Naar de content

Hopen op een epileptische aanval

Een kijkje in de keuken van Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)

Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)

Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) is een centrum voor patiënten met moeilijk behandelbare epilepsie. Bijvoorbeeld patiënten bij wie epileptische aanvallen niet overgaan, zelfs niet met medicijnen, of patiënten waarbij de medicijnen heel moeilijk zijn af te stellen. Deze mensen worden voor korte of langere tijd opgenomen in het centrum en continu gevolgd. In de hoop dat er een epileptische aanval komt waar onderzoekers wat uit af kunnen leiden.

Ik rijd door een gewone woonwijk in Heemstede als mijn navigatiesysteem ineens roept: bestemming bereikt! En inderdaad, aan het einde van de straat zie ik de gebouwen van SEIN voor me opdoemen. Met op de voorgrond een oud herenhuis, dat naar ik vermoed is verbouwd tot kantoorruimte. Ik parkeer de auto en loop het terrein op, op zoek naar gebouw nummer vijf. Vervolgens passeer ik het laboratorium en de polikliniek, en loop dan tegen de Koningin Emma Kliniek aan. Aan de zijkant van het gebouw zie ik appartementen met, beneden in de tuin, een speelhuisje en schommels. Het is duidelijk dat patiënten met epilepsie hier langere tijd kunnen verblijven, mocht dat nodig zijn.

Deze organisatie doet dit jaar niet mee aan het Weekend van de Wetenschap. Kijk voor het actuele programma in het weekend van 7 en 8 oktober 2017 op de website.

Alles uit de kast

De kliniek heeft geen huisnummer, dus op goed geluk loop ik naar binnen. Technisch geneeskundige Evelien Geertsema staat al bij de receptie op me te wachten. We lopen gelijk door naar de epilepsie monitoring unit, want er komt zo een spoedpatiëntje voor onderzoek en dan moeten wij weer weg zijn.

De monitoring unit ziet eruit als een controlekamer met computers en een rij beeldschermen, die over de hele lengte voor de ramen staan opgesteld. De meeste schermen staan uit. Er zijn op dit moment geen onderzoeken gaande. Alleen op de schermen uiterst links is wat activiteit te zien. Een man ligt op bed te lezen en iemand anders loopt af en toe voorbij. Het is één van de patiënten die langere tijd in het centrum verblijven voor onderzoek.

Binnen de epilepsie monitoring unit worden patiënten 24 uur, of soms langer, continu gevolgd. “Mensen verblijven gedurende die tijd op een patiëntenkamer”, legt Geertsema uit. “We meten de hersenactiviteit door elektroden op het hoofd te plaatsen. Die elektroden zijn aangesloten op een kastje dat de patiënt bij zich draagt. Daarnaast hangt er op elke patiëntenkamer een camera. De beelden daarvan kun je hier op de monitoren zien. Als een patiënt een epileptische aanval krijgt, kunnen we die zowel zien als meten.”

De ‘controlekamer’ van de epilepsie monitoring unit. Op de grote beeldschermen uiterst links kunnen onderzoekers de patiënten die voor langere tijd in het centrum zijn opgenomen observeren. Op de kleinere schermen zijn patiëntenkamers te zien, in totaal acht. Hier worden mensen voor ongeveer 24 uur gevolgd om een goede diagnose te kunnen stellen.

 Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)

Het is van belang dat patiënten tijdens hun opname een aanval krijgen, anders hebben de artsen niet genoeg informatie en moeten mensen soms zelfs nog een keer terugkomen. Maar op commando een aanval krijgen, is meestal niet makkelijk. Geertsema: “Sommige mensen weten dat ze vaak aanvallen krijgen na het sporten. Dan kun je zo’n aanval uitlokken door patiënten in het centrum te laten sporten. Anderen krijgen bijvoorbeeld snel een aanval als ze schrikken of harde geluiden horen. En wordt best veel uit de kast getrokken om een patiënt een aanval te laten krijgen. Dus wij proberen zo’n patiënt dan wel te laten schrikken ja.”

Prikkelbare hersenen

Vanuit de monitoring unit gaan we naar boven. Uit veiligheidsoverwegingen is de trap afgesloten met een hek. Sommige patiënten met epilepsie willen tijdens of na een aanval nog weleens gaan dwalen. Daarom is de trap alleen toegankelijk met een pasje. We moeten dus met de lift.

Bij SEIN kun je niet zomaar met de trap. Dat zou te gevaarlijk zijn, omdat epilepsiepatiënten tijdens of na een aanval nog al eens gaan dwalen.

 Elles Lalieu

Boven treffen we een studente die bezig is met onderzoek naar de prikkelbaarheid van de hersenen. Geertsema legt uit hoe dat onderzoek in zijn werk gaat. “Proefpersonen krijgen een soort badmuts op hun hoofd met allemaal elektroden erop. Met een apparaat dat met een grote magneet elektrische stroompjes afgeeft, kunnen we vervolgens de hersenen stimuleren. Dat kan een groot gedeelte van de hersenen zijn, maar het kan ook heel lokaal.”

“We proberen tijdens het onderzoek het stukje van de hersenen te stimuleren dat de beweging van de duim controleert. Op het moment dat de prikkeling voldoende is, maakt de duim een beweging. Je kunt dat zien, maar ook meten. Hoe makkelijker het is om de duim in beweging te krijgen, hoe prikkelbaarder de hersenen zijn. Eerder onderzoek heeft al aangetoond dat de hersenen van mensen met epilepsie prikkelbaarder zijn dan de hersenen van gezonde proefpersonen. Wat wij graag willen weten is of we die metingen van de prikkelbaarheid ook kunnen gebruiken om te voorspellen welke behandeling gaat werken.”

Op de computer kunnen we meekijken met een eerdere opname van het onderzoek. De proefpersoon is gefilmd en zowel zijn hersenactiviteit als spierspanning in de duim zijn continu gemeten. Door de videobeelden naast de metingen te leggen is veel informatie af te lezen. Op het moment dat de duim beweegt, hoor je op de video een luide ‘klik’, te vergelijken met het kraken van knokkels. Tegelijkertijd zie je dan de grafiek van de spierspanning heen en weer schieten. De grafiek van de hersenactiviteit is wat minder overzichtelijk, maar ook daar kun je met een geoefend oog veel patronen in herkennen. “Hé kijk, die wat grotere pieken in het voorste deel van de hersenen zie je elke keer als hij met zijn ogen knippert”, zegt Geertsema enthousiast.

Meetapparatuur voor onderzoek naar prikkelbaarheid van de hersenen. Links in de houder staat de magneet die tijdens het onderzoek elektrische stroompjes afgeeft. Alle draadjes in het kastje, rechts op de foto, worden tijdens het onderzoek aan de ‘badmuts’ bevestigd om de hersenactiviteit te kunnen meten.

 Elles Lalieu

Trillingen meten

Na de demonstratie lopen we samen het terrein over, richting kantoor. We gaan naar binnen in de polikliniek waar ik eerder langs liep. Het is een schril contrast met het gebouw waar we vandaan komen. De Koningin Emma Kliniek is nieuw en modern. In het gebouw van de polikliniek lijkt de tijd te hebben stil gestaan. We lopen een lange gang met spreekkamers door tot we achterin tegen de deur ‘onderzoek’ aanlopen. Op kantoor laat Geertsema nog wat van haar eigen onderzoek naar aanvalsdetectie zien.

“Mensen met epilepsie kun je niet 24 uur per dag in de gaten houden”, vertelt ze. “Zelfs met monitoring zie je weleens iets over het hoofd. Voor patiënten en ook familieleden van patiënten kan dat heel vervelend zijn. Ik ken bijvoorbeeld verhalen waarbij een kind ’s nachts tussen de ouders in sliep omdat die bang waren dat er tijdens een aanval iets zou gebeuren. Er zijn verschillende hulpmiddelen voor aanvalsdetectie op de markt. Bijvoorbeeld een sensor die je onder het matras kan plakken of een polsbandje. Die systemen meten trillingen en kunnen zo waarschuwen voor een epileptische aanval met schokken.”

Je kunt zo’n sensor per patiënt instellen. Bij iemand die rustig slaapt, wijst een klein beetje beweging misschien al op een aanval. Bij iemand die veel ligt te draaien, wil je natuurlijk niet dat zo’n sensor steeds een alarmsignaal geeft. Toch werkt dit nog lang niet altijd goed. Daarom heeft SEIN, in samenwerking met het UMC Utrecht en epilepsiecentrum Kempenhaege, een sensor ontwikkeld die zowel trillingen als de hartslag van een patiënt meet. Het liefst op afstand, zodat ook mensen die geen armband kunnen dragen (bijvoorbeeld sommige patiënten met een verstandelijke beperking, die trekken aan het bandje en maken het kapot) geholpen kunnen worden.

Vorig jaar was het Weekend van de Wetenschap bij SEIN een groot succes

 Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)

Aanvallen voorspellen

Geertsema gaat in haar promotieonderzoek bekijken of videobeelden hierbij kunnen helpen. “Door op een slimme manier naar de videobeelden te kijken, kun je de ademhaling, en misschien zelfs de hartslag, van een patiënt zien”, legt ze uit. “Als we die gegevens combineren met trillingen, hebben we misschien een nieuw systeem voor aanvalsdetectie. Ik doe mijn onderzoek op de monitoring unit bij SEIN omdat we hier heel goed weten en kunnen meten of iemand een aanval heeft of niet.”

Weten wanneer iemand een aanval heeft, zodat je kunt ingrijpen als dat nodig is, is natuurlijk heel mooi. Maar een aanval kunnen voorspellen zou natuurlijk nog mooier zijn. Of dat voorspellen gaat lukken, daar zijn de meningen over verdeeld. Geertsema: “Epilepsie kent heel veel verschillende patronen. De patiënten zijn allemaal anders, de aanvallen kunnen ook heel verschillend zijn. Sommige mensen voelen een aanval ook zelf aankomen. Een waarschuwing vooraf zou wel fijn zijn, want patiënten kunnen tijdens een onverwachte aanval lelijk vallen. We hopen met nieuwe technologie in de toekomst vooral meer aanvallen te kunnen vangen, maar daarbij geldt wel; hoe eerder hoe beter.”

ReactiesReageer