'Embryowet is in strijd met belangen van patiënten'

Sinds de Chinese biofysicus Jiankui He in 2018 wereldkundig maakte dat hij het DNA van een tweeling had aangepast met de CRISPR-Cas-technologie, is er een wereldwijde discussie gaande over de mogelijkheden en de veiligheid van deze techniek. Het merendeel van de onderzoekers pleit ervoor om eerst nog veel fundamenteel onderzoek op embryo’s te doen voordat er nog meer genetisch bewerkte kinderen geboren mogen worden. Ook Nederlandse onderzoekers willen dit graag. Maar ze stuiten in Nederland op een obstakel: de Embryowet.

De Embryowet is sinds 2002 van kracht en verbiedt het maken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappers mogen alleen experimenteren met restembryo’s, staat erin. Dat zijn embryo’s die overblijven na een ivf-behandeling. En dan nog kunnen deze restembryo’s niet zomaar gebruikt worden. Het mag alleen wanneer ouders nadrukkelijk toestemming geven om hun embryo’s te gebruiken en wanneer een medisch-ethische commissie de onderzoeksopzet heeft goedgekeurd. Bovendien mogen embryo’s niet langer dan veertien dagen buiten het menselijk lichaam in leven gehouden worden. Ze moeten dan worden vernietigd.

Maar waarom zijn restembryo’s alleen niet voldoende voor wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe technieken zoals CRISPR-Cas of het verbeteren van vruchtbaarheidsbehandelingen? Een van de redenen is dat restembryo’s altijd al een dag of drie, vier, oud zijn eer ze vrijkomen voor onderzoek. Terwijl onderzoekers juist behoefte hebben aan meer kennis over de eerste drie dagen na de bevruchting.

Van sommige aspecten van de embryonale ontwikkeling bij de mens is namelijk nog erg weinig bekend. “Een black box”, noemt biomedisch ethicus Guido de Wert van het Maastricht UMC die kennislacune ook wel. Als voorbeeld geeft hij het gebrek aan kennis over het optimale kweekmedium waarin embryo’s voor ivf gemaakt worden. “Welk type kweekmedium je gebruikt, heeft grote invloed op de ontwikkeling van het embryo. Onderzoekers kunnen de vraag naar de beste samenstelling van het kweekmedium niet beantwoorden met restembryo’s”, zegt hij.

CRISPR-Cas-techniek

Ook vinden wetenschappers het nodig om onderzoek te doen naar nieuwe technieken zoals CRISPR-Cas. CRISPR-Cas werkt als een moleculaire schaar: je kunt er stukjes DNA mee verwijderen, of vervangen door ander DNA. CRISPR-Cas is daarmee in te zetten om erfelijke ziektes uit het DNA van embryo’s te halen.

Maar er zijn nog veel vraagtekens rondom de effectiviteit en de veiligheid van een dergelijke genetische behandeling. Dus om experimentele onderzoekers zoals Jiankui He te kunnen controleren (en voordat er ook maar sprake kan zijn van het verantwoord toepassen van deze kennis in de klinische praktijk), moet er nog veel wetenschappelijk onderzoek verricht worden. Het is bijvoorbeeld nog niet bekend wanneer CRISPR-Cas het beste zijn werk zou kunnen doen. Is dat vlak na de bevruchting of een paar uur erna? Om dat te onderzoeken heb je kweekembryo’s nodig, want restembryo’s zijn te oud voor dit type onderzoek. Ze bestaan dan al uit teveel cellen.

Bijna verruimd, maar net niet

De afgelopen jaren hebben meerdere Nederlandse wetenschappers in de media geuit dat zij vinden dat de Embryowet verruimd moet worden. Ook de Gezondheidsraad adviseerde dit aan de regering. Waarom is dat dan nog niet gebeurd?

In 2016 leek die wetsverruiming er even te komen. Edith Schippers, toenmalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, had een voorstel gemaakt waarin stond dat er embryo’s gemaakt mochten worden voor wetenschappelijk onderzoek naar onvruchtbaarheid, kunstmatige voortplantingstechnieken en erfelijke of aangeboren aandoeningen. De Wert: “Verschillende partijen wilden een medisch ethische vernieuwing. Dat was een stap in de goede richting. Al was deze stap nog te klein, want in Schippers’ wetswijziging was er geen ruimte voor fundamenteel wetenschappelijk onderzoek. Terwijl dat type onderzoek altijd nodig is voor innovatie en voor het identificeren van zinvolle vragen voor toegepast onderzoek.”

Maar de wetsverruiming is nooit ingevoerd. Tijdens de kabinetsformatie in 2017 kwamen het CDA en ChristenUnie in de coalitie en is de wetswijziging gesneuveld, vooral door de ChristenUnie die het ‘prille leven’ wilde beschermen.

De Wert begrijpt niet waarom er in politiek Den Haag nog steeds een “wijdverbreid misverstand” heerst. “Mensen vragen zich daar nog steeds af waarom je een embryo zou maken voor onderzoek. ‘Want er zijn al zoveel restembryo’s’, zeggen ze.” Dat vindt hij treurig. “Het is al zo vaak weerlegd, maar dit idee vat nog steeds post. Ik heb geen idee hoe dat kan.”

Kans een mens te worden

Het blijft voorlopig dus nog verboden om embryo’s te maken voor wetenschappelijk onderzoek. “Christelijke partijen vinden dat embryo’s die gemaakt worden de kans moeten krijgen om een mens te worden”, licht embryoloog Susana Chuva de Sousa Lopes van het LUMC het politieke besluit toe. “Embryo’s die overblijven van een ivf-behandeling hebben allemaal die kans gehad.”

De Wert vindt nog steeds dat de embryowet verruimd moet worden. “De discussie zou moeten gaan over het principiële en juridische verschil tussen restembryo’s en kweekembryo’s. Want dat is er niet”, zegt hij. “Restembryo’s en embryo’s die gekweekt zijn voor wetenschappelijk onderzoek hebben dezelfde morele en juridische status. Dit houdt in dat de beschermwaardigheid voor beide typen embryo hetzelfde is, namelijk: laag, ten opzichte van een foetus, kind of volwassen persoon.”

“Ook het ‘lot’ van beide typen embryo’s is hetzelfde”, gaat De Wert verder. “Want ze worden even instrumenteel gebruikt en gaan daarna teloor. En als we zouden vinden dat embryo’s een hogere beschermwaardigheid zouden moeten hebben, dan zouden we ook geen abortuswet hebben en zou ivf ook verboden zijn. Want bij ivf gaan onherroepelijk embryo’s verloren.”

Hypocriet om te profiteren

In België, Zweden, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en China is het wel toegestaan om embryo’s te maken voor wetenschappelijk onderzoek. Kunnen we dan niet gewoon gebruik maken van de kennis die in andere landen ontwikkeld wordt? “We zouden natuurlijk andere landen de hete kastanjes uit het vuur kunnen laten halen, maar dat neigt naar hypocrisie”, zegt De Wert. Hij vindt het oneerlijk om van de kennis te profiteren die opgedaan is in andere landen, terwijl daar misschien andere regels zijn en een andere bescherming geldt voor eiceldonoren.

Chuva de Sousa Lopes vindt het wachten op kennis vanuit het buitenland ook niet altijd een optie: “In Nederland doen we aan onderzoek met hoge kwaliteit. In andere landen kan het onderzoek minder high-tech zijn, soms willen wetenschappers te snel publiceren, of soms zit het onderzoek niet goed in elkaar.”

Wat zijn de opties?

Wat is het mogelijke scenario in het geval de Embryowet blijft zoals die is? “Pas je de wet niet aan, dan houd je nieuwe technieken tegen en dat is in strijd met de belangen van patiënten”, zegt De Wert. “Want nieuwe technieken bij patiënten toepassen, zonder van tevoren preklinisch onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid te doen, is onzorgvuldig.”

En stel dat de Embryowet wel verruimd zou worden? Dan is het vooral belangrijk dat het belang van eiceldonoren beschermd wordt, vindt De Wert. “We moeten voorkomen dat vrouwen onder druk worden gezet om hun eicellen te doneren. Ze hebben recht op onafhankelijk advies en ze moeten beschermd worden tegen de risico’s, zodat ze bijvoorbeeld niet een zware hormoonbehandeling krijgen waardoor ze zoveel mogelijk eicellen aanmaken.”