In Mytylschool de Brug zijn geen drempels. Alle deuren zijn anderhalf keer zo breed zodat je er met je rolstoel of looprek makkelijk doorheen kan. Sana, Robin, Kyan en Cas lopen en rollen er al bijna heel hun leven rond. Nu hebben ze bijna allemaal hun eindexamen gehaald. Ze hebben door de jaren heen een hechte vriendschap met elkaar opgebouwd. Buiten schooltijd komen ze op elkaars verjaardagen, gaan ze uiteten of naar de bios.

Lichamelijke variatie

Heel regelmatig zien ze elkaar niet buiten schooltijd. De meesten van hen zijn snel overprikkeld en hebben een eeuwige logistieke puzzel met het vervoer van hun rolstoel en hebben altijd een begeleider nodig, of ze dat nou willen of niet. Want wat doe je als een groot deel van je lichaam niet doet wat je wil en je telefoon valt, of je moet naar de wc?

Een einde maken aan het lijden en de pijn van een aandoening of ziekte. Het is een belangrijk argument om erfelijke ziektes uit ons embryo-DNA te knippen, een techniek die vooralsnog wereldwijd verboden is. Maar wat vinden mensen met een aandoening hier eigenlijk zélf van? In een eerder artikel op NEMO Kennislink constateerden we al dat er niet één patiëntenperspectief is. De ervaring met een bepaalde ziekte kan enorm verschillen en daarmee van invloed zijn op de manier waarop mensen denken over het ingrijpen in embryo-DNA.

Discriminatie

De Amerikaanse bio-ethica Rosemarie Garland-Thomson pleit ervoor om niet uitsluitend te kijken naar ziekte en aandoeningen als situaties van leed, maar ook naar de sociale constructies die bijdragen aan dit lijden, zoals uitsluiting en stigmatisering: “Om het lichaam en de wereld om ons heen beter op elkaar aan te laten sluiten, moeten we de omgeving veranderen, niet het lichaam of de persoon.” 

Garland-Thomson, die werd geboren met een fysieke beperking, spreekt bij voorkeur over een ‘lichamelijke variatie’, of in haar geval: een ‘aangeboren lichamelijke asymmetrie’. De ethica gaat door het leven met één korte arm en in totaal zes vingers. Ze is geen voorstander van het ingrijpen in embryo-DNA, een techniek die ze onder dezelfde noemer schaart als embryoselectie en prenatale screening. Volgens Garland-Thomson kunnen deze voortplantingstechnieken leiden tot een vorm van uitsluiting waarbij de waarde van mensen met een aandoening ter discussie staat.

Persoonlijke wens

Het meest waardevolle dat verloren kan gaan als we gaan ingrijpen in embryo-DNA is de menselijke diversiteit, waarschuwt Garland-Thomson. “Laten we oppassen met het aanpassen of creëren van bepaalde kenmerken die we op dit moment als ‘normaal’ beschouwen of juist als een beperking; dat is afhankelijk van onze huidige ideeën. Maar we weten niet welke eigenschappen in de toekomst belangrijk of waardevol zullen zijn.”

Volgens gynaecoloog Joanne Verweij ligt het genuanceerder. Verweij is lid van de LIC, de landelijke indicatiecommissie die adviseert bij welke erfelijke aandoeningen embryoselectie (PGT) is toegestaan. In Nederland hebben wensouders met een hoog risico op een kind met een ernstige aangeboren aandoening sinds 1995 de mogelijkheid om een PGT-behandeling te ondergaan. Hierbij worden in een ivf-behandeling vroege embryo’s onderzocht op een ernstige genetische aandoening. Alleen die embryo’s worden in de baarmoeder geplaatst waarbij de aanleg niet is gevonden. 

Verweij: “Ouders die bereid zijn om het enorme medische traject dat PGT is, in te gaan, dragen vaak al een rugzak van ellende met zich mee. Die weten wat het is om een bepaalde aandoening te hebben en willen hun kind dat besparen. Dat heeft helemaal niets te maken met het feit dat we geen gehandicapte mensen in Nederland zouden willen. Dat heeft te maken met een persoonlijke wens; heel goed weten wat je niet wil voor je kind, en voor je gezin.”

Zorgvuldig

Het inzetten van PGT is in Nederland een zeer zorgvuldig proces, vertelt Verweij: “Verzoeken worden eerst met de behandelend arts besproken en vervolgens in de multidisciplinaire Werkgroep PGT. Als een verzoek van een wensouderpaar gaat over een nieuwe indicatie, wordt de casus – geanonimiseerd – voorgelegd aan de LIC. Wij kijken onder meer naar de belasting van eventuele behandelingen en de ‘ernst en aard’ van de ziekte: wat is de mate van lijden of de beperking die ermee gepaard gaat, wat is het risico op het doorgeven ervan en wat is de leeftijd waarop de aandoening zich openbaart. Dat een landelijke commissie hierin meedenkt en beoordeelt, is echt uniek aan Nederland.”

Nooit perfect

De aandoening maakt je ook tot de persoon die je bent. Het is voor Sana Ebrahimi (20) een reden om niet te kiezen voor het aanpassen van embryo-DNA mocht ze de keus voorgelegd krijgen. Ebrahimi heeft een erfelijke, progressieve spierziekte, die pas op haar vijfde werd ontdekt en haar op haar tiende in een rolstoel dwong. Inmiddels heeft ze ook weinig controle meer over haar bovenlichaam. Ze heeft weinig vertrouwen in de techniek: “Er zijn zoveel erfelijke ziekten. Er komen altijd weer nieuwe, je kan nooit alles weghalen. En stel dat je alles hebt weggehaald, dan kan je nog steeds kanker krijgen. Het kan nooit perfect worden.” De Wilde is dat met haar eens: “Leven zonder ziektes is een illusie.” 

Kyan van Capellen (18) is de enige die zonder hulpmiddelen loopt. De tientallen bestralingen en chemo’s die hij op zijn achtste moest ondergaan om een hersentumor klein te krijgen, leidden tot schade in zijn lichaam en hersenen. Daardoor is hij snel overprikkeld. De erfelijke hartziekte waarmee hij werd geboren heeft geen sporen nagelaten: daar werd hij meteen na zijn geboorte succesvol aan geopereerd.

De zware tijd in het ziekenhuis leerde hem te focussen op wat er wél kan. Het nieuws dat hij nooit meer op zo’n hoog niveau kon voetballen of dat hij nooit arts kon worden, deed hem in een donker dal belanden. Het deed hem realiseren dat hij op een andere manier moest leren kijken: “Als ik nu mijn doel niet kan bereiken, verzin ik een nieuw doel. Eén die ik wel kan halen. Ik wil nu fysiotherapie gaan studeren.” De Wilde vult aan: “Ik ben heel bewust bezig met waar ik mijn tijd en aandacht aan besteed. Daardoor geniet ik nog harder.” “Je moet herinneringen maken in het leven, je wereld vergroten. Ik weet precies wat ik daarvoor nodig heb.”

Ongelijk

Amerikaanse investeerders als Cathy Tie die beweert ‘miljoenen patiënten’ over de hele wereld te willen helpen, bekijkt De Wilde met enige argwaan: “Waarom werpt zij zich op als een soort hoeder van de wereld? Ze weet niet eens of mensen daar wel behoefte aan hebben. Wij hebben al twintig jaar een aandoening en we hebben er onze weg in gevonden.” 

Ook Moree stoort zich aan het ‘Messiascomplex’, maar is niet per se tegen de techniek. Hij pleit voor meer onderzoek: “Het wordt nu weggezet als iets geks, terwijl dat nog helemaal niet bewezen is. Misschien werkt het wel heel goed. Wij kijken nu heel persoonlijk, maar wie weet is het wel beter voor de samenleving als geheel. Misschien is het wel het beste als iedereen kerngezond is en kan werken en er veel minder zorg nodig is. Dat is voor het economisch plaatje ook beter.” Mocht er onderzoek komen, dan wel met input van ervaringsdeskundigen: “Het is belangrijk dat gebaseerd is op gesprekken met mensen die er ervaring mee hebben.”