Je leest:

Het DNA van embryo’s aanpassen, willen we dat eigenlijk wel?

Het DNA van embryo’s aanpassen, willen we dat eigenlijk wel?

De DNA-Dialoog gaat van start

Auteur: | 6 september 2019
SebastiaanTerBurg, Flickr.com

Met CRISPR-Cas is het mogelijk om het DNA van menselijke embryo’s aan te passen, bijvoorbeeld om erfelijke ziektes te genezen. Willen we dat? En onder welke voorwaarden?

Schematische afbeelding van genbewerkingstechniek CRISPR-Cas9. Cas9 gaat met het gids-RNA (grijs) op zoek naar het passende stukje DNA. Wanneer dit past knipt Cas9 het DNA door.
Wikimedia Commons, Marius Walter, bewerkt door Kennislink

Wetenschappers hebben de afgelopen jaren een technologie ontwikkeld waarmee het mogelijk is het DNA van menselijke embryo’s aan te passen. CRISPR-Cas heet deze technologie. Wetenschappers kunnen daarmee genen, die bepaalde erfelijke ziektes veroorzaken, uit het DNA van embryo’s verwijderen of vervangen door gezonde genen. De kinderen krijgen zo’n erfelijke ziekte dan niet. Ook bieden deze technieken de mogelijkheid om embryo’s in theorie andere eigenschappen te geven. Kans op extra spiergroei bijvoorbeeld, of een bepaalde kleur ogen.

CRISPR-Cas grijpt daarmee in op de menselijke evolutie, want DNA-aanpassingen in embryo’s komen niet alleen tot uiting in het kind zelf, maar ook in het nageslacht van het kind. Deze technologie heeft dus een grote invloed op ons mens-zijn en op onze samenleving.

Lulu en Nana, de genetisch bewerkte tweeling

De wetenschappelijke wereld reageerde verontwaardigd toen in november 2018 de Chinese onderzoeker Jiankui He bekend maakte het DNA van een tweeling te hebben bewerkt met behulp van CRISPR-Cas. Hij had een gen uit hun DNA gehaald, vertelde hij, waardoor ze resistent zouden zijn voor het aidsvirus. Wetenschappers vonden deze actie onverantwoordelijk en hebben direct daarna opgeroepen tot een wereldwijde afspraak. Ze willen geen aanpassingen aan het DNA van menselijke embryo’s doen tot er meer bekend is over de veiligheid van de techniek en totdat duidelijk is hoe we in de maatschappij willen omgaan met het genetisch bewerken van menselijk DNA.

‘Het is niet dat wetenschappers bepalen wat de samenleving met deze technologie wil doen. De samenleving bepaalt de wetten.’
Marc van Mil

(Inter)nationale wetgeving verbiedt het tot vooralsnog om zwangerschappen tot stand te brengen wanneer er aan het DNA van geslachtscellen of embryo’s gesleuteld is. Maar het is niet ondenkbaar dat er in de toekomst landen zullen zijn die het bewerken van embryonaal DNA wel toestaan. Wat gebeurt er als we die techniek toelaten? Welke ethische en sociale vraagstukken brengt dit met zich mee? Gaan we anders kijken naar het krijgen van kinderen en het voorkomen van ziektes?

Vanaf 9 oktober 2019 start de DNA-Dialoog, een reeks landelijke dialogen tussen zoveel mogelijk mensen, waarin de vraag centraal staat hoe we in Nederland om willen gaan met de mogelijkheid het DNA van embryo’s aan te passen. Het project is geïnitieerd door verschillende organisaties, waaronder het Erasmus MC, Rathenau Instituut, NPV, Erfocentrum en NEMO Kennislink.

Wat is een DNA-dialoog?

Het komende jaar vinden er op verschillende plaatsen in Nederland ‘DNA-Dialogen’ plaats. Dat zijn bijeenkomsten waarin deelnemers met elkaar en met experts, in gesprek gaan over dilemma’s en verschillende toekomstscenario’s.

Niet elke dialoog zal hetzelfde eruit zien, zegt Sophie van Baalen, onderzoeker medische technologie bij het Rathenau Instituut. “Het zullen niet alleen bijeenkomsten zijn waarbij experts uitleggen wat de techniek inhoudt en het publiek daarop kan reageren. Er zullen ook gesprekken in kleinere groepjes plaatsvinden, of één op één gesprekken. Om de discussie in grotere zalen op gang te brengen kunnen we ook gebruik maken van voting tools op smartphones, waarmee mensen in de zaal hun mening kunnen geven door vragen te beantwoorden.”

Dit soort onderzoeken en dialogen zijn belangrijk, vindt Marc van Mil. Hij is ambassadeur van de DNA-Dialoog en docent biomedische genetica aan het UMC Utrecht. “De CRISPR-Cas techniek is de afgelopen tien jaar ontwikkeld door internationale wetenschappers, maar het is niet zo dat wetenschappers bepalen wat de Nederlandse samenleving met deze technologie wil doen”, zegt hij. “De samenleving bepaalt de wetten. Dat is een democratisch proces. Daarom moet je erover praten voordat de politiek besluiten kan nemen.”

Hoe gaat dat onderzoek?

Onderzoekers zullen de gesprekken die tijdens de dialogen ontstaan op twee manieren onderzoeken. Zo zullen ze observeren wat er tijdens een dialoog gebeurt, vertelt Van Baalen. “Welke kwesties komen in de discussies aan bod? Wat vindt het publiek belangrijk? Welke twijfels uiten zij? Hoe reageren ze op elkaar?” Op die manier hoopt zij inzicht te krijgen in de overwegingen die mensen maken wanneer zij hun mening vormen over dit lastige onderwerp.

Uitgelicht door de redactie

Biologie
Vietnamees dwerghert blijkt toch niet verdwenen

Klimaatwetenschappen
Je bent niet (veel) sneller thuis nu de snelheid wordt verlaagd

Maatschappijwetenschappen
Kom jij nog wel uit je eigen filterbubbel?

Daarnaast vindt er onderzoek plaats via vragenlijsten. Het Erasmus MC en onderzoeksbureau Motivaction hebben via een steekproef al 1200 Nederlanders bereid gevonden een vragenlijst in te vullen over dit onderwerp. Ook zal onderzoeker Diewertje Houtman van het Erasmus MC de deelnemers van de DNA-Dialogen voor én na de dialogen verzoeken een zelfde vragenlijsten in te vullen. Houtman: “Ik wil weten wat mensen vinden van het idee dat je in de toekomst het DNA van embryo’s kunt aanpassen. Ook wil ik toetsen of deelnemers na het bijwonen van een DNA-dialoog meer argumenten of overwegingen hebben dan ervoor, en wil ik erachter komen of ze een persoonlijke betekenis konden geven aan dit onderwerp.”

Scenario’s over de toekomst

Rathenau Instituut heeft een belangrijk onderdeel van de DNA-Dialogen ontwikkeld. Op basis van literatuurstudies en gesprekken met experts heeft het instituut een aantal mogelijke toekomstscenario’s ontwikkeld. Die schetsen verschillende beelden van het Nederland van 2039 waarin het wel of niet toegestaan is om het DNA van embryo’s aan te passen: Stimuleert de overheid het aanpassen van embryo-DNA om zieke kinderen te voorkómen? Of heeft de overheid de techniek juist verboden en wijken mensen met een kinderwens uit naar het buitenland? “Die scenario’s worden gebruikt om de discussie tijdens de dialogen op te starten”, vertelt Van Baalen.

Onderzoekers zetten vaker ‘techno-morele toekomstscenario’s’ in om te inventariseren wat mensen vinden van technieken waaraan nog veel onzekerheden kleven, zegt Van Baalen. “Daarmee kun je onderzoeken hoe een nieuwe techniek de normen en waarden in een samenleving kan beïnvloeden. En andersom: hoe normen en waarden de acceptatie van technologieën beïnvloeden.”

Voor zijn werk heeft Van Mil al veel lezingen gegeven over het aanpassen van embryo-DNA. “Het praten over CRISPR-Cas nodigt mensen uit tot futuristisch denken”, is zijn ervaring. “Het idee dat het de hele samenleving beïnvloedt leidt tot de vragen: in wat voor samenleving wil je wonen? Welke kwesties wil je in de samenleving overlaten aan het individu? En welke kwesties wil je verpakken in wetten?”

Embryo in achtcellig stadium

Wat gebeurt er met de resultaten?

De uitkomsten van de dialogen komen in een rapport te staan dat eind 2020 wordt aangeboden aan politici, beleidsmakers, wetenschappers, artsen en de Nederlandse bevolking. Het rapport dat eind 2020 uitkomt vat samen wat de Nederlandse samenleving vindt van aanpassen van embryo-DNA. “Het geeft weer welke kwesties er tijdens de dialogen werden genoemd en welke waarden de deelnemers belangrijk vinden”, vertelt van Baalen. “Het kan zo onder andere helpen bij een afgewogen besluitvorming in de politiek.” Daarnaast hoopt Houtman dat de impact van de dialogen te zien zal zijn in haar onderzoeksresultaten: hebben mensen na het bijwonen van een dialoog meer argumenten waarop zij hun mening baseren?

Mee discussiëren over dit onderwerp? Bezoek een DNA-dialoog bijeenkomst:

Aanmelden kan via de website DNAdialoog.nl

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink, en hoort bij het thema Ziekten voorkomen op Biotechnologie.nl.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 06 september 2019

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.