Je leest:

‘Kanker was voor mij een geluk bij een ongeluk’

‘Kanker was voor mij een geluk bij een ongeluk’

Interview met Mirjam Graat, die op jonge leeftijd borstkanker kreeg

Auteur: | 19 juni 2020

Kanker krijgen als het grootste deel van je leven nog voor je ligt, het overkomt jaarlijks 2700 jongeren en jongvolwassenen. Mirjam Graat was één van hen. Ze doorliep zware behandelingen, maar kwam daar uiteindelijk sterker uit.

Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar jongeren en jongvolwassenen (18 tot en met 35 jaar) die kanker hebben gehad. Daaruit blijkt dat angst voor de terugkeer van kanker en chronische vermoeidheid in deze leeftijdsgroep veel voorkomen. Meer nog zelfs dan bij oudere volwassenen die hetzelfde hebben meegemaakt. Ongeveer 14 procent van de jongeren en jongvolwassenen maakt juist een groei door na de ziekte. Ze ervaren op de lange termijn vooral voordelen, zoals een veranderde kijk op het leven. Ze voelen zich vaak sterker en zelfverzekerder.

Dat geldt zeker ook voor Mirjam Graat (40). Zij kreeg op haar tweeëndertigste de diagnose borstkanker. In 2016 publiceerde ze haar ervaringen in het boek ‘Mijn kankermarathon’. NEMO Kennislink ging met haar in gesprek over haar leven voor en na kanker.

In je boek beschrijf je dat er heel duidelijk een leven voor en een leven na kanker is voor jou. Hoe zag je leven voor kanker eruit?

“Als kind waren er fijne momenten, maar ook een aantal traumatische gebeurtenissen. Daarvan gaf ik mezelf de schuld. Ik trok alles naar mezelf toe en dat ben ik blijven doen, ook toen ik ouder werd. Ik vond mezelf niks waard en probeerde me te bewijzen door de dingen die ik deed, bijvoorbeeld door veel overuren te werken in de bakkerij waar ik destijds een managementfunctie had. Ontzettend vermoeiend natuurlijk. Toch dacht ik toen dat ik heel gelukkig was. Ik wist niet beter.”

“Tot het moment drie dagen nadat ik de diagnose borstkanker kreeg. Ik had een verkennend gesprek bij de medisch psycholoog. Die signaleerde dat ik alleen maar bezig was met het opvangen van de buitenwereld en dat ik nauwelijks de tijd nam om stil te staan bij wat ik zelf zou willen en wat ik belangrijk vond. Ik kreeg het bijvoorbeeld benauwd van het feit dat ik door mijn ziekte geen bloeddonor meer kon zijn. Bloed doneren gaf mij een goed gevoel. Zelfs als ik in alle andere dingen zou falen, kon ik op die manier in ieder geval nog iemand helpen. Dat viel weg en dat vond ik heel lastig.”

Je was nog vrij jong toen je kanker kreeg. Wat kwam er allemaal op je af?

“Ik voelde me fysiek heel goed en dacht dus ook ‘ik begin er sterk aan, dan zal het allemaal wel meevallen’. Ik was vooral heel blij dat ik mocht blijven hardlopen. Dat is één van mijn passies. Doordat ik kon blijven sporten en werken, voelde ik me niet zielig. Mensen behandelden me ook niet zo. Vrienden bij de hardloopvereniging bleven gewoon vertellen over hun eigen problemen en wat hen bezighield. De ziekte werd een normaliteit waar ik niet steeds mee bezig hoefde te zijn.”

“Het hielp ook dat ik heel veel niet wist. Toen de arts me vertelde dat er niet één maar twee knobbeltjes waren gevonden, dacht ik eigenlijk alleen maar ‘dat is ook toevallig’. Terwijl er op dat moment bij de zorgverleners paniek was over mogelijke uitzaaiingen in de rest van mijn lichaam. Ik ging gewoon mee in de stroomversnelling van behandelingen. Het went op een gegeven moment dat je in dat proces zit. Het besef dat ik ernstig ziek was, kwam wel toen na een serie zware kuren bleek dat mijn hartspier was aangetast. De medisch psycholoog heeft me door die momenten heen geholpen.”

Kanker bleek voor jou een geluk bij een ongeluk. Had je de ziekte nodig om je leven om te kunnen gooien?

“Ja, dat denk ik wel. Ik vroeg heel veel van mezelf en dacht dat de maatschappij ook heel veel van mij verlangde. Als ik geen kanker had gekregen, was ik waarschijnlijk uitgevallen met een burn-out.”

“Voordat ik ziek werd had ik er ook al over nagedacht om de zorg in te gaan, maar durfde die stap nog niet te nemen. Toen ik in het ziekenhuis kwam voor behandelingen heb ik daar de verpleegkundigen uitgehoord. Er bleek een opleiding te bestaan waarbij ik ook gelijk aan het werk kon. Dan kon ik studeren en een deel van mijn inkomen behouden. Ik heb me gelijk aangemeld. Ik mocht op gesprek komen op het moment dat ik nog midden in de behandelingen zat. Ik was kaal, dus het was vrij duidelijk wat er aan de hand was. Toch werd ik daar als mens beoordeeld en later ook aangenomen. Dat gaf mijn zelfvertrouwen een enorme boost.”

Tijdens je opleiding was je vrijwilliger bij Xenia, een gasthuis voor ernstig zieke of terminale jongeren en jongvolwassenen (zie kader). Was dat niet moeilijk?

“Ik werkte daar in de huiskamer en was dus voornamelijk bezig met boodschappen doen, koffiezetten en dat soort faciliterende taken. Ik verzorgde geen patiënten. Ik vond het een fijne, rustige omgeving waar helemaal geen beladen sfeer hing. Het was voor mij dus ook niet confronterend. Ik voelde me wel af en toe bezwaard richting de gasten. Waarom heb ik zoveel geluk gehad en hebben zij dat niet? Ik heb mijn verhaal niet gedeeld met de jongeren daar. Als ze er zelf mee waren gekomen, was ik er wel op ingegaan, maar dat is nooit gebeurd.”

Inmiddels ben je werkzaam in de verpleegkunde. Waaraan merk je dat je nu gelukkiger bent dan voorheen?

“Het belangrijkste verschil is dat ik nu veel minder verwacht van mezelf. Ik doe mijn werk zo goed als ik kan. Ik weet ook dat ik niet alles goed doe, maar dat is niet erg. Doordat ik het verleden ben gaan begrijpen, is mijn perspectief veranderd. Ik kan me nu ook veel beter ontspannen. Vroeger moest ik altijd met iets nuttigs bezig zijn. Nu kan ik ook genieten van niks doen.”

“En ik voel nu heel bewust hoe het is om een gezond lichaam te hebben. Dat is voor mij niet meer vanzelfsprekend. Toen de laatste chemotherapie uitgewerkt was, wist ik ineens weer hoe het voelt als je niet ziek bent. Een heerlijk gevoel, dat ik niet meer ben kwijtgeraakt.”

Wat zou jij willen zeggen tegen jongeren en jongvolwassen die op dit moment met kanker moeten leven?

“Doe het op je eigen manier, maar vooral niet alleen. En vergelijk jezelf niet met anderen. Er is geen goed of fout en ook geen sterk of zwak. Ik wilde graag hardlopen, maar als jij graag wilt diamond painten, boomknuffelen of parachutespringen is dat ook helemaal prima. Kanker is een marathon en geen sprint. Het duurt een tijd en onderweg kom je van alles tegen. Iedereen heeft zijn eigen ziekteproces.”

Een plek voor jonge mensen met kanker

Jongeren en jongvolwassenen met kanker vormen een bijzondere groep. Ze vallen overal net tussenin. Ze kunnen niet meer terecht binnen de kinderoncologie en voelen zich vaak niet op hun plek binnen de volwassen oncologie, waar vooral oudere patiënten komen. Daarom hebben veel academische ziekenhuizen een speciale plek voor jonge mensen met kanker; de AYA-lounge. Daar kunnen jongeren elkaar ontmoeten en even weg zijn uit de ziekenhuisomgeving.

Xenia is het enige gasthuis in Nederland dat speciaal gericht is op zorg aan jongeren tussen 18 en 35 jaar. Het is een klein huis in de binnenstad van Leiden, waar zes gasten tegelijkertijd kunnen verblijven. Dat zijn jonge mensen die palliatieve zorg krijgen of zo ernstig ziek zijn dat ze tussen de behandelingen in het ziekenhuis door overbruggingszorg nodig hebben.

“Het LUMC is een landelijk expertisecentrum voor osteosarcoom (een kwaadaardige vorm van botkanker), dus patiënten komen overal vandaan”, vertelt directeur en oprichter van Xenia Jacqueline Bouts. “We hebben hier een keer een jongen gehad uit het oosten van het land. Hij had een amputatie ondergaan en was incontinent. Het was voor hem en zijn ouders dus fijn om in de nabijheid van het ziekenhuis te blijven en niet elke keer heen en weer te hoeven reizen.”

Het voordeel van een plek in de binnenstad is dat er veel voorzieningen zijn. Daar maken de gasten en hun bezoek dan ook dankbaar gebruik van. “Eén van onze gasten ging tot het laatste moment met zijn morfinepomp en zuurstof naar het café aan de overkant om een drankje te drinken met vrienden”, zegt Bouts.

Bij Xenia is, naast de medische zorg, ook aandacht voor mentale klachten. Zeker bij mensen die komen te overlijden. Sommige gasten zijn heel goed in staat om positief terug te kijken op het leven dat ze hebben gehad. Anderen blijven tot op de laatste dag ontkennen. Bouts: “Dat respecteren we ook. We proberen ons steeds aan te passen aan de situatie zoals die is.”

Bronnen:

  • Suzanne Greup e.a. Post-traumatic growth and resilience in adolescent and young adult cancer patients: An overview Journal of adolescent and young adult oncology, februari 2018 (online) doi: 10.1089/jayao.2017.0040
  • Olga Husson e.a. Posttraumatic growth and well-being among adolescents and young adults (AYAs) with cancer: A longitudinal study Supportive care in cancer, april 2017 (online) doi: 10.1007/s00520-017-3707-7

Lees het volgende artikel van het thema ‘Leven met kanker’

Artsen praten niet graag over seks

Renée Moezelaar
Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 19 juni 2020

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.