In een nieuwe serie voor De DNA dialogen stellen we ons de vraag: dat ingrijpen in embryonaal DNA, is het wel nodig? We hebben toch ook al zoiets als PGT, ook wel embryoselectie genoemd? Maar is dat ook zo? Een korte geschiedenis.
Sinds de eerste PGT door het Maastricht UMC+ in 1995, leidde de techniek regelmatig tot ethische en politieke discussies in Nederland. Bijna was PGT, toen nog ‘pre-implantatiediagnostiek’ genoemd, er helemaal niet geweest. Begin jaren negentig was het CDA tegen de plannen van Maastricht Universitair Medisch Centrum+ om met PID te beginnen, omdat de partij het vernietigen van embryo’s met een erfelijke aandoening ontoelaatbaar vond.
PGT staat voor Preïmplantatie Genetische Test en wordt ook wel embryoselectie genoemd. Het is een ivf-behandeling waarbij vroege embryo’s onderzocht worden op een ernstige genetische aandoening. Alleen die embryo’s worden in de baarmoeder geplaatst waarbij de aanleg niet is gevonden.
Ernstig genoeg?
In de beginjaren zijn alleen ernstige erfelijke aandoeningen waarbij je op vroege leeftijd overlijdt, een indicatie voor PGT. Later komen daar steeds meer aandoeningen bij. In 2008 valt het kabinet Balkenende er bijna over. Veel wensouders vragen naar PGT om erfelijke borstkanker te voorkomen bij volgende generaties, maar daar zijn de christelijke partijen geen voorstander van: menselijk ingrijpen in een zwangerschapstraject vinden ze uit principe onwenselijk, zeker als het om een ziekte gaat die zich niet bij alle dragers en pas op latere leeftijd openbaart.
Na een verhit maatschappelijk debat, een discussie in de media waarin ook veel artsen en genetici zich mengen en vele politieke debatten, wordt de regeling in 2008 toch aangepast: vandaag de dag is erfelijke borstkanker de meest gevraagde indicatie voor PGT. En er verandert nog wat: konden stellen in het begin alleen terecht bij het Maastricht UMC+, vanaf 2008 kunnen ze ook terecht in de academische ziekenhuizen in Utrecht, Groningen en het Amsterdams Medisch Centrum, waar vrouwen het ivf-gedeelte van een PGT-traject kunnen doorlopen.
Indicatiecommissie
Als gevolg van de maatschappelijke en politieke discussie wordt in 2009 de landelijke indicatiecommissie (LIC) ingesteld die adviseert bij welke aandoeningen PGT wel of niet is toegestaan. De LIC, gecontroleerd door de overheid, is samengesteld uit klinisch genetici, ethici, gynaecologen en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties.
Daarnaast heeft Maastricht UMC+ de multidisciplinaire werkgroep PGT, samengesteld uit zorgprofessionals met een breed scala aan relevante expertise, die diverse casussen zorgvuldig overweegt en onderzoekt of PGT een verantwoorde en reële oplossing is. Als voor een aandoening nog niet eerder PGT is aangevraagd en toegekend, legt de werkgroep de casus voor aan de LIC.
In 1997 wordt in Nederland het eerste kindje geboren na toepassing van PGT en inmiddels zijn er 1400 kinderen bijgekomen (de stand eind 2022). Ging het in de beginjaren nog om een handjevol mensen dat een PGT-traject doorloopt, de prognose voor 2024 is negenhonderd behandelingen. Gemiddeld lukt het nu om bij veertig tot vijftig procent van de paren binnen drie behandelingen een succesvolle zwangerschap te bereiken. Sinds kort kunnen mensen met PGT-indicatie gebruikmaken van OnePGT, een universele test die alle bekende ziektebeelden over het hele genoom kan identificeren. De voorbereidende fase van de behandeling duurt daardoor minder lang: in plaats van zes ongeveer vier maanden.
