Je leven in lijsten en cijfers

Dat steeds meer mensen kanker (langdurig) overleven is natuurlijk goed nieuws. Tegelijkertijd levert het ook nieuwe problemen op. Het bestrijden van tumoren gaat nou eenmaal niet zachtzinnig. Operaties, chemotherapie, bestraling en hormoonbehandeling laten hun sporen na. Dat geldt ook voor de onzekerheid, angst, spanning en verdriet waar kankerpatiënten en hun omgeving mee te maken krijgen. Allemaal zaken die de kwaliteit van het dagelijks leven na de behandeling flink kunnen beïnvloeden.

Dat aspect krijgt de laatste jaren veel meer aandacht, zegt Lonneke van de Poll, groepsleider psychosociaal onderzoek en epidemiologie bij het Nederlands Kanker Instituut in Amsterdam en hoogleraar aan Tilburg University. Haar onderzoek is vooral gericht op de fysieke en sociale aspecten van kwaliteit van leven.

“Toen dit onderzoek twintig jaar geleden zo’n beetje begon, vonden artsen het een heel sympathiek onderwerp, maar het werd nog niet echt serieus genomen.” Dat is ondertussen radicaal veranderd. “Er zijn simpelweg meer mensen bij wie langetermijneffecten kunnen optreden. Dat levert een nieuwe groep patiënten op met nieuwe problemen en die ook nieuwe wensen en eisen hebben.”

Patiënten wisten al vrij snel de onderzoeksgroep van Van de Poll te vinden om te vertellen over de uiteenlopende problemen waar ze tegenaan liepen. Dat ging verder dan de al bekende zaken zoals vermoeidheid, pijn of angst voor terugkeer van de tumor. “We kregen verhalen te horen over relatieproblemen en over spanningen in het gezin. Mensen bleken opeens veel moeilijker een hypotheek of verzekeringen te kunnen afsluiten, omdat ze voor kanker waren behandeld.”

Het belang van kwaliteit-van-leven-onderzoek kreeg hierdoor een flinke impuls. “Artsen kregen door dat wij, doordat we grote groepen patiënten langere tijd volgen, zicht boden op die langetermijneffecten. Veel artsen zijn daarin geïnteresseerd, omdat ze hun patiënten goed willen voorlichten. Aandacht voor de kwaliteit van leven is inmiddels een natuurlijk onderdeel van de behandeling geworden.”

Vragen, vragen, vragen

Onderzoek naar kwaliteit van leven draait om de ervaringen van de patiënt, hij of zij is de centrale bron van informatie. Het belangrijkste onderzoeksinstrument om die ervaringen in kaart brengen is een vragenlijst. Om wijs te worden uit alle factoren die mogelijk een rol spelen, maar misschien ook niet, is de opzet en inhoud van die vragenlijst cruciaal. Welke vragen moet je stellen en vooral: hoe moet je ze stellen?

In het overgrote deel van de gevallen vult de patiënt zelfstandig een vragenlijst in. Soms tijdens een bezoek aan de arts, maar meestal thuis en dan online. Dat stelt hoge eisen aan de vragenlijst. Om zinvolle informatie te verkrijgen is het belangrijk dat je antwoorden van verschillende patiënten met elkaar kunt vergelijken en samenvoegen. En dat betekent weer dat vragen heel eenduidig moeten zijn – iedereen moet de vraag op dezelfde manier begrijpen.

“Soms wordt er wel schamper over gedaan”, vertelt Van de Poll. “Even een vragenlijstje maken, hoe moeilijk kan het zijn. Maar er komt heel veel bij kijken.” Ze is lid van de subgroep ‘Quality of Life’ binnen de EORTC, de Europese organisatie voor onderzoek en behandeling van kanker. Die subgroep ontwikkelt vragenlijsten voor algemene aspecten van kwaliteit van leven, maar ook specifiek gericht op bepaalde soorten kanker of op een bepaalde behandeling.

Van de Poll werkt nu onder meer aan een vragenlijst voor lymfeklierkanker en ze schetst hoe dat proces verloopt. “Eerst interviewen we in tien landen een relatief kleine groep patiënten, tussen de tien en twintig mensen. We stellen vragen over alle componenten die iets met kwaliteit van leven te maken hebben. Uit die gesprekken leren we bijvoorbeeld dat patiënten last hebben van haaruitval of misselijkheid of maar ook of ze problemen ondervinden in hun relatie. Vervolgens leggen we al die antwoorden naast elkaar en proberen we overeenkomsten te vinden.”

Misselijk of beroerd?

Deze inventarisatie levert een lijst van ongeveer honderd problemen of aspecten die mogelijk te maken hebben met, in dit geval, lymfeklierkanker en de behandeling daarvan. Die verzamelde problemen vormen de basis voor een nieuwe vragenlijst die vervolgens wordt voorgelegd aan een grotere groep andere patiënten met lymfeklierkanker in verschillende landen. Dat laat zien welke problemen opnieuw naar boven komen en het is een test voor de juiste bewoording.

Want dat luistert heel nauw, weet Van de Poll uit ervaring. “We werken met verschillende talen, maar je wilt dat iedere vraag voor iedere patiënt dezelfde betekenis heeft. Dat gaat verder dan gewoon letterlijk vertalen. Termen als ‘een beetje’ of ‘heel erg’ zijn niet in iedere taal gelijk. Wat je in het ene land ‘een beetje’ noemt, kan in het andere ‘nogal’ zijn. Wanneer gebruik je ‘misselijk’ of ‘beroerd’ of ‘niet lekker’. Dat speelt een grote rol, want je wilt de antwoorden goed kunnen vergelijken.”

En dan zijn er nog culturele verschillen die de boel in de war kunnen schoppen. Zoals vragen stellen over het seksleven van de patiënt. “Nederlanders praten daar relatief makkelijk over, maar in bijvoorbeeld Italië kun je dat niet zomaar vragen, daar willen de meeste mensen echt niet over praten. En je wilt voorkomen dat ze door dergelijke vragen meteen stoppen en de lijst helemaal niet meer willen invullen. Je moet dus heel goed nadenken hoe je iets vraagt en helaas moet je soms ook concessies doen aan wat je kunt vragen.”

Na het schaven aan de taal en het verwijderen van ongewenste of irrelevante vragen is de vragenlijst klaar voor het feitelijke onderzoek. Dat gebeurt op verschillende manieren. Een belangrijke toepassing is tijdens klinisch onderzoek waarbij nieuwe geneesmiddelen op patiënten worden getest. Via de vragenlijsten wordt tijdens zo’n onderzoek ook meteen onderzocht of het middel invloed heeft op de kwaliteit van leven. Zo krijg je zicht op de bijwerkingen.

Een andere belangrijke toepassing is het onderzoek in zogenaamde cohorten: groepen patiënten met een bepaalde vorm van kanker die gedurende langere tijd worden gevolgd. Van deze groep wordt het verloop van de ziekte en het herstel bijgehouden aan de hand van de periodieke controles in het ziekenhuis. Daarnaast vullen de deelnemers op meerdere momenten een kwaliteit-van-leven-vragenlijst in.

De meeste van dit type studies volgen patiënten vanaf de diagnose of behandeling tot twee jaar daarna. Dat geeft zicht op mogelijke effecten die niet meteen tijdens de behandeling optreden. Van de Poll zou het liefst de cohorten nog veel langer volgen. “Hoe langer je mensen volgt, hoe interessanter het wordt.”

Regie in eigen hand

Inzicht in de mogelijke gevolgen van een bepaalde tumor en/of een behandeling is niet alleen belangrijk om patiënten goed voor te lichten of voor te bereiden op wat hen wellicht te wachten staat. Het kan ook aanknopingspunten bieden om patiënten vooraf, tijdens of na de behandeling extra te ondersteunen, waardoor de kans op negatieve gevolgen voor de kwaliteit van leven wordt verkleind.

In dat proces moet de patiënt zelf een bepalende rol kunnen spelen, vindt Irma Verdonck, hoogleraar psychosociale oncologie aan de Vrije Universiteit en Amsterdam UMC en hoofd van de onderzoeksgroep ‘Samen leven met kanker’. “Voor mij draait het erom dat we de patiënt helpen om zelf de regie over zijn of haar leven te houden.”

Daartoe heeft haar groep Oncokompas ontwikkeld, een online omgeving waar patiënten zelf hun kwaliteit van leven in de gaten houden. “Als mensen ergens mee zitten of een probleem ervaren dan vullen ze de betreffende vragenlijst in, daar komt een score uit in de vorm van een kleur. Bij groen is er niets aan de hand, maar bij een rode score is het advies om contact op te nemen met de huisarts of specialist. Oranje betekent een risico en daarbij volgt meteen uitleg over wat de patiënt zelf kan doen en welk informatiemateriaal behulpzaam is.”

De zoektocht naar voorspellers leverde enkele verrassingen op. “Wat ik niet had verwacht is dat voeding nauwelijks in de modellen voor kwaliteit van leven terecht zou komen. Ook het stadium van de tumor en wel of geen chemo bleken niet zoveel invloed te hebben als verwacht”, aldus Révész. “Roken, BMI en fysieke activiteit bleken goede voorspellers voor lage kwaliteit van leven. De score bij het startpunt bleek een sterke voorspeller.” Wie al laag scoort aan het begin, staat er een jaar later vaak nog steeds slecht voor. Dat verbaast ook niet echt. Toch geldt dit niet voor iedereen met een lage score bij de start, benadrukt Révész. Er zijn ook mensen bij wie de situatie verbetert of verder verslechtert, maar wie dat zijn kun je niet op basis van alleen de startscore voorspellen. Daarom is het belangrijk meerdere factoren mee te nemen in het model.

Het model wordt momenteel nog verder verfijnd en getest in andere cohorten, maar stel nou dat het echt werkt, wat hebben patiënten daar in de praktijk aan? “Ik stel me voor dat patiënten na hun behandeling de vragenlijst invullen en op basis daarvan volgt advies over wat ze kunnen doen om mogelijke risico’s te verkleinen. Na de behandeling staan de meeste patiënten echt open voor advies over hun herstel, ze willen dan graag proberen beter te leven.”

Zingeving

Naast de groeiende groep overlevers, is er nog steeds een grote groep patiënten bij wie de behandeling niet werkt of voor wie het bij de diagnose meteen al een uitgemaakte zaak is. Als je leven nog maar kort zal duren, is de kwaliteit ervan niet minder belangrijk dan wanneer je nog jaren voor de boeg hebt. Toch is het moeilijk om over deze groep in algemene termen te spreken.

“Het maakt veel uit hoe lang een patiënt nog te leven heeft en het is heel verschillend hoe mensen erin staan en wat ze nog willen”, zegt Irma Verdonck. “Wij hopen mensen te helpen om na te denken over hun leven. Er zijn zingevingstherapieën voor mensen in de laatste fase en we zien daar een positief effect op de kwaliteit van leven, onder andere in het verminderen van depressieve klachten. Ik denk dat zingeving een belangrijk aspect is voor kankerpatiënten om hun leven de moeite waard te maken, ondanks de misselijkheid, pijn en somberheid die er ook is. Ik wil graag meer onderzoek doen naar hoe je mensen die niet lang te leven hebben kunt helpen om hun leven vredig en prettig af te ronden.”