Waarom autisme bij vrouwen zo vaak onopgemerkt blijft

Miranda hoorde pas op haar 48^e dat ze autisme heeft. Ze is lang niet de enige: bij veel vrouwen wordt autisme laat herkend. Sociale media staan vol met ervaringsverhalen, maar het dominante beeld van autisme blijft hardnekkig hetzelfde: het jongetje met een fascinatie voor treinen, Sheldon uit ‘The Big Bang Theory’, of ‘Rain Man’.

Ook Miranda (55 jaar, fotograaf en ervaringsdeskundige) dacht jarenlang dat autisme vooral bij jongens voorkwam. Tot haar destijds 12-jarige dochter vastliep op school en opeens zei: “Mam, ik denk dat ik autisme heb.” Na een lange zoektocht bleek dat te kloppen. Tijdens een therapiesessie kregen moeder en dochter uitleg over het autistische brein. Miranda luisterde verbaasd mee. Maar dit is toch hoe een normaal brein werkt? vroeg ze zich af. Mijn brein werkt ook zo. En toen wist ze: Ik heb ook autisme.

Volgens Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog bij Psychiatrie Noord, worden de signalen van autisme bij vrouwen nog te vaak over het hoofd gezien. “Autisme is lang beschreven vanuit een mannelijk perspectief”, legt ze uit. “Wanneer een jongen weinig oogcontact maakt, zien we dat als een mogelijk signaal voor autisme. Een meisje dat hetzelfde doet, wordt simpelweg ‘verlegen’ genoemd.”

Kameleon

Daar komt bij dat veel vrouwen met autisme meesters zijn in het maskeren en camoufleren van hun klachten. “Ze ontwikkelen een sterk aanpassingsvermogen, waardoor ze ogenschijnlijk moeiteloos bewegen in sociale situaties”, zegt Blijd-Hoogewys. Volgens haar omschrijven vrouwen zichzelf vaak als een kameleon: ze observeren hoe anderen zich gedragen en kopiëren dit tot in perfectie. “Daardoor lijkt het alsof ze heel sociaal vaardig zijn.”

Mensen met autisme hebben vaak ook een sterke behoefte aan voorspelbaarheid en vaste routines. Ook dit kenmerk van autisme blijft bij vrouwen vaak verborgen. “Vrouwen leren zichzelf aan om flexibeler te lijken dan ze zijn”, vertelt Blijd-Hoogewys. Soms zelfs té flexibel. “Eén van mijn cliënten had zichzelf aangeleerd om elke keer een ander soort tandpasta te kopen.” Volgens Blijd-Hoogewys dacht zij dat dit moest: want, je behoorde toch flexibel te zijn? “Terwijl het natuurlijk heel normaal is om gewoon gehecht te zijn aan één soort.”

Zware gevolgen

De gevolgen van al het maskeren, camoufleren en aanpassen zijn groot. Waar aan de buitenkant weinig aan de hand lijkt, speelt van binnen vaak iets heel anders. “Jezelf constant moeten aanpassen kost gigantisch veel energie”, benadrukt Blijd-Hoogewys. “Iemand kan daardoor op school of werk uitstekend functioneren en eenmaal thuis volledig instorten.”

Miranda herkent dit maar al te goed. “Op school ging het vroeger prima. Maar zodra ik thuiskwam vluchtte ik naar mijn kamer. Daar zat ik dan met een deken over mijn hoofd. Te veel prikkels de hele dag”, vertelt ze. Ook haar carrière paste ze onbewust aan. “Ik werk vaak liever in teams met mannen. Die communiceren directer en zijn daardoor makkelijker te begrijpen.”

Handvatten

“Een diagnose geeft veel vrouwen daarom verlichting”, vervolgt Blijd-Hoogewys. Eindelijk begrijpen vrouwen wat er speelt. Bovendien opent het deuren naar een passende begeleiding of behandeling. Zo’n behandeling geeft vrouwen handvatten om beter met hun klachten om te gaan. “Het leren herkennen en voorkomen van overprikkeling is bijvoorbeeld belangrijk”, vertelt ze. “Het brengt meer balans in het leven van iemand met autisme. Het voorkomt dat klachten escaleren — soms zelfs richting suïcidaliteit.”

De diagnose bracht Miranda rust. “Ik leerde mijn energie beter te bewaken.” Zo weet ze nu dat sociale activiteiten veel prikkels geven. “Ik plan nu een rustige dag in na veel sociale drukte.” En nog belangrijker: “Ik schaam mij er niet meer voor om aan te geven dat ik hersteltijd nodig heb. Vroeger ging ik dan gewoon door. Ik bleef mezelf pushen. Met alle gevolgen van dien.”

Een andere uitdaging voor Miranda is het omgaan met veranderingen in de planning. “Ik heb een gezin, dus dan ontkom je niet aan reuring. Meestal lopen dingen niet zoals gepland”, vertelt ze. Maar als er meerdere dagen achter elkaar veel verandert, weet Miranda inmiddels dat ze zichzelf rust en verwerkingstijd mag gunnen. “Dan trek ik me terug: een dag in bed met mijn e-reader, in een verder donkere kamer.”

Je mag er zijn

Therapie biedt vrouwen handvatten om beter met hun klachten om te gaan. “Maar werken aan een positiever zelfbeeld is minstens zo belangrijk”, vertelt Blijd-Hoogewys. Want wie jarenlang vastloopt, ziet het zelfvertrouwen slinken. “Veel vrouwen weten door het voortdurende aanpassen eigenlijk ook niet zo goed wie ze zijn. Waar hun sterke kanten liggen.” Door opnieuw te ontdekken wie je bent en wat je kwaliteiten zijn, sta je uiteindelijk veel steviger in je schoenen stelt ze.

Miranda benadrukt dat het belangrijk is om dicht bij jezelf te blijven. “Ik vertel mijn dochter keer op keer: blijf jezelf en vertrouw op je eigen sterke kanten.” Ook openheid naar de omgeving vindt ze belangrijk. “Je kunt niet verwachten dat mensen weten wat je nodig hebt. Dus geef het aan. Daarbij is het niet per se nodig om te vertellen dat dit voorkomt uit het feit dat je autisme hebt.”

Tot slot pleit Blijd-Hoogewys ervoor dat vrouwen met autisme beter gehoord worden. “Hun klachten mogen niet worden weggewimpeld met een simpele ‘dat heeft iedereen weleens’. Het feit dat je autisme niet ziet, betekent niet dat het er niet is.” Ze vergelijkt het met iemand die lenzen draagt. “Je ziet niet dat iemand slecht zicht heeft — maar het ís er wel. Alleen is het zorgvuldig gemaskeerd. Net zoals bij veel vrouwen met autisme.”