Naar de content

'Mijn klachten werden jarenlang niet serieus genomen'

Ongelijk (on)gezond: Als je niet de standaardpatiënt bent

Anna Bay voor NEMO Kennislink

Het lichaam van jonge, witte mannen is nog altijd de standaard in de medische wereld. Klachten die buiten dat plaatje vallen, worden daardoor soms laat herkend. Dat ondervond Dewi Groot aan den lijve.

“Uiteindelijk zag ik een verhaal op Instagram, dat ik dacht: dit ben ik.” Dewi Groot liep jarenlang rond met een onbegrepen medisch probleem, tot ze zelf min of meer toevallig ontdekte wat er aan de hand was. Ze is lang niet de enige vrouw die dit overkomt: 80 procent van de patiënten met onverklaarbare klachten is vrouw. De oorzaak daarvoor lijkt in ieder geval deels te liggen in een gebrek aan aandacht voor het vrouwenlichaam in de gezondheidszorg.

Onderzoek naar het effect van medicatie en andere behandelingen gebeurt doorgaans onder volwassen mannen uit westerse landen tot een jaar of veertig. De zorg voor mensen die niet in deze groep vallen – en dus een andere leeftijd, afkomst, sekse of gender hebben – blijft daardoor achter. Zo toonde huisarts en gezondheidsonderzoeker Janet Kist aan dat hart- en vaatziekten andere klachten geven onder vrouwen en Nederlanders van Surinaams-Hindoestaanse afkomst. Ook het verhaal van Dewi Groot laat zien hoe belangrijk het is dat medisch onderzoek wordt uitgevoerd met de gegevens van een zo divers mogelijke groep mensen.

Waar had je last van?

“Mijn klachten zijn begonnen nadat m’n zoon geboren is. Dat was in 2009. Sindsdien had ik vaak last van extreme buikpijn. Ik heb vier of vijf keer dagenlang in het ziekenhuis gelegen met heftige buikpijn, aan het infuus, met pijnstilling. Maar een oorzaak vonden de dokters niet.’

Waar verwezen dokters naar?

“Ik ben misschien wel vijftien keer naar de huisarts geweest. Meestal zeiden ze: je hebt te veel stress, je maakt je te druk. Die huisarts waar ik eerst zat, zei ook: jij googelt denk ik heel veel. Die gaf aan dit ik een andere baan moest zoeken. Dat ik me minder druk moest maken. Het woord hypochonder heb ik naar m’n hoofd geslingerd gekregen. Op een gegeven moment ga je jezelf ook afvragen of het door stress komt.”

Portret van Dewi Groot, een witte vrouw met kort donker haar die glimlacht naar de camera

Dewi Groot ontdekte na een jarenlange zoektocht dat ze endometriose had.

D. Groot

Hoe kwam je uiteindelijk te weten wat er aan de hand was?

“Het verbazingwekkende van het verhaal is dat juist een mannelijke uroloog en een mannelijke maag-darm-lever-arts aangaven: je bent eigenlijk te jong voor de klachten op ons vakgebied, maar wellicht speelt er iets gynaecologisch. Toen ben ik me meer gaan verdiepen en contact gaan zoeken met vrouwen met soortgelijke klachten. Dan merk je dat veel vrouwen onverklaarde klachten hebben, waarmee ze niet serieus genomen worden.”

“Uiteindelijk zag ik een verhaal op Instagram, dat ik dacht: dit ben ik. Een zakenpartner van Monica Geuze, Danique Bossers, deelde een verhaal waarin zij vertelde over haar kinderwens, dat het niet lukte om zwanger te raken, dat ze zoveel klachten had, zoveel menstruatiepijn, niet serieus genomen werd in het ziekenhuis, allerlei specialisten had gezien. Toen dacht ik: hè, ze zit gewoon mijn verhaal te vertellen.”

Groot laat zich daarop doorverwijzen naar het Bronovo-ziekenhuis in Den Haag, waar endometriose een aandachtspunt is. Net als Bossers blijkt Groot die aandoening te hebben, waarbij cellen die lijken op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeien. Doordat organen aan elkaar vastklitten kan dat extreem pijnlijk zijn. En vaak krijgen vrouwen pas na jaren de diagnose.

“Die vaststelling, dat zorgde voor een enorme opluchting. Ik heb de hele weg naar huis, van Den Haag naar Zaandam gezegd: ‘Zie, ik ben niet gek’ en: ‘Hoe kan dat nou?’. Hoe kan het nou dat zij het wel kunnen vaststellen en dat dat in de afgelopen tien jaar door niemand gelukt is?”

Heb je daarop een antwoord?

“Ik geloof dat het bij acute zorg niet zoveel uitmaakt of je een man of vrouw bent, als je je been breekt. Dan ben ik echt blij dat er een ziekenhuis bestaat en dat ze je helpen. Maar als je echt iets chronisch hebt, met onderliggende klachten, nou: succes.”

“Het is snel zo van: je bent een vrouw, je moet niet janken. De juiste kennis over endometriose is wel aanwezig bij een aantal specialisten, maar te veel weten er onvoldoende vanaf. Een willekeurige gynaecoloog kan dat volledig over het hoofd zien.”

NEMO Kennislink x Living Looonger

Vanaf 19 januari 2024 is de tentoonstelling Living Looonger, over de toekomst van veroudering, te bezoeken in de Studio van NEMO op het Marineterrein in Amsterdam. Met het thema Lang zal je leven sluit NEMO Kennislink met een onafhankelijk journalistieke insteek aan bij dit onderwerp. Op enkele punten in de tentoonstelling zorgt NEMO Kennislink voor verrijking.

Bezoeker van de tentoonstelling prikt een papiertje op een wand met een afbeelding van een mensfiguur.
Digi Daan