Het kan al wel, het mag nog niet: ingrijpen in embryo-DNA. Maar stel dat het in de toekomst wel mag, wat gaat het dan kosten?
In het kader van de serie ‘Is het wel nodig?’ vroegen we ons als redactie af: stel dat het veilig kan, dat ingrijpen in embryonaal DNA, en het wordt toegestaan om ernstige erfelijke ziektes te voorkomen, hoeveel mensen zouden hier dan baat bij kunnen hebben? De schattingen voor Nederland bleken uiteen te lopen van een handvol tot een paar honderd mensen per jaar. Deze schattingen riepen een nieuwe vraag op. Want als het inderdaad om weinig mensen gaat, wordt het dan niet te duur? We legden de vraag voor aan Sjoerd Repping, hoogleraar zinnige zorg aan de Universiteit van Amsterdam.
Toegevoegde waarde
Eerst moeten we weten voor wie ingrijpen in embryo-DNA van toegevoegde waarde kan zijn. Repping onderscheidt twee groepen mensen: degenen die nu helemaal geen kans hebben op een gezond kind en mensen die nu zwanger proberen te worden met PGT, ook wel embryoselectie genoemd. Bij deze ivf-behandeling worden vroege embryo’s onderzocht op een ernstige, erfelijke aandoening en worden alleen die embryo’s in de baarmoeder geplaatst waarbij de aanleg niet is gevonden.
De eerste groep is vrij zeldzaam. Deze mensen hebben geen kans op een gezond kind, omdat het ‘herhalingsrisico’ op een erfelijke aandoening honderd procent is. PGT heeft dus geen zin, omdat alle embryo’s altijd aangedaan zijn. Experts schatten het aantal mensen in deze groep op ‘een paar koppels per jaar.’ Repping: “Deze mensen kunnen dus nu geen gezond kind krijgen met PGT, maar met ingrijpen in het embryo-DNA mogelijk wel. Dan ga je van nul kans naar een bepaalde kans.”
Mocht de techniek effectief en veilig blijken, zijn er volgens Repping een aantal vragen die gesteld moeten worden: “Eerst willen we weten hoeveel zo’n behandeling kost en hoeveel behandelingen er nodig zijn voor een gezond kind. Vervolgens moeten we ons afvragen of we dat het geld waard vinden.” Repping verwacht van wel: “Deze mensen hebben nu immers niks. Zij hebben een medische nood die we nu niet kunnen verhelpen. In dat geval wordt de afweging ook anders. Ethische bezwaren wegen dan wellicht minder zwaar.”
Hoogleraar Sjoerd Repping: “Een groep mensen kan nu geen gezond kind krijgen met PGT, maar met ingrijpen in het embryo-DNA mogelijk wel.”
Mark van den BrinkKostenbesparing
Voor de tweede groep, de mensen die nu al een kans op zwangerschap hebben met PGT, zou het ingrijpen in embryo-DNA volgens Repping een waardevolle aanvulling kunnen zijn, die hun kansen op een gezond kind vergroot. Want, zegt de hoogleraar: “Door het genetisch repareren van aangedane embryo’s krijg je meer gezonde embryo’s en dus, theoretisch, een hogere kans op zwangerschap.”
Een waardevolle aanvulling dus, maar levert bij deze groep de toevoeging van het ingrijpen in embryo-DNA ook een kostenbesparing op? Deze vraag is nog best lastig te beantwoorden. In eerste instantie lijkt het duurder, omdat de behandeling intensiever is.
Het repareren zelf kost geld, net als de eventuele extra tests die nodig zijn om na te gaan of de reparatie succesvol was. Ook zal de vraag naar de techniek mogelijk toenemen vanwege de bekendheid van de techniek en innovaties zoals de preconceptionele dragerschapstest.
Meer kans op zwangerschap
Maar misschien is het wel goedkoper, beredeneert Repping. Hoe dat zit? PGT is alleen mogelijk na een of meerdere ivf-behandelingen en die kosten geld. Blijkt na het maken van meerdere embryo’s in het lab dat er geen gezond embryo tussen zit of dat mensen niet zwanger worden, dan is er nog een ivf-behandeling met PGT nodig. Dit is wat we weten: per jaar vinden er ruim 600 PGT-behandelingen plaats, er zijn gemiddeld 2,3 ivf-behandelingen nodig om een gezond embryo te krijgen, en de kans op een levend geboren kind per behandeling is ongeveer twintig procent.
Zou je kiezen om het DNA van het embryo te ‘repareren’ middels CRISPR-Cas (de techniek die het mogelijk maakt om te knippen en plakken in DNA, red.), dan zou je meer gezonde embryo’s per behandeling krijgen: “Je vergroot je kansen, omdat je het gen met de erfelijke aandoening uit alle aangedane embryo’s kan knippen, en zo meerdere gezonde embryo’s creëert. Per behandeling is er dus meer kans op zwangerschap. Gemiddeld genomen zijn daarom minder ivf-rondes nodig en dat is dan weer goedkoper.”
In theorie, zo denkt Repping, zou het aanpassen van embryo-DNA kosten-effectiever kunnen zijn dan PGT. Om de kosteneffectiviteit te berekenen kijk je naar twee componenten: de kosten die voor iedere behandeling gelden en de effectiviteit - in dit geval hoeveel gezonde kinderen er per behandeling ontstaan. “De twee behandelingen die je in dit geval vergelijkt zijn PGT versus PGT+EM (embryomodificatie ofwel aanpassen van embryo-DNA). Een voorbeeld: stel dat PGT+EM 25 procent duurder is dan PGT, maar 50 procent effectiever dan PGT, dan kan de kosteneffectiviteit groter worden.”
Repping rekent ons een hypothetisch scenario voor: “Stel dat PGT ongeveer 10.000 euro per behandeling kost en een succeskans heeft van 20 procent per behandeling. Stel nu dat PGT+EM 12.500 euro kost en een succeskans heeft van 30 procent per behandeling. In dat geval zouden er uit 100 PGT-behandelingen 20 kinderen worden geboren en dat zou dan (100 x 10.000 euro =) 1 miljoen euro kosten. Dat is 50.000 euro per kind. Bij PGT+EM is dat ongeveer 42.000 euro, namelijk (100 x 12.500 euro) bij 30 geboren kinderen. Dus in dit geval is PGT+EM kosten-effectiever.”
Glijdende schaal
“Een zorg bij deze techniek is die van de glijdende schaal, dat er een explosie ontstaat in de vraag naar aan te passen ‘afwijkingen’ waar we nu geen ‘behandeling’ voor aanbieden. Dat is dan eigenlijk een derde groep patiënten.” En dan is er de vraag of niet toch de veiligheidsaspecten of ethische argumenten zwaarder gaan wegen. Repping: “Vinden we het bijvoorbeeld de investering en mogelijke risico’s waard bij mensen die al een redelijk succesvolle techniek van PGT hebben om een gezond kind te krijgen?”
Het is het ook gewoon een terechte vraag om te stellen: vinden we dit het geld wel waard?
Repping zou graag een ‘retrospectieve analyse’ doen van de kosten én de besparingen die gedaan zijn rondom PGT in Nederland: “Wat hebben we de afgelopen tien jaar allemaal gedaan aan PGT-behandelingen en wat hebben die gekost? Vervolgens zet je het alternatieve scenario ernaast: wat hadden die mensen gedaan als ze geen PGT hadden gehad voor deze indicatie? En wat had dat dan gekost? In deze berekening zitten dus ook de kinderen met een ernstige afwijking die dan mogelijk geboren waren en wat die de maatschappij hadden gekost.”
Hetzelfde zou je kunnen doen voor het ingrijpen in embryo-DNA, aldus Repping: “Deze toekomstanalyse is vergelijkbaar met de voorgaande, alleen de ingrediënten veranderen: wat zou de toevoeging van genetische aanpassing doen in de toekomst?”
Gevoelige discussie
Het voorstel van Repping voor een dergelijke macro-economische analyse ligt gevoelig: al tijdens de eerste DNA-dialoog waarschuwden experts in een rapport voor de overheid dat nieuwe mogelijkheden zoals het ingrijpen in embryo-DNA ‘kunnen leiden tot discussie over wat kinderen die geboren worden met erfelijke aandoeningen de maatschappij (mogen) kosten. Een discussie waarin solidariteit, een kernwaarde binnen het Nederlandse zorgstelsel, op gespannen voet staat met die van (financiële) kosten-batenoptimalisatie.’
Repping snapt de zorg, maar benadrukt ook dat een puur macro-economische analyse van het ingrijpen in embryo-DNA een waardevol onderdeel kan zijn van de publieke meningsvorming en politieke besluitvoering. “Ik vind het een onderbelicht element. Je hoort snel van mensen die meer op de ethiek leunen, dat een economische analyse van dit vraagstuk gebruikt gaat worden om de ethische bezwaren te overrulen, dat we het dan puur economisch beschouwen. Maar ik vind het andersom net zo goed waar.”
“Mensen die aan de ethische kant hangen, mogen niet uit het oog verliezen dat er ook gewoon een economische afweging te maken is. Beide afwegingen zijn waar en beide zijn waardevol. Los van het feit of het technisch veilig kan en of wat we willen wel ethisch is, is het ook gewoon een terechte vraag om te stellen: vinden we dit het geld wel waard?”