Marie-Jose Calkhoven zit in een rolstoel door een chronisch progressieve spierziekte die ook erfelijk overdraagbaar is. Ze heeft haar bedenkingen bij de mogelijkheid om in te grijpen in embryo-DNA: “Ik vind dat ieder mens verantwoordelijkheid moet kunnen nemen voor zijn eigen bestaan.”
Marie-Jose Calkhoven deed in mei mee aan één van de eerste focusgroepen over het aanpassen van embryo-DNA. Het was een voorproefje op De DNA dialogen, die deze maand van start gaan. In deze dialogen, die tot 2026 in heel Nederland tussen zoveel mogelijk verschillende mensen gevoerd worden, staat de vraag centraal hoe we in Nederland om willen gaan met de mogelijkheid het DNA van embryo’s aan te passen. Calkhoven maakt deel uit van het Adviespanel.
Hoe heb je je deelname aan de focusgroep ervaren?
“Ik vond het erg interessant om mee te doen en de verhalen van anderen bevestigden mij in mijn keuze om me niet te laten testen toen ik zwanger was, ook al wist ik dat ik een erfelijke spierziekte had.”
Kan je dat uitleggen?
“Mijn dochter, nu zeventien, heeft mijn ziekte geërfd. Ik wilde toentertijd graag een kind, maar zag een abortus bij een foute testuitslag niet zitten. Voor mij was de keuze: afzien van zwangerschap of een zwangerschapsrisico nemen. Ik heb geen moeite om het met mijn dochter over deze keus te hebben. In de focusgroep zat een man die vertelde over zijn dochter van negen, die geboren is met hulp van PGT (embryoselectie). Hij vertelde over de moeite die hij had met het feit dat er nog twee ‘goede’ embryo’s in de vriezer lagen, maar ook dat hij zijn dochter zou moeten vertellen dat mogelijke broertjes en zusjes van haar waren vernietigd, omdat ze niet het goede gen droegen. Die gevoelens hadden hem totaal verrast.”
Waarom denk je dat het voor hem lastiger is om het gesprek met zijn dochter aan te gaan?
“Ik denk omdat hij actief in de zwangerschap heeft ingegrepen en daar zit een waardeoordeel onder. Bepaald leven bestempel je als gewenst en ander leven niet. Als je besluit om te selecteren, bekijk je het nieuwe leven door jouw bril, je laat jouw kind onder jouw voorwaarden geboren worden. Dat heeft een grote impact op de relatie tussen ouders en kinderen. Bij deze man speelde ook nog mee dat zijn andere dochter zonder PGT geboren was en de ziekte wel had. Dat is natuurlijk super ingewikkeld.”
Maar zijn onze kinderen niet beter af zonder bepaalde ziektes of handicaps?
“Mensen gaan daar snel van uit, maar ik heb in mijn eigen leven ervaren dat het hebben van een handicap geen bepalende factor is in wel of niet gelukkig zijn. Ieder mens moet in staat worden gesteld om verantwoordelijkheid voor zijn eigen leven te nemen, zonder ingrijpen van anderen. Ik ben in ieder geval blij dat er niemand met mijn DNA gerommeld heeft. Niet met mijn ziekte, niet met mijn haarkleur, huidskleur, of wat dan ook. Ik ben helemaal van mezelf.”
Deelt jouw dochter die mening?
“Op dit moment wel. Niet dat ze niet worstelt met haar ziekte, dat doet ze wel. En misschien verandert haar mening nog en gaat ze me in de toekomst wel verwijten maken. Dat hoort bij een bepaalde levensfase en kan ook over heel andere issues dan een handicap gaan. De vraag is uiteindelijk wat jij zelf van je leven gaat maken. Inclusief je genenpakketje en je omstandigheden.”
“Recent heb ik een roman voltooid, Erfzonde, die verhaalt over Lot, een meisje van 23 met een open rug. Zij komt erachter dat haar ouders al tijdens de zwangerschap wisten dat ze met een open rug geboren zou worden. Lot vindt dat een onverteerbare gedachte en daagt haar ouders voor de rechtbank. Toen ik mijn dochter, die toen 12 was, vertelde waar het boek over ging, zei ik: ‘Jij zou mij misschien ook willen aanklagen.’ Ze keek me verbaasd aan: ‘Omdat ik een spierziekte heb? Nee, dat zou ik nooit doen.’ Ze viel even stil en voegde er toen aan toe: ‘Wel voor een heleboel andere dingen natuurlijk.’ Nu ze ouder is, zegt ze vaak: ‘Als jij wel had getest was ik er niet geweest.’”
Kan je je voorstellen dat sommige mensen hier anders over denken?
“Ik weet dat mijn vader, die is overleden toen ik zes was, mij niet geboren had laten worden als hij had geweten dat zijn ziekte overerfbaar was. Hij zei: ‘Ik ben gelukkig met mijn handicap, maar ik kan niet garanderen dat mijn kind dat ook is.’ Ik heb zijn visie lange tijd gedeeld, tot ik dacht: Maar welke ouder kan zijn kind wel geluk garanderen? Ook in een gezond lichaam kunnen mensen heel ongelukkig zijn.”
Waarom doe je mee aan het Adviespanel van NEMO Kennislink?
“Vooral om tegenwicht te bieden aan de gedachte dat het hebben van een handicap of ziekte doemt tot een ongelukkig leven. Maar ook omdat ik moeite heb met het zien van de mens als een soort ‘machine’ waaraan je kunt sleutelen. Voor mij is een mens van zichzelf, vanaf het prille begin, en moeten we oppassen met het projecteren van onze eigen culturele angsten en vooroordelen op dat nieuwe leven. De mens moet zichzelf uitvinden, dat moeten anderen niet voor hem willen doen.”
