-Cas. Hiermee kunnen wetenschappers genen, die bepaalde erfelijke ziektes veroorzaken, uit het DNA van embryo’s verwijderen of vervangen door gezonde genen. De generaties erna krijgen zo’n erfelijke ziekte dan niet. In theorie — in de praktijk kan dit nog niet — biedt deze techniek ook de mogelijkheid om embryo’s andere eigenschappen te geven. Kans op extra spiergroei bijvoorbeeld, of een bepaalde kleur ogen. Klinkt goed? Of misschien toch een beetje eng? Willen we dit? En zo ja, onder welke voorwaarden dan?

‘Helemaal van mezelf’

Calkhoven deed in mei mee aan een van de eerste focusgroepen over het aanpassen van embryo-DNA. Het was een voorproefje op De DNA dialogen, die in september 2023 van start gaan. In deze dialogen, die tot 2026 in heel Nederland tussen zoveel mogelijk verschillende mensen gevoerd worden, staat de vraag centraal hoe we in Nederland om willen gaan met de mogelijkheid het DNA van embryo’s aan te passen. Het doel van dit gezamenlijke onderzoek: concrete handvatten voor beleidsmakers ontwikkelen.

Tal van vragen vormen de basis van de dialogen. Want wat gebeurt er als we die techniek toelaten? Welke ethische en sociale vraagstukken brengt dit met zich mee? En hoe zit het met bepaalde aannames? Is ons nageslacht inderdaad beter af zonder bepaalde ziektes of handicaps? Dat laatste betwijfelt Calkhoven: “Ik zie een handicap niet als een bepalende factor om gelukkig te worden.” Het ingrijpen in embryo-DNA heeft een waardeoordeel in zich, vindt ze: “Hiermee zeg je ook dat de lichamen en levens van gehandicapte en zieke mensen minderwaardig zijn en voorkomen zouden moeten worden.” Zelf is ze blij dat er niemand met haar DNA ‘gerommeld’ heeft: “Niet met mijn ziekte, niet met mijn haarkleur, huidskleur, of wat dan ook. Ik ben gelukkig helemaal van mezelf.”

Nog niet uitgepraat

De DNA dialogen zijn een vervolg op de DNA-dialoog, een maatschappelijk-wetenschappelijk initiatief waarover NEMO Kennislink in 2019 en 2020 een serie artikelen publiceerde. Want we bleken nog niet uitgepraat. Vooral de concrete vertaling naar beleid ontbrak, en hadden we wel voldoende verschillende meningen gehoord? Hoe zat het precies met weerstand en met conflicterende belangen?

De centrale vraag van de eerste DNA-dialoog: wat vinden Nederlanders van het aanpassen van embryo-DNA? De belangrijkste uitkomsten: de meeste deelnemers van de dialogen stonden positief tegenover de mogelijkheid om het DNA van embryo’s aan te passen, zolang het gaat om ‘ernstige erfelijke aandoeningen’. Aanpassingen die leiden tot verbeterde menselijke eigenschappen steunden verreweg de meeste mensen niet, want dan verdwijnt diversiteit of kan perfectie de norm worden. Een klein gedeelte van de deelnemers was principieel tegen het aanpassen van embryo-DNA.

Wat overbleef, waren vooral heel veel vragen. Wanneer is een ziekte ernstig en hoe bepaal je dat? Kan het wel veilig? Zijn alternatieven zoals embryoselectie (PGT) niet al voldoende om ernstige erfelijke ziekten uit te bannen? Is het eigenlijk wel nodig, het aanpassen van embryo-DNA? Mensen maakten zich ook zorgen: zal er een maatschappij ontstaan waarin mensen met een aandoening niet meer geaccepteerd worden? Zullen ouders steeds meer onder druk komen te staan om hun toekomstige kind genetisch te laten bewerken? En wat gebeurt er als verzekeringsmaatschappijen zich met het onderwerp gaan bemoeien, en hoe zit het met commerciële belangen?

Goede afspiegeling

Volgens mede-initiatiefneemster van beide DNA-dialogen Sam Riedijk, waren het precies al deze vragen die leidden tot dit vervolg: “Na die eerste twee jaar waren we eigenlijk pas net begonnen. We wisten dat een meerderheid van de mensen die we gesproken hadden het oké vond om embryo-DNA aan te passen, mits het aan een aantal voorwaarden voldeed. En we wisten dat er allerlei waarden in het geding waren. Maar wat moesten politici daar dan mee? Wat voor beleid konden zij daarop maken? Moet je de techniek dan maar gewoon toestaan of kan je die waarden dan op de een of andere manier kwantificeren? Is de ene waarde belangrijker dan de andere? En hebben we echt goed genoeg ons best gedaan om veel verschillende mensen en groepen te spreken te krijgen?”

Het antwoord was nee: “Er waren te veel dingen die we nog niet wisten.” En dus zal het nieuwe onderzoeksproject meer gericht zijn op het in kaart brengen van de belangen, behoeftes en waarden van verschillende groepen uit de samenleving, en hoe je deze vertaalt naar beleid: “We willen een goede afspiegeling laten zien van wat er leeft in onze samenleving. Om die reden gaan we ook het gebruik van creatieve dialoogvormen onderzoeken en deze ook inzetten. De verwachting is dat deze ons gaan helpen in het toegankelijker maken van het onderwerp.”

De samenleving bepaalt

Redacteuren van NEMO Kennislink kijken de komende jaren mee naar dit project en de aanpak ervan en gaan ook zelf op onderzoek. Daarbij vinden we het belangrijk dat jij een mening kunt vormen. Welke mening dat is willen we niet sturen. We maken dit nieuwe thema daarom niet alleen als redactie en met wetenschappers, maar ook met jou. In dit gezamenlijke journalistieke onderzoek gaan we de vragen die jij hebt en de mening die naar voren komt uit interactie met onze lezers en deelnemers van de DNA Dialogen ook weer teruggeven in verschillende series artikelen.

Jouw mening heeft invloed op de handvatten voor beleid die we als consortium ontwikkelen. Hoofdredacteur van NEMO Kennislink Robert Visscher licht toe: “Dat vind ik het leuke aan dit thema: we staan als NEMO Kennislink niet langs de zijlijn, maar maken deel uit van het consortium dat hier onderzoek naar doet. Ook jouw mening heeft straks invloed op het beleid dat wordt gemaakt rondom dit onderwerp.”

Waarom is het betrekken van de lezer bij een complex onderwerp als dit zo belangrijk? “We kunnen met deze nieuwe techniek het erfelijk materiaal van de mens aanpassen. Dat gaat over ons nageslacht, en daarmee over ons allemaal.” Visscher vervolgt: “De wetenschap gaat hier ontzettend snel: dit gaat de wereld hoe dan ook veranderen. Maar het is niet dat alleen wetenschappers bepalen wat de samenleving met deze technologie kan of wil doen. Dat doen wij ook als samenleving.”