Je leest:

Maak de dood bespreekbaar

Maak de dood bespreekbaar

Auteur: | 18 juni 2020

Veel mensen denken weleens na over hoe ze willen sterven, zeker als ze ernstig ziek worden. Weinig mensen bespreken deze wensen ook daadwerkelijk met anderen. Artsen en patiënten vinden de dood een moeilijk onderwerp en houden elkaar in een houdgreep.

In 2015 verloor Frederiek Weeda haar partner. Hij was begin vijftig toen bij hem uitgezaaide darmkanker werd geconstateerd. Vanaf het moment dat de oncoloog vertelde dat er niks meer aan te doen was, merkte Weeda dat het systeem heel erg op behandelen is gericht. Zelfs de verpleegkundigen die op het einde voor haar man zorgden, wilden de dood niet benoemen. In haar boek ‘Draai niet om de dood heen’ beschrijft ze hoe eenzaam dat voelt en waarom het belangrijk is om het over sterven te hebben.

Behandelen of niets doen

In het jaar waarin Weeda’s boek verscheen, publiceerde artsenfederatie KNMG het rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’. Volgens Judith Rietjens, onderzoeker bij de afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg van het Erasmus MC, vat dat rapport prima samen hoe het komt dat zowel artsen als patiënten vaak erg sterk gericht zijn op doorbehandelen.

De geneeskunde is vooral gericht op levensverlenging, zo stelt ze. “Zowel de opleiding die artsen volgen als de richtlijnen die ze in de praktijk gebruiken, zijn vooral gericht op behandelen. Dat merk je ook als je met artsen spreekt over wel of niet behandelen. Artsen hebben het vaak over behandelen of niets doen. Maar niet behandelen betekent natuurlijk niet dat je letterlijk niks doet. Je bent dan bezig met het verlenen van palliatieve zorg, gericht op de kwaliteit van leven.”

Die houding van artsen maakt dat patiënten hoop houden. Je hebt net gehoord dat je niet meer beter wordt, maar misschien is er toch nog iets aan te doen. Weeda beschrijft in haar boek dat de oncoloog aan het einde van het slecht-nieuws-gesprek aangaf dat haar man wellicht nog in aanmerking kwam voor een nieuwe experimentele behandeling in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Die behandeling is er nooit gekomen, maar door uitspraken als deze was het voor haar partner moeilijk om de dood te accepteren.

Geen doekjes om winden

“Patiënten hebben vaak geen ervaring met ernstige ziekte en de dood. Natuurlijk niet bij zichzelf, maar meestal ook niet bij mensen waar ze dichtbij staan”, stelt Rietjens. “Ze hebben daardoor weinig inzicht in de voor- en nadelen van wel of niet behandelen. Als een arts de informatie zo brengt dat behandelen nog een optie lijkt, dan zijn patiënten geneigd om daarop te focussen. Dit verschilt overigens wel per groep. Jongeren of mensen met kleine kinderen willen over het algemeen graag langer behandeld worden en accepteren daarbij meer en ernstigere bijwerkingen dan ouderen.”

Artsen en patiënten vinden de dood een moeilijk onderwerp en houden elkaar in een houdgreep.

Marc Mulders, arts bij Expertisecentrum Euthanasie in Den Haag, herkent dat het soms moeilijk is om een keuze te maken tussen behandelen of stoppen. “Als iemand met vage buikpijnklachten naar de huisarts gaat en bij onderzoek in het ziekenhuis blijkt dat er sprake is van uitgezaaide kanker, dan betekent dat nog niet dat je direct moet afzien van behandelen”, zegt hij.

“Chemotherapie, bestraling of een operatie kunnen het leven nog verlengen. Als arts heb je in mijn ogen de professionele verplichting om zulke opties te benoemen, maar daarbij moet je ook realistisch zijn over de slagingskans van de behandeling en de mogelijke bijwerkingen. Als iemand drie maanden langer kan leven en daarbij veel last zal hebben van bijwerkingen moet je daar geen doekjes om winden. Je moet de patiënt in zo’n geval niet sparen door te doen alsof er nog behandelmogelijkheden zijn.”

Zorg en spoed

De laatste jaren is er wereldwijd steeds meer aandacht voor advance care planning. Dat betekent dat mensen doelen en voorkeuren formuleren voor toekomstige medische behandelingen en palliatieve zorg en dat ze deze bespreken met naasten en zorgverleners.

Patiënten kunnen geen behandelingen opeisen, maar daar wel vanaf zien. Ook kunnen ze met hun arts bespreken wanneer lijden voor hen ondraaglijk wordt, welke mogelijkheden er dan zijn om klachten te verlichten en wat er gebeurt zodra dit niet meer lukt. In de praktijk gaat het opstellen van deze doelen en voorkeuren nog moeizaam.

Mulders signaleert dat patiënten vaak in een heel laat stadium over het laatste stukje van hun leven gaan praten. “Dat is jammer, want palliatieve zorg en spoed gaan eigenlijk niet samen”, zegt hij. Neem euthanasie als voorbeeld. Daar gaat een heel traject aan vooraf. “Elk verzoek dat wij binnenkrijgen toetsen we aan de euthanasiewet, dat is onze kapstok. We bellen met de huisarts, vragen medische gegevens op en bepalen dan of er een grond is voor verder onderzoek.”

“Vervolgens gaan we op huisbezoek en voeren we gesprekken met de patiënt, behandelend artsen en naasten.” Het verschilt per persoon hoeveel gesprekken nodig zijn, zegt Mulders. “Soms weten we na twee of drie gesprekken al wat de uitkomst wordt, soms zijn daar wel vijftien gesprekken voor nodig.”

Waarom wachten?

Aansnijden van het onderwerp ‘sterven’ gebeurt volgens Mulders op dit moment nog onvoldoende, maar er komt wel steeds meer aandacht voor. “Artsen gaan het onderwerp misschien nog wel te vaak uit de weg”, stelt hij. “Maar ik begrijp ook dat je als arts een patiënt niks wil opdringen. Je bent immers geen hulpverlener geworden om iemand dood te laten gaan. Toch is mijn ervaring dat veel mensen opgelucht zijn als een arts de dood ter sprake brengt. Ze voelen zich dan serieus genomen.”

Rietjens geeft onderwijs aan aankomende artsen en merkt ook dat daar de aandacht voor het praten over sterven toeneemt. “De huidige generatie artsen heeft niet altijd geleerd hoe ze advance care planning aan moeten pakken, maar ik heb hoop voor de toekomst.”

Een belangrijk punt is volgens haar het moment waarop je de dood ter sprake brengt. “Het gaat niet om een eenmalig gesprek, maar om een proces. Je brengt in kaart hoe een patiënt tegen sterven aankijkt, zodat je in een crisissituatie geen acute beslissingen hoeft te nemen. Waarom zou je daarmee wachten totdat iemand ernstig ziek wordt?”

“Een eerste verkenning kan heel open en globaal zijn. Als arts kun je bijvoorbeeld vragen: ‘Wilt u zo lang mogelijk blijven leven of hoeft het voor u niet meer als u bepaalde dingen niet meer kunt?’ Gedurende het ziekteproces kunnen de wensen dan steeds specifieker worden.”

Thuis overlijden

In Nederland sterven ieder jaar gemiddeld 147 duizend mensen. Het is volgens Rietjens moeilijk te zeggen of mensen met een levensbedreigende ziekte sterven op de manier waarop ze dat zelf voor ogen hadden. “We weten nog niet wat een goede kwaliteit van sterven precies inhoudt. Thuis overlijden wordt soms als een kwaliteitsindicator gebruikt. Zo’n 80 procent van de mensen geeft aan het liefst thuis te willen overlijden. In Nederland gebeurt dat (in vergelijking met andere landen) relatief vaak, maar nog steeds slechts in 30 procent van alle gevallen.”

“Vaak blijkt dat patiënten op het laatste moment toch nog naar het ziekenhuis moeten voor acute zorg”, stelt Rietjens. “Het zou interessant zijn om te bekijken hoe dit over vijf jaar is. Dan is er een nieuwe generatie patiënten, die mogelijk veel mondiger is en meer de regie neemt over het eigen ziekteproces. Lukt het dan om meer mensen te laten sterven zoals ze dat zelf graag zouden willen?”

Advance care planning kan hierbij helpen. Nu hebben sommige patiënten een wilsverklaring of een euthanasieverzoek. Dat kan een toegevoegde waarde hebben, maar aan een verklaring zonder gesprek heb je niet zoveel, meent Rietjens. "Een gesprek helpt je om dingen helder te krijgen en duidelijk vast te leggen. We willen niet alleen weten of iemand ‘kwaliteit van leven’ belangrijk vindt, maar wat iemand daar concreet onder verstaat in zijn of haar situatie.

De arts legt de uitkomsten van zo’n gesprek vast in het medisch dossier en kan deze delen met andere artsen. Zo kunnen zorgverleners zien wat jouw wensen en voorkeuren zijn en dat je daar goed over hebt nagedacht.

Euthanasie

Artsen kunnen in bijzondere gevallen een patiënt helpen met sterven door het geven van een dodelijk medicijn. Dat heet euthanasie of hulp bij zelfdoding. Artsen doen dat alleen als een patiënt daar zelf om vraagt, ondraaglijk en uitzichtloos lijdt en als er geen andere mogelijkheden meer zijn om het lijden te verlichten. In de euthanasiewet staan alle regels die gelden bij euthanasie of hulp bij zelfdoding.

Uit cijfers van artsenfederatie KNMG blijkt dat het aantal gevallen van euthanasie nu al een aantal jaar stabiel is. Het gaat om ongeveer zesduizend gevallen per jaar, waarvan twee derde bij patiënten met kanker. Slechts een fractie van die verzoeken (ongeveer 10 procent) wordt uitgevoerd door Expertisecentrum Euthanasie.

Volgens arts Marc Mulders is dat goed nieuws. “Euthanasie kan het best beoordeeld worden door een arts die de patiënt al lang kent. Pas als een verzoek niet door de eigen arts kan worden gehonoreerd, vormen wij het vangnet. Bij kankerpatiënten geven artsen euthanasie vaak uit handen omdat ze zich te sterk betrokken voelen bij de patiënt.”

Ook Mulders heeft situaties meegemaakt waar hij het lastig mee had. “Het gaat dan vaak om mensen die nog middenin het leven staan”, vertelt hij. “Zo kwam ik een keer voor euthanasie bij een patiënt met uitgezaaide kanker, een jonge moeder met twee puberzonen. Ze had pijn, was benauwd, kon niet meer uit bed komen en was incontinent. Op dat moment realiseer je je dat zij nooit zal weten hoe haar zoons volwassen worden en of ze hun opleiding wel afmaken. Dat hakt er wel in. Dan heb je ook echt wel even tijd nodig om te herstellen.”

Toch twijfelt Mulders in zo’n geval niet of hij wel het juiste aan het doen is. “Door middel van toetsing hebben verschillende partijen gezamenlijk besloten dat euthanasie de beste optie is. Het voelt voor mij dan ook niet als doodmaken. Meer als het stoppen van lijden dat niet meer op een andere manier te stoppen is.”

Bronnen:

Frederiek Weeda, ‘Draai niet om de dood heen. Als iemand van wie je houdt gaat sterven’, 2018, Uitgeverij Nieuwezijds, ISBN 9789057125089

Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase. Niet alles wat kan, hoeft. Utrecht, 2015.

Lees het volgende artikel van het thema ‘Leven met kanker’

‘Ik kan nu lachen om een litteken’

Marloes van Amerom
Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 18 juni 2020

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.