Je leest:

Gerita: ‘Via Facebook kom ik in contact met lotgenoten over de hele wereld’

Gerita: ‘Via Facebook kom ik in contact met lotgenoten over de hele wereld’

Auteur: | 4 juni 2021
Melanie Kranenburg

De dochter van Gerita Groenbos heeft een zeer zeldzame genetische afwijking. Ze is dankbaar voor het lotgenotencontact dat ze vindt in een besloten Facebook-groep.

In het thema Je data en jij duikt NEMO Kennislink de komende tijd in de wereld van data en algoritmes. Eerder schreven we over dit onderwerp al onder andere ‘De genetica wordt soms ingehaald door Facebook’ en Online netwerken: jongeren versus volwassenen. In het thema Je data en jij werkt NEMO Kennislink samen met NEMO Science Museum in de tentoonstelling Bits of You. Deze tentoonstelling voor volwassenen, waarin je ervaart hoe de datasporen die we dagelijks achterlaten onze levens beïnvloeden, is t/m 9 januari 2022 te zien in De Studio van NEMO op het Marineterrein in Amsterdam.

Van Canada tot Maleisië en van Duitsland tot Argentinië: uit alle windstreken komen de mensen waarmee Gerita Groenbos iedere week wel contact heeft. Zij hebben allemaal één ding gemeen: ze hebben een of meerdere kinderen met het zeldzame syndroom van Snijders Blok-Campeau. In een Facebookgroep met zo’n 180 leden wisselen ze berichten uit over hun ervaringen en de ontwikkeling van het syndroom, die bij iedereen net iets anders verloopt. Zo kwam het als een geruststelling toen Groenbos hoorde dat andere kinderen met het syndroom net als haar dochter last hadden van een eetstoornis. “Ik weet nu dat dit erbij hoort. In deze groep hebben we echt wat aan elkaar”, zegt ze.

In 2019 kreeg Groenbos te horen dat haar dochter drager was van het afwijkende gen dat dit syndroom veroorzaakt. Een aantal puzzelstukjes vielen plots op hun plek, want naast eetproblemen had haar dochter al langere tijd een trage motorische ontwikkeling en een taalachterstand: ook symptomen van het syndroom. Groenbos ging na de diagnose zoeken op internet en kwam de online groep al snel op het spoor. Daar moet ik bij, dacht ze. Het is een actieve groep. “Iedereen reageert op elkaar en als je nieuw bent word je welkom geheten met een voorstelronde”, zegt ze. “Omdat we allemaal tegen dezelfde soort problemen aanlopen heerst er een samenhorigheidsgevoel. Ik voel me verbonden met hen.”

Gerita Groenbos: “Het voelt veilig om dit soort informatie hier met een beperkt aantal mensen te delen.”
Gerita Groenbos

Naast de afstand lijkt ook taal geen grote barrière meer te zijn. Veel personen schrijven berichten in zijn of haar eigen taal, waarna Facebook automatisch vertaalt. “Dat is niet foutloos, maar ik denk wel dat het velen in deze groep helpt om met elkaar in contact te blijven”, zegt Groenbos.

De informatie over de gezondheid van familieleden die de groepsgenoten online delen is persoonlijk. Daarom is Groenbos blij dat het een besloten groep is waar je slechts lid van wordt van na beantwoording van een vragenlijst. “Het voelt veilig om dit soort informatie hier met een beperkt aantal mensen te delen”, zegt ze. “Ik kan me overigens voorstellen dat er mensen zijn die dat niet willen, maar ik kies hier bewust wél voor. Het levert mij veel voordelen op.”

Lees de tien persoonlijke ervaringsverhalen uit het thema ‘Je data en jij’.
Melanie Kranenburg

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 04 juni 2021

Thema: Je data en jij

Melanie Kranenburg
Je data en jij
Ons leven wordt steeds digitaler. We delen zelf data en er worden steeds meer data over ons verzameld. Dat maakt ons leven leuker en makkelijker, maar het brengt ook risico’s met zich mee. Aan de hand van tien ervaringsverhalen duikt NEMO Kennislink in de wereld van data en algoritmes.
Bekijk het thema
NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.