Naar de content

‘De vrijheid voor onderzoek is groot, maar niet absoluut’

Interview met ethicus Marianne Boenink

Hebben wetenschappers een verantwoordelijkheid als het gaat om de impact van technologische ontwikkelingen op de samenleving? Marianne Boenink, hoogleraar Ethiek van de gezondheidszorg aan het Radboudumc, vindt van wel.

In een nieuwe serie voor De DNA dialogen zetten we onze tanden in de vraag: dat ingrijpen in embryonaal DNA, is het wel nodig? Vandaag: hebben wetenschappers een verantwoordelijkheid als het gaat om de impact van technologische ontwikkelingen op de samenleving? Samen met hoogleraar Marianne Boenink onderzoeken we het spanningsveld tussen deze verantwoordelijkheid en de vrijheid van het academische onderzoek.

Ingrijpen in embryonaal DNA komt ook voorbij in de lessen die je geeft aan geneeskundestudenten; is dat een onderwerp waar veel discussie over ontstaat?

“Een minderheid heeft zo zijn reserves bij de technologie en vraagt zich af of we er niet een beetje in zijn doorgeslagen. Wat heel veel gezegd wordt is dat wij dat niet voor anderen kunnen beslissen, dat iedereen hierin keuzevrijheid moet hebben. Ik herken dit standpunt breder in de samenleving en noem dat ook wel de ‘liberale reflex’. Wij vinden het moeilijk om te zeggen dat we dit als samenleving niet moeten willen. We denken al snel dat we anderen dan voorschrijven hoe ze moeten leven.”

Wat vind jij daarvan?

“Ik denk dat dat een te simpele reactie is, en dat het geen recht doet aan de individuele keuze. Keuzes worden nooit in een vacuüm gemaakt. Als jij in een samenleving leeft waarin een meerderheid van de mensen gebruikmaakt van genetische modificatie, dan wordt het steeds ingewikkelder om te blijven zeggen dat jij het niet doet. Het kan namelijk ook betekenen dat jouw kind in vergelijking met andere kinderen een achterstand of een nadeel heeft: jouw kind wordt vergeleken en zal zichzelf ook vergelijken met andere kinderen. Ik vind dus dat je na moet denken over de maatschappelijke effecten van dit soort technieken. Je ziet het nu ook bij prenatale of preventieve onderzoeken: op het moment dat jij geen gebruikmaakt van de twintigwekenecho of niet meedoet aan het bevolkingsonderzoek borstkanker, dan heb je wel iets uit te leggen.”

Vind je dat wetenschappers daar ook een rol in te spelen hebben?

“Wetenschappers zitten in de voorhoede: zij zien de ontwikkelingen als eerste aankomen. Op basis daarvan hebben ze op z’n minst een agenderende verantwoordelijkheid. Ze moeten ervoor zorgen dat bepaalde vragen ook buiten de wetenschap op tafel komen. Ik denk niet dat zij ook moeten gaan bepalen wat het beste is om te doen; de wetenschap is één van de stemmen in het debat waarin zo veel mogelijke verschillende groepen meepraten over wat maatschappelijk wenselijk is. Ik denk dat de betrokkenheid van wetenschappers bij De DNA dialogen in die zin zeker zinvol is, door te laten zien wat wel en niet kan en aan te geven wat de mogelijke risico’s zijn.”

Hoe verhoudt de vrijheid om onderzoek te kunnen doen zich volgens jou tot de maatschappelijke verantwoordelijkheid van wetenschappers?

“De vrijheid om onderzoek te doen is groot, maar niet absoluut. Overheden stellen al regelmatig grenzen. Zo is in Nederland onder meer onderzoek naar xenotransplantatie bij dieren niet toegestaan. Daarnaast stuurt de overheid natuurlijk ook via onderzoeksfinanciering. Die biedt democratische controle over doelen, maar daarbij is minder aandacht voor de uitvoering en eventuele neveneffecten. Er is nog altijd veel vertrouwen dat wetenschappers onderzoek doen dat de samenleving ten goede komt. Om dat vertrouwen waard te zijn hebben onderzoekers een verantwoordelijkheid om de samenleving tijdig te informeren over nieuwe wegen of onverwachte gevolgen, zodat een brede discussie mogelijk is. Wetenschappers kunnen ervoor zorgen dat het maatschappelijke debat realistisch is. Bij nieuwe technologieën zie je vaak dat er een soort hype ontstaat waarbij de verwachtingen torenhoog worden. Dat zie je bij AI nu ook heel sterk.”

Als ik in mijn omgeving vertel dat ik me met dit onderwerp bezighoudt, krijg ik al snel de reactie: ‘Oeh eng, designerbaby’s en supersoldaten.’

“Dat laat mooi zien hoe ook negatieve verwachtingen te hoog gespannen kunnen zijn. Met deze techniek kan je heel mooie dingen doen: we kunnen er zeldzame, erfelijke ziekten mee voorkomen. Maar dit is een techniek die vooral bruikbaar lijkt bij genetische problemen die op één plek te lokaliseren zijn en veel ziekten zitten niet op één aanwijsbare plek. En zelfs bij die dingen die wel op één plek zitten, weten we nu vaak nog niet goed genoeg wat dat stukje DNA dan precies doet. Misschien codeert het wel voor meer dan alleen die aandoening. Eén van de schrikbeelden is dat we intelligentie zouden kunnen verbeteren, maar daar zou ik niet zo bang voor zijn. Vooralsnog is er geen aanwijzing dat dat op één duidelijk aanwijsbare plek zit. Dat geldt voor veel andere eigenschappen. Bij veel van de schrikbeelden rondom deze technologie denk ik: laten we daar in de maatschappelijke discussie niet al te veel tijd aan besteden, want plausibel is het niet.”

Vind je zelf dat het ingrijpen in embryonaal DNA nodig is?

“Wat ik nu ga zeggen, zegt iets over mij als persoon en niet iets over hoe ik hier als wetenschapper naar kijk. Toen ik zwanger was, hebben mijn partner en ik geen gebruik gemaakt van prenatale diagnostiek. Dat had voor mij te maken met ideeën over kinderen krijgen en de betekenis die kinderen in een mensenleven hebben. Ik zie het krijgen van een kind als een gift met alle uitdagingen en mooie dingen die erbij horen, los van het feit of je wel of niet in een God gelooft. Voor mij suggereerde prenatale diagnostiek dat je daar een vorm van controle over zou hebben die ik daar niet bij vond passen. Als ik verhalen lees van mensen die met een ernstige erfelijke ziekte van doen hebben en zie hoe zwaar dat is, begint daar mijn aarzeling, als je het over genetische modificatie hebt. Dan denk ik dat ik makkelijk praten heb. Ik kan heel goed begrijpen dat mensen die leven met genetische aandoeningen, het heel fijn zouden vinden als we dat leed de wereld uit konden helpen.”

Heb je ideeën hoe je die keuzevrijheid van mensen zou kunnen waarborgen?

“Wat ik zou willen voorkomen, is dat door die liberale reflex iedereen het maar voor zichzelf moet bepalen. En dat er dan ongewild toch een eenduidige sociale norm ontstaat. Dat mensen onopgemerkt gaan redeneren: Ik weet niet zeker wat de kwaliteit van leven van mijn kind zal zijn, dus laat ik maar het zekere voor het onzekere nemen en voor de reparatie gaan.”

“Tien jaar geleden, nog ver voor deze discussie, zag ik een documentaire, ‘Fixed’, die ging over human enhancement, en over de vraag welke mensverbeteringstechnieken we wel of niet willen gaan toepassen in de toekomst. In de documentaire werden twee mensen gevolgd, die allebei geen onderbenen meer hadden. De een, een fanatiek klimmer, was zijn benen verloren door een ongeluk en had zich twee blades aan laten meten. Hij kon daardoor beter klimmen dan voorheen en was een groot voorstander van het aanbrengen van verbeteringen. De ander was door zijn ouders grootgebracht met het idee dat hij gewoon één van de vele variaties was die er bestaan in de wereld. ‘I love to crawl’, zei hij. Dat zinnetje is me zo bijgebleven. De man met de blades zei juist dat hij zich niet kon voorstellen dat hij een leven zou leiden waarin hij alleen maar kon kruipen, dat hij daarom ontzettend blij was met die verbeteringen.”


Cartoon over keuze tussen kind zonder en met CRISPR-Cas
Frank Landsbergen voor NEMO Kennislink

Wat is de les die we daar volgens jou uit kunnen trekken?

“Het waren twee totaal verschillende reacties op een fysieke beperking. De één zag kruipen als iets volkomen onmenselijks en onwaardigs en de ander beschouwde het als een variatie en kon het zelfs waarderen. Ik denk dat deze docu heel mooi laat zien dat je op heel verschillende manieren kunt leven, met verschillende eigenschappen en dat die op heel uiteenlopende manieren allebei tot een goed leven kunnen leiden.”

Ik hoor je ook zeggen dat die twee visies dus naast elkaar kunnen bestaan, en dat het belangrijk is dat wij als maatschappij ook waarborgen dat die ruimte er is.

“Ja dat denk ik ook. Wij realiseren ons te weinig dat mensen die afwijken van wat gangbaar of normaal is, wel degelijk een goed leven kunnen leiden, maar dat dat ook afhangt van de randvoorwaarden die we daar met z’n allen voor creëren. In discussies over nieuwe technologie zijn we vaak we erg gefixeerd op effectiviteit, veiligheid en op het kostenplaatje. Maar wat je ook moet meenemen is wat wel de soft impacts van dit soort ontwikkelingen wordt genoemd. Wat voor invloed gaat het gebruik van deze techniek hebben op ouder-kindrelaties, op verhoudingen tussen mensen, op de diversiteit in een samenleving? Gaan hierdoor nieuwe groepen ontstaan of gaan we juist bepaalde groepen vermijden? Om die vragen goed te kunnen beantwoorden, moet je met zoveel mogelijk verschillende mensen het gesprek aangaan, op basis van de feiten en de verwachtingen die wetenschappers aanleveren. Hun input heb je nodig om alle mogelijke directe en indirecte gevolgen van een nieuwe technologie te verkennen. Dat kan de discussie over wat wenselijk is verrijken en verbreden.”

De DNA dialogen

De DNA dialogen

Met De DNA dialogen bouwt NEMO Kennislink voort op de resultaten van de eerste DNA-dialoog over het aanpassen van embryo-DNA. NEMO Kennislink maakt deel uit van een onderzoeksconsortium dat van 2023 tot 2026 belangen, behoeftes en waarden van verschillende groepen uit de samenleving rond dit onderwerp onderzoekt, met speciale aandacht voor conflicterende belangen en moeilijker bereikbare groepen burgers. Doel van het onderzoek is om handvatten voor beleidsmakers te ontwikkelen. Dat doet het consortium onder meer door dialogen in het land te voeren met zoveel mogelijk verschillende mensen.

Het onderzoeksconsortium van De DNA dialogen is een samenwerking van Amsterdam UMC, Erasmus MC, Erfocentrum, Fontys Hogeschool, GenomeScan, Hogeschool Rotterdam, Maastricht UMC, NPV, Rathenau Instituut, UMC Utrecht, Vrije Universiteit Amsterdam, de Willem de Kooning Academie en NEMO Kennislink.

Redacteuren van NEMO Kennislink kijken de komende jaren kritisch mee naar dit project en de aanpak ervan en gaan ook zelf op onderzoek uit. We zien dit project als een gezamenlijk journalistiek onderzoek waarbij we de meningen en vragen die naar voren komen uit de interactie met onze lezers, het Adviespanel en deelnemers aan De DNA dialogen ook weer teruggeven in verschillende series artikelen.

Lees ook de andere afleveringen in deze serie