Hoe jouw data de wereld redt

Stel je voor: je telefoon, je fitnesstracker, je slimme koelkast... ze weten meer over je dan je lief is. Je loopje naar de supermarkt, je voorkeur voor avocado's, de ontspannende slaapmuziek die je luistert (geen oordeel!). Al die data! Het voelt soms alsof je digitaal uitgekleed wordt. En dat alleen om eindeloos advertenties voor sokken te zien die je één keer hebt opgezocht. Zucht...

Maar wat nu als al die data ook iets goeds kan doen? Iets écht goeds, voor de hele samenleving? Denk aan het oplossen van klimaatproblemen, het verbeteren van onze gezondheid, of het stimuleren van belangrijk wetenschappelijk onderzoek? Dat is precies het idee achter data-altruïsme, een concept dat de Europese Unie (EU) nu serieus neemt via de Data Governance Act.

Data-altruïsme

Simpel gezegd, draait data-altruïsme om het vrijwillig delen van je data, zonder dat je er rijk van wordt. Je mag alleen je kosten vergoed krijgen. Het doel is puur: het algemeen belang dienen. Dit klinkt verdacht veel als data-donatie, iets wat al langer bestaat: data weggeven voor een goed doel, zonder direct 'iets' terug te verwachten of ontvangen. De nieuwe wetgeving gebruikt de term 'data-donatie' zelf niet, maar het reguleren hiervan is duidelijk de bedoeling.

Om dit in goede banen te leiden, roept de EU een nieuw soort organisatie in het leven: Erkende Data-altruïsme Organisaties. Zie ze als de betrouwbare datasluizen die ervoor zorgen dat jouw gedoneerde data alleen worden gebruikt voor doelen waar jij mee instemt. Ze zijn te herkennen aan het logo via deze link. 

Dit zijn non-profitorganisaties die aan strenge EU-regels voldoen en in een nationaal register staan. Zij helpen individuen en organisaties om hun data veilig en transparant te delen met, bijvoorbeeld, onderzoekers of NGO's. Een soort datamakelaars voor het goede doel. Een uniform Europees toestemmingsformulier moet het makkelijker maken om 'ja' te zeggen op een begrijpelijke manier. Dit benadrukt dat jij, de data-donateur, centraal staat.

Addertje

Hoewel data-altruïsme klinkt als een nobel alternatief voor de commerciële datahandel (die soms meer weg heeft van een data-stofzuiger die alles opzuigt zonder te vragen), zit er een addertje onder het gras. Experts in 'digitaal kapitalisme' waarschuwen voor data-extractie, waarbij data wordt verzameld zonder écht betekenisvolle toestemming of eerlijke compensatie. En ja, dit kan zelfs gebeuren onder het mom van 'altruïsme'.

Het kenmerkende verschil zit in betekenisvolle toestemming en eerlijke compensatie. Betekenisvolle toestemming is meer dan een vinkje zetten bij algemene voorwaarden die niemand leest. Het betekent dat je écht begrijpt waar je ja tegen zegt en dat je die toestemming ook weer kunt intrekken. Eerlijke compensatie gaat verder dan alleen de technische kosten vergoeden. Wat als jij risico's loopt, zoals misbruik van je data? Moet daar dan ook niet ook een vorm van compensatie of beloning tegenover staan?

Spanning

Klinkt best ingewikkeld, dus ik geef je wat voorbeelden uit de praktijk die deze spanning laten zien.

Salus Coop, een gezondheidsdatacoöperatie uit Spanje, experimenteert met zelfontworpen datalicenties. Zo stelt de licentie jou in staat om jouw medische data altruïstisch te delen met publieke onderzoeksinstellingen. Bijvoorbeeld: wil je jouw Fitbit-data delen met een onderzoeksgroep die long-COVID onderzoekt of met een bedrijf dat gezondheidsapps ontwikkelt? Die tweede optie levert jou een cadeaubon op. Maar wat gebeurt er dan met het altruïstische idee?

Een ander voorbeeld is Open Food Facts, een open databank waar mensen wereldwijd gegevens over voedselproducten delen: ingrediënten, voedingswaarde, herkomst, milieu-impact. Deze data zijn vrij toegankelijk, ook voor bedrijven. Zo gebruiken sommige commerciële apps de database om eigen producten te labelen als ‘gezonder dan de rest’. Prima toch? Of… misschien niet? Want zo verandert gedeelde data voor het algemeen belang in een verdienmodel, zonder dat de data-donateurs daar iets van terugzien.

Goede bedoelingen

Dit alles brengt ons bij een serieuze vraag: hoe maak je duidelijke regels voor zoiets vluchtigs als vrijwillig data delen voor het goede doel? De EU probeert dit onder andere via de gedragscode voor datadeling in de sociale economie. Ik werkte hier zelf aan mee, samen met partners uit Europa en de VS.

Het doel: een vrijwillig raamwerk dat organisaties, stichtingen en andere non-profitorganisaties in Europa wegwijs maakt in het delen van data op een verantwoorde manier, in lijn met waarden als democratie, vertrouwen en zelfbeschikking.

Tijdens het opstellen van de gedragscode werd duidelijk dat de term ‘innovatie’ voor veel betrokken organisaties niet resoneerde. Waar de Europese Commissie vaak innovatie als topprioriteit ziet, vonden veel coöperaties en burgerinitiatieven waarden over stabiliteit, lokale verankering en wederkerigheid belangrijker. Ook technische jargon over ‘databeheer’ moest plaatsmaken voor toegankelijke taal over ‘samen beslissen’ en ‘vertrouwen’. Als innovatiewetenschapper moest ik erkennen: mijn vocabulaire is niet neutraal. Het stuurt mee wat zichtbaar wordt, en wat niet.

Algemeen belang

Dus, hoe kunnen we data-altruïsme, of data-donatie, echt laten werken voor het algemeen belang in de EU? De bronnen laten zien dat het een uitdagend proces is. Vrijwillig data delen heeft enorm veel potentie als niet-extractief alternatief, vooral via transparante, lokaal verankerde initiatieven. Denk aan een buurtcollectief dat energiedata verzamelt via slimme meters en die deelt met onderzoekers die energiebesparing in huurwoningen onderzoeken. De data blijven lokaal, de bewoners beslissen mee en het doel is duidelijk maatschappelijk. Dit verschilt fundamenteel van een commercieel platform dat jouw data opslaat en verkoopt aan derden, zonder dat jij daar zeggenschap over hebt.

Maar we moeten de risico's serieus nemen: de continue druk om data ten gelde te maken kan altruïstische doelen kannibaliseren en afhankelijkheid van commerciële technologie kan drempels opwerpen. De pogingen van de EU om dit te formaliseren met regels en codes zijn belangrijk, maar vereisen zorgvuldigheid. We moeten voorkomen dat we de waardevolle expertise en flexibiliteit van vrijwillige initiatieven verstikken en tegelijkertijd zorgen voor voldoende, zichtbare financiële en institutionele steun in lijn met hun kernwaarden.

Mijns inziens ligt de sleutel in het vinden van een evenwicht: sterke formele kaders die de sociale waarde die donateurs en betrokkenen bijdragen zowel erkennen als beschermen. Dit is één van de manieren om de (ja, ja) innovatiekracht van vrijwillige initiatieven te stimuleren en zo onze data-donatie echt altruïstisch te maken.

Vertrouwen

Als we willen dat data écht gedeeld wordt in het algemeen belang, dan moeten we dus méér doen dan alleen regels verzinnen. We moeten bouwen aan vertrouwen, aan collectieve infrastructuren en aan ruimte voor burgercollectieven en sociale organisaties om zélf het goede te bepalen.

De vraag is dus niet alleen: wat kan jouw data doen voor de wereld? Maar ook: wat kan de wereld doen voor jouw data en voor wie de data namens jou beheert?