Holland’s Next Embryo Model: in gesprek voor morgen

Embryo-modellen staan in de belangstelling: wetenschappers ontwikkelen ze bijvoorbeeld voor onderzoek naar voortplanting en aangeboren ziektes zoals hart-, bloed-, en spierziektes. Maar het is zo’n nieuwe technologie dat de ontwikkeling en het gebruik ervan nog niet goed zijn vastgelegd in de wet. Want hoe gaan we om met die modellen, en hoe beschermwaardig zijn ze? En wat zijn een embryo en een embryo-model eigenlijk? Mede daarom maakt het kabinet dit jaar werk van een nieuwe Embryowet. In die update wordt vastgelegd wat wel en niet kan aan wetenschappelijk onderzoek met embryo-modellen, nu en in de toekomst.

Holland’s Next Embryo Model

Om het kabinet zoveel mogelijk handvatten te geven bij zo’n update is niet alleen de stand van de huidige wetenschap, maar ook de mening van de maatschappij belangrijk. NEMO Kennislink en het Rathenau Instituut zochten daarom samen met wetenschappers van het PSIDER (Pluripotent Stem cells for Inherited Diseases and Embryonic Research)-consortium uit hoe de maatschappij denkt over embryo-modellen. Welke zorgen en kansen zien mensen, en welke waarden en argumenten vinden ze daarbij belangrijk? 

Die samenwerking resulteerde in Holland’s Next Embryo Model (HNEM): een project, mogelijk gemaakt door ZonMw, waarbij ruim 600 festivalbezoekers op een speelse manier kennismaakten met embryo-modellen en hun gedachten en gevoelens over dit onderwerp konden delen. Op 21 mei werd het rapport met de bevindingen uit HNEM aangeboden aan staatssecretaris Karremans van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Lees hier hoe deelnemers embryo-modellen over de catwalk zagen rollen en wat zij van de modellen vonden.

De uitkomsten uit HNEM zijn extra actueel door de aankomende herziening van de Embryowet. Daarom waren ze onderwerp van gesprek tijdens een minisymposium op 23 mei in de Glazen Zaal in Den Haag. Na een demonstratie van de HNEM-installatie, zoals die op festivals te vinden was, gingen wetenschappers, politici en andere geïnteresseerden met elkaar in gesprek over de ethiek rond embryo-modellen. Daarnaast praatten zij over de rol van de maatschappij in het politieke debat over dit onderwerp. 

Maatschappelijke stem

“Technologie is te belangrijk om aan experts over te laten,” zegt Eefje Cuppen, directeur van het Rathenau Instituut aan het begin van het symposium. Zij pleit voor een democratisch proces, waarbij wetenschap en samenleving het gesprek aangaan met de politiek. “Met een dialoog waarin ruimte is voor ieders vragen, behoeften en zorgen, creëren we draagvlak voor wetenschap.”

Hellend vlak

Tegelijkertijd realiseren de politici zich dat beleid rond embryo-modellen en hun toekomstige toepassingen, lastig te vatten is in een wetsvoorstel. Daardoor stellen ze zich vaak terughoudend op. Want krijgen embryo-modellen in een nieuwe wet dezelfde status als embryo’s, of verschillen ze daarvoor te veel van elkaar? “Wij maken ons zorgen dat alle embryo’s en modellen op één hoop worden gegooid, en dat de aandacht in de Embryowet te veel naar embryo-modellen gaat,” zegt Diederik van Dijk namens de SGP.

Andere politici stellen vragen bij de schaalgrootte van het onderzoek, of zijn bang voor een hellend vlak. Want waar op dit moment embryo-modellen nog niet kunnen uitgroeien tot een mens, vrezen zij voor een toekomst waarin dat wel mogelijk is. “De volle reikwijdte van onderzoek met embryo-modellen is nog niet bekend,” zegt Rosanne Hertzberger, lid van het wetenschappelijk instituut van NSC. Zij vraagt zich af of het toestaan van embryo-modellen niet indirect de deur openzet naar het maken van designer babies via aanpassen van geslachtscellen. “Realiseren we ons wel wat dit onderwerp inhoudt?”

Kiezelsteen

“Politici baseren zich op gelimiteerde kennis bij het maken van beslissingen,” reageert Derk ten Berge, PSIDER-onderzoeker en celbioloog bij het Erasmus MC. Hij wijst de politici erop dat kiembaanmodificatie, modellen die kunnen uitgroeien tot baby’s, of genetisch eigen kinderen van mensen van hetzelfde geslacht, pas ver in de toekomst mogelijk zullen zijn – áls ze ooit werkelijkheid worden. “Theoretisch kan het, maar het werkelijke potentieel is kleiner dan we denken.” Tegelijkertijd vrezen Ten Berge en andere aanwezige wetenschappers dat hun werk lastiger wordt door de herziening van de Embryowet. “Maar we moeten op dit moment ook kijken naar wat er over tien, twintig jaar mogelijk kan zijn,” zegt Hertzberger. “We weten dat de goegemeente geen slechte intenties heeft, maar dit soort wetten is vooral bedoeld voor de macho’s zonder moreel kompas.”

Ethiek is een hellend vlak, dus moet er passende wetgeving komen voor embryo-modellen, vindt André Poortman, onderzoeker bij het wetenschappelijk instituut van het CDA. Hij pleit voor waarborgen in de wet, zoals regels voor hoeveelheden embryo-modellen die wetenschappers mogen maken. “Zie het als een kiezelsteen in de morele schoen. Wetenschappers zouden ongemak moeten blijven voelen bij ethische vraagstukken als deze.”

Geïnformeerd beslissen

Politici en wetenschappers staan nog ver van elkaar af in het gesprek over embryo-modellen en passende wetgeving, zo blijkt uit het symposium. Veel volksvertegenwoordigers zijn nog niet volledig geïnformeerd over wat er wel – en vooral niet – mogelijk is met embryo-modellen. Daarom redeneren zij vanuit voorzichtigheid en zijn zij soms bang voor wetenschappelijke uitspattingen. Tegelijkertijd zijn wetenschappers juist bang dat té strikte wetgeving onderzoek afremt naar ziektes en problemen bij voortplanting. Waarover beide groepen het eens zijn, is dat er passende wetgeving nodig is. Politici en wetenschappers vinden projecten zoals HNEM daarom nuttig: die nemen de temperatuur op van de maatschappij, en kunnen helpen met het ontsluiten van wetenschappelijke kennis. Zo kunnen politici geïnformeerde beslissingen maken.

Het gesprek over embryo-modellen, en hoe deze in te passen in de nieuwe Embryowet, is zeker gebaat bij input van de maatschappij, zegt Mirjam Bikker, Tweede Kamerlid van de ChristenUnie. Zij hoopt dat politici zich willen laten informeren door stemmen uit de maatschappij zoals die in HNEM. “Op dit moment ontwijken we het inhoudelijke debat en blijft het bij overtuigingen. We moeten ook nadenken over andere terreinen, zoals de wetenschap. Het blijft lastig om dit debat te voeren. Juist daarom moeten we luisteren naar de samenleving.”