Deze raad adviseert de overheid over volksgezondheid

Rond een vergadertafel zitten academici uit verschillende disciplines. Ze buigen zich over kwesties die diep ingrijpen in het leven van Nederlanders. Welke vaccins komen in het Rijksvaccinatieprogramma? Hoe regel je goede zorg voor trans personen? Hoe lang mag een embryo in het lab blijven leven voor onderzoek?

Dit is het werkterrein van de Gezondheidsraad. De raad adviseert de regering op het brede terrein van de volksgezondheid en gezondheidszorg. Recent nog adviseerde de Gezondheidsraad om de zogenoemde 14-dagengrens in de Embryowet – het maximum aantal dagen dat embryo’s buiten het menselijk lichaam mogen leven voor onderzoek – te verlengen naar 28 dagen.

Maar hoe bepaal je welke experts daarover meebeslissen? We vragen het aan Ingeborg de Wolf, algemeen secretaris-directeur van de Gezondheidsraad. De Gezondheidsraad is een onafhankelijke wetenschappelijke adviesraad met ruim honderd leden, legt De Wolf uit, maar bij het uitbrengen van adviezen leunt de raad op een bredere kring van deskundigen. “We hebben een netwerk van zo’n tweehonderd wetenschappers,” vertelt De Wolf. “De meesten zijn hoogleraar, enkelen universitair hoofddocent. Sommigen zijn praktiserend arts, anderen gezondheidswetenschapper. Daarnaast zijn er mensen met juridische of ethische achtergronden – echt van alles.”

Omdat de raad zo groot is, vergadert deze nooit plenair. Adviezen komen tot stand via vaste en tijdelijke commissies. Vaste commissies behandelen terugkerende onderwerpen, zoals vaccinaties. Bij specifieke vragen, zoals de 14-dagengrens in de Embryowet, wordt een tijdelijke commissie samengesteld.

Wie bepaalt de omvang en de samenstelling van zo'n commissie?

“Dat doet uiteindelijk het bestuur van de Gezondheidsraad. Meestal komt een adviesvraag van een ministerie. De secretarissen schrijven eerst een startnotitie: wat is er al bekend, welke deelvragen spelen er, welke expertise is nodig? Vervolgens kijkt het bestuur samen met de secretarissen wie daarvoor geschikt zijn. Dat kunnen leden zijn die al in een andere commissie zitten, het kan ook iemand zijn uit ons netwerk. Over het algemeen plaatsen we geen vacatures, maar komen mensen via ons netwerk binnen. We kennen veel experts zelf, maar vragen ook aan leden wie nog meer geschikt zou kunnen zijn. Soms heeft iemand geen tijd en vragen we aan hem of haar naar een alternatief.”

In Nederland zijn er weinig (ethisch) deskundigen op het gebied van embryo-onderzoek. Hoe voorkom je dat steeds dezelfde experts aan tafel zitten?

“Gelukkig is er altijd aanwas van jong talent. Maar waar de expertise beperkt is, blijft de poule om uit te vissen smal. Soms nodigen we daarom ook experts uit het buitenland uit, bijvoorbeeld uit België, of hebben we raadsleden die in Engeland wonen. We proberen onszelf ook steeds te prikkelen om breder te kijken: zitten er misschien deskundigen bij GGD’en of andere organisaties die veel kennis hebben?”

Van de negen leden van de Commissie Veertiendagengrens zijn er zeven hoogleraar en twee universitair docent. Hoe zorg je dat ook maatschappelijke, religieuze of patiëntenbelangen vertegenwoordigd zijn en niet alleen wetenschappelijke belangen?

“Omdat de wettelijke taak is te adviseren op basis van de stand van de wetenschap bestaan de commissies uit wetenschappers. We nodigen wel altijd meerdere geluiden uit. Soms zitten die perspectieven al in de deskundigen die we vragen, omdat zij ook een bepaalde stroming vertegenwoordigen, maar we organiseren ook aparte bijeenkomsten om input op te halen. Voorheen noemden we dat ‘hoorzittingen’, maar dat klinkt zo stijf. We noemen het nu raadplegingen. Dat doet meer recht aan de bijeenkomsten. Als het gaat om belangengroepen, dan nodigen we altijd voor- en tegenstanders uit. We werken nu bijvoorbeeld aan een advies over transgenderzorg. Daar zijn de meningen over verdeeld, dus we nodigen zowel partijen uit die voor zijn als partijen die tegen zijn. Dat doen we zorgvuldig. Als we denken dat het nodig is, plannen we die gesprekken gescheiden, zodat deelnemers elkaar niet per se hoeven te ontmoeten. Het is echt maatwerk per advies.”

Waren er bij de Commissie Veertiendagengrens ook mensen vanuit patiëntenverenigingen of religieuze organisaties betrokken? En leden die juist kritisch stonden tegenover het verruimen van de grens?

“Ik meen van wel, maar dat moet ik navragen aan de betrokken secretaris. Voor zover ik weet was er één persoon met een christelijke signatuur aangesloten. Wel kan ik zeggen: het is nooit zo dat we in een commissie alleen maar voor- of alleen maar tegenstanders zetten.”

Hoe borgen jullie die balans?

“Alle kandidaat-leden worden door het bestuur zorgvuldig besproken. De meeste kennen we al; daarnaast voeren de secretarissen vooraf gesprekken met potentiële leden over hun standpunten en achtergrond. Daarna kijken we als bestuur of alle relevante disciplines en verschillende ‘kleuren’ binnen een discipline zijn vertegenwoordigd. We letten er ook op dat niet alle deskundigen uit één instituut komen.”

Veel leden van de Commissie Veertiendagengrens hebben nauwe banden met embryo-onderzoekers. Dat geeft mogelijke belangen. Hoe gaan jullie daarmee om?

“In principe zit je in de commissie zonder last of ruggespraak, dus je vertegenwoordigt nooit het instituut waarvoor je werkt. Je wordt bevraagd op basis van je inhoudelijke kennis. Zodra je zelf het gevoel hebt dat belangen kunnen gaan botsen, hoor je je terug te trekken. We kijken daar altijd kritisch naar. Als we denken dat er zelfs maar de schijn van belangenverstrengeling kan ontstaan, is dat een rode vlag.”

Het lijkt mij een spanningsveld: je wilt commissieleden met inhoudelijke kennis, maar die kennis komt vaak uit het onderzoeksveld zelf.

“Het is ook echt lastig. Zeker nu er steeds meer publiek-private samenwerkingen zijn, waarbij private partijen onderzoek financieren. Dan wordt het moeilijker om mensen te vinden die zowel diep ingevoerd zijn in de materie als geen belangen hebben bij commerciële partijen. Daar zit een spanning. Het is een punt van aandacht en discussie binnen de Gezondheidsraad. We hebben daar nog geen oplossing voor, maar we zien de ontwikkeling en zijn ons bewust van de risico’s voor onze onafhankelijkheid.”

Zijn er bij de Commissie Veertiendagengrens kandidaten geweigerd vanwege belangen of banden met bepaalde organisaties?

“Voor zover ik weet niet. Die hebben we er van tevoren al uitgefilterd, op basis van de gesprekken en het huiswerk dat de secretarissen doen. Zij kijken echt heel grondig: in welke onderzoeksgroep werkt iemand, wat voor onderzoek doet die persoon, hoe uit iemand zich bijvoorbeeld online, is iemand uitgesproken voor- of tegenstander? Al die informatie nemen we mee naar het bestuursoverleg en op basis daarvan voeren we het gesprek.”

Wordt er ook weleens druk uitgeoefend door beleidsmakers of andere stakeholders om bepaalde experts wel of juist niet in zo'n commissie te benoemen?

“Nee. En het heeft ook niet zoveel zin, want we luisteren daar niet naar. Onze onafhankelijkheid benadrukken we herhaaldelijk – mensen zuchten er inmiddels bij. Wel mogen altijd waarnemers van adviesvragende ministeries aanschuiven in een commissie. Dat vinden we juist fijn, omdat we dan vragen kunnen stellen over de beleidsmatige context en zo de ‘vraag achter de vraag’ beter begrijpen.

In hoeverre kunnen journalisten of burgers controleren hoe en waarom iemand benoemd wordt?

“Je kunt de belangenverklaringen opvragen van commissieleden. [via deze link, red.] Voor de rest blijft het grotendeels een kwestie van vertrouwen, want het is lastig op papier te zetten waarom we iemand wel of niet vragen. We geven geen namen vrij van kandidaten die we hebben overwogen maar niet hebben benaderd; dat kan schadelijk zijn voor de betrokkenen. Dus dat houden we vertrouwelijk. In het uiterste geval kun je een Woo-verzoek doen. We proberen wel zo transparant mogelijk te zijn: de belangenverklaringen op de website zijn up-to-date, en in het advies zelf staat vermeld wie in de commissie zat.”

Ik kan me voorstellen dat kandidaten die kritisch tegenover het verruimen van de grens staan, überhaupt niet plaatsnemen in zo’n commissie, omdat ze voorzien dat ze aan het einde een advies moeten verdedigen waar ze niet achter staan.

“In de tijd dat ik hier zit heb ik nooit iemand horen zeggen: ‘Nee, ik doe niet mee, want dan kan ik er geen afstand meer van nemen.’ Mensen vinden het eervol om voor de Gezondheidsraad te werken. Vaak vinden ze het juist belangrijk om hun stem te laten horen. Je kunt het natuurlijk ook oneens zijn met het eindadvies. In theorie kan een lid een minderheidsstandpunt laten opnemen in het advies. Maar meestal is er, na meerdere vergaderingen waarin alle voors en tegens zijn onderzocht, wel sprake van een breed gedragen advies.”