Wetenschapshistoricus Trudy Dehue schreef een pijnlijk en ongemakkelijk boek over embryo’s en zwangerschap, met aan het einde een hoopvol pleidooi voor citizen science.
In de jaren zestig werd de foetus bekend bij het grote publiek dankzij afbeeldingen van de Zweedse fotograaf Lennart Nilsson in tijdschriften. In tegenstelling tot de wazige zwart-wit echo’s spraken zijn kleurrijke foto’s tot de verbeelding. Nilsson fotografeerde dode embryo’s. Daardoor kon hij experimenteren met belichting, achtergrond en posities, zoals het plaatsen van de duim in de mond van de foetus. De herkomst van de foto’s werd zelden genoemd, zelfs niet door ‘pro-life’-activisten, die zich in de jaren zeventig deze iconen toe-eigenden.
LIFE Magazine - 30 april, 1965Dankzij de schattige plaatjes in zwangerschapskalenders kunnen aanstaande ouders van week tot week zien hoe hun ‘kindje’ zich ontwikkelt, van een minuscuul zaadje tot een volgroeide baby in de buik. Volgens wetenschapshistoricus Trudy Dehue gaat er meer schuil achter die plaatjes dan je denkt. In haar nieuwe boek Ei, foetus, baby (2023) betoogt ze dat die plaatjes ons hele idee van een embryo hebben veranderd.
Dehue is gefascineerd door de manier waarop kennis tot stand komt. In haar boek neemt ze je mee door een intrigerende – soms gruwelijke – reis door de tijd waarin wetenschappers experimenten deden om een beeld te krijgen van het embryo. Ze beschrijft hoe de manier waarop we denken over embryo’s door de jaren heen veranderde, mede dankzij nieuwe technologieën. De ontdekking van röntgenstralen maakte het mogelijk om embryo’s los van de baarmoeder te zien. De techniek van echo’s gaf aanstaande ouders voor het eerst een bewegend beeld van hun eigen foetus. Dat versterkte het idee dat ongeborenen mini-mensjes zijn.
Die manier van denken over embryo’s is niet vanzelfsprekend. Tot eind jaren tachtig gebruikten gyneacologen een echoapparaat alleen als er iets mis leek. Echo’s zijn geen directe afbeeldingen, maar worden gegenereerd door middel van sonografie. Dit proces maakt gebruik van teruggekaatste geluidsgolven, vergelijkbaar met hoe vleermuizen navigeren. In tegenstelling tot vleermuizen, kunnen mensen het ‘ultrageluid’ niet horen en wordt het omgezet in beelden. Dehue beschrijft hoe echoscopisten je blik sturen met woorden als ‘en hier zie je’, terwijl je alleen kunt zien wat zij vertellen dat er is te zien. Dehue schrijft: ‘Uitspraken als ‘ze lacht naar jullie’ suggereren zelfs een zoomsessie waarbij de ongeborene eveneens een beeldscherm heeft.’
Door echo’s zijn we ongeboren vruchten als ‘kinderen’ gaan zien.
UnsplashDoor de techniek zijn we zwangerschap anders gaan beleven. Door echo’s zijn we ongeboren vruchten als ‘kinderen’ gaan zien, krijgen ze soms voor de geboorte al een jongens- of meisjesnaam en ontstaan er nieuwe rituelen zoals de ‘gender reveal party’. Maar de nieuwe technologieën zorgden ook voor nieuwe argumenten tegen abortus, schrijft Dehue: ‘ongeboren kinderen’ willen we immers beschermen.
Kennis is macht
Eerder schreef Dehue al over de totstandkoming van feiten in haar boeken De depressie-epidemie (2008) en Betere mensen (2014). Daarin betoogt ze dat psychiatrische diagnoses zoals depressie, autisme en ADHD geen ‘dingen’ zijn die klaarliggen in de werkelijkheid om ontdekt te worden, maar ‘categorieën’ die door een groep psychiaters worden bedacht. Dat gebeurt nooit los van machtsprocessen en geldstromen. Een belangrijke speler is de farmaceutische industrie.
Trudy Dehue: ‘Niet de natuur maar de wetenschap heeft de menselijke embryo’s en foetussen gecreëerd zoals die nu worden gekend.’
Wikimedia Commons via CC BY 2.0In haar nieuwe boek verlegt Dehue haar focus van de psychologie naar de biomedische wetenschap. Dat is best een opmerkelijke stap. Veel mensen accepteren dat een psychische stoornis zoals ADHD begint als een afspraak over gedrag dat we afwijkend vinden, maar de medische wetenschap wordt als een ‘hardere’ discipline gezien die feiten blootlegt die er altijd al waren. Een embryo, dat is toch gewoon wat het is? Nee dus, volgens Dehue. Ook biologische feiten worden volgens haar gemaakt in plaats van ontdekt. Ze schrijft: ‘Niet de natuur maar de wetenschap heeft de menselijke embryo’s en foetussen gecreëerd zoals die nu worden gekend.’
Met deze visie op wetenschap sluit Dehue aan bij de denkrichting van de Franse wetenschapsfilosoof Bruno Latour. Hij beschreef in de uitzending Wat is wetenschap (1994) al dat kristallen niet ontdekt worden, maar door mensen aan de oppervlakte zijn gebracht door ze uit de grond te halen, te slijpen, te classificeren en achter vitrines te plaatsen. Op dezelfde manier beschrijft Dehue hoe wetenschappers het menselijke embryo ‘aan de oppervlakte’ brengen en tot onderdeel van ons bestaan maken, bijvoorbeeld door middel van de 10-weken-echo en de zwangerschapskalender.
Als we aannemen dat wetenschap geen feiten onthult, maar produceert, dan verschuift de aandacht naar de producent. Wie zijn de onderzoekers? Wie bepaalt welk onderzoek wordt uitgevoerd en hoe dat moet gebeuren? In haar boek laat Dehue zien dat de wetenschappelijke kennisproductie lange tijd gedomineerd is door westerse mannen, ook het onderzoek naar zwangerschap en abortus. Zij besloten welk onderzoek werd uitgevoerd en op welke manier. Dehue gaat in haar boek uitvoerig in op de gruwelijke wijze waarop zwangere vrouwen en dieren werden opengesneden om kennis te vergaren over embryo’s, terwijl zij hier zelf niets over te zeggen hadden.
Dehue heeft vooral aandacht voor het machtsverschil tussen mannen en vrouwen (en mensen en dieren), en enigszins voor sociale klasse (het ‘gepeupel’ was vaker doelwit van gruwelijke onderzoeken dan vrouwen uit hogere klassen). Maar hoe zat het met mensen van kleur en mensen met een lichamelijke of psychische beperking, die ook niets te zeggen hadden? Daar heeft Dehue weinig aandacht voor. Deze keuze lijkt vooral pragmatisch te zijn. In de paragraaf ‘kanttekeningen vooraf’ schrijft ze dat het ‘een apart boek zou vergen’ om recht te doen aan het racisme boven op het seksisme dat het boek wel beschrijft.
Citizen science
Over embryo’s zijn we nog niet uitgepraat. Nieuwe technieken zoals CRISPR-Cas, in-vitro-gametogenese en embryo-modellen roepen weer nieuwe vragen op over wat een embryo is en hoe we ermee moeten omgaan. Dit soort discussies moeten we volgens Dehue niet overlaten aan een kleine groep mensen. Als je denkt dat feiten van tevoren klaarliggen om door wetenschappers te worden ontdekt, snoer je anderen de mond. Dehue beschrijft dit als epistemische onrechtvaardigheid, een term die ze ontleent aan de filosoof Miranda Fricker.
Aan het einde van het boek doet Dehue een aantal aanzetten om die onrechtvaardigheid te doorbreken. Ze vindt bijvoorbeeld dat onderzoekers niet alleen over rekenkundige precisie moeten beschikken, maar ook over ‘deliberatieve precisie’. Die uitdrukking verwijst naar het ‘zorgvuldig afwegen van classificaties, met besef van mogelijke consequenties, en zorg voor de publieke communicatie daarover.’
In eerdere boeken schreef Dehue al over het belang van variatie in de wetenschap, maar in dit boek zet ze nog een stap verder en pleit ze voor citizen science of burgerwetenschap. Dat is ‘kennis gemaakt in onderling overleg’. Citizen science is niet alleen wetenschap vóór de samenleving, maar wetenschap dóór de samenleving.
Hoe dat er concreet uit moet zien, wordt in dit boek niet verder uitgewerkt. Maar Dehue denkt bijvoorbeeld aan een democratisch gesprek over nieuwe technieken, embryo’s en zwangerschap om een veelzijdiger beeld te krijgen van wat een embryo is of kan zijn. Als voorbeeld noemt ze de DNA-dialogen die werden georganiseerd door onder andere het Rathenau Instituut en NEMO Kennislink. Die dialogen zijn inmiddels voorbij, maar binnenkort start NEMO Kennislink opnieuw met het project ‘De DNA Dialogen – We zijn nog niet uitgepraat’ waarin mijn collega’s samen met patiënten en niet-bereikte doelgroepen de adviezen uit het rapport van de DNA-dialoog verder gaan uitwerken, met als doel tot een aanzet voor beleid te komen. Hier ligt dus een verantwoordelijkheid voor onze redactie om daar op een goede manier vorm aan te geven. Laten we de handschoen oppakken.
