Balanceren tussen hoop en onzekerheid

“Ik zit op een tijdbom, maar ik heb geen idee wanneer hij afgaat.” Hans (58) krijgt begin 2016 te horen dat hij een grote tumor in zijn nieren heeft, met uitzaaiingen in zijn longen. Zijn artsen schatten in dat hij nog drie jaar te leven heeft. Zijn wereld stort in. Hij zegt zijn baan op en knapt zijn huis en tuin op, zodat zijn vrouw straks goed achterblijft. Samen gaan ze verschillende keren luxe op vakantie – nu het nog kan. Vier jaar later is het spaargeld op en leeft Hans nog steeds.

“Elke drie maanden krijg ik een scan. De kanker groeit wel iets, maar de artsen zijn eigenlijk heel tevreden”, vertelt hij. “De medicijnen die ik nu gebruik werken gemiddeld één tot anderhalf jaar, maar bij mij nu al vier jaar. Niemand weet hoe dat komt, maar elke scan wordt spannender: de tijd dat er iets zal veranderen komt steeds dichterbij.”

Witte raaf

“De ontwikkelingen in de oncologie gaan razendsnel”, vertelt Judith Prins, hoogleraar Medische Psychologie aan het Radboudumc. “Bij nieuwe medicijnen weten we niet altijd of ze zorgen voor genezing of dat ze levensverlengend werken. Dat moet de tijd uitwijzen. Voor patiënten is dat vaak erg lastig: zij balanceren tussen hoop en onzekerheid.”

Artsen zijn meestal terughoudend met het geven van een precieze levensverwachting, aldus Prins. “Sommige patiënten houden zich te veel vast aan zo’n datum. Doorgaans houden artsen een slag om de arm en spreken ze over jaren, maanden of weken. Of ze geven de mediane levensverwachting.” Daarbij geeft de arts aan na welke periode de helft van de patiënten met dezelfde diagnose is overleden. De patiënt kan dan zelf een idee van de ernst van zijn situatie krijgen.

Maar soms zit er dus een zogenaamde ‘witte raaf’ tussen, die tegen alle statistieken ingaat en bij wie een behandeling onverwacht goed aanslaat, zoals Hans. “Patiënten reageren daar heel uiteenlopend op”, aldus Prins. “Sommigen proberen hun leven zo gewoon mogelijk voort te zetten, anderen zijn al gestopt met werken en zoeken naar een andere invulling van hun leven. Maar de onwetendheid is voor de meesten wel heel moeilijk.”

Hans is blij met zijn extra tijd, maar vindt het ook zwaar. “Ik wandel nu elke middag met mijn hond. Dat is een vast ritueel dat me helpt om de dag door te komen en niet depressief te worden”, vertelt hij. “Maar ik heb ook regelmatig onverklaarbare huilbuien. Dan wordt het me ineens toch te veel.”

Optimistisch

Andere witte raven gaan ogenschijnlijk fluitend om met hun situatie, zoals Ab (61). Hij hoorde in maart 2017 dat hij hersenkanker had met een prognose van drie weken. Hij voerde in zijn ziekbed goede gesprekken met zijn kinderen en trouwde vier dagen na de diagnose thuis in klein gezelschap met zijn vriendin – wat eigenlijk voor oktober gepland stond. Twee weken later werd de diagnose bijgesteld naar longkanker met uitzaaiingen in de hersenen (prognose: 3 maanden) en weer later naar een uitgezaaid melanoom, waarvoor hij immunotherapie kreeg. Sindsdien zijn de tumoren niet meer actief en voelt hij zich relatief goed.

“Je leert ermee leven, het dagelijkse leven gaat gewoon door. Ik ga er ook niet meer vanuit dat ik doodga, dus ik koop gerust een nieuwe auto en plan vakanties verder vooruit”, vertelt Ab. “Het wordt me soms wel kwalijk genomen dat ik zo optimistisch ben. Ik ben ook wel realistisch – ik heb gewoon nog altijd kanker – maar het heeft geen zin om bij de pakken neer te gaan zitten. Misschien is dat een stukje levenservaring.”

Interviews

Prins signaleert dat er eigenlijk nog weinig bekend is over de psychologische effecten in deze snelgroeiende groep patiënten. “Angst en onzekerheid zijn natuurlijke reacties in zo’n situatie, maar we weten momenteel nog niet goed wat ‘normaal’ is.” Om deze patiënten beter te kunnen begeleiden, begon haar collega José Custers onlangs met een onderzoek. Zij interviewt de komende tijd vijftien tot twintig patiënten met hun partners.

“Wat doet het met je als je geen zicht hebt op herstel, maar toch ook hoop hebt? Daar willen we meer over weten”, vertelt Custers. “Wat zijn factoren die angst uitlokken? En hoe ervaart een patiënt dat? Als we daar meer zicht op hebben, kunnen we patiënten die bovenmatig veel last hebben van angst beter ondersteunen.”

In een later stadium van het onderzoek zal ze 130 patiënten gedurende een jaar aan de hand van vragenlijsten volgen om te kijken hoe stabiel die angst is en welke factoren ervoor zorgen dat sommige mensen meer angst ervaren dan andere. Ten slotte zal ze ook nog vijf patiënten thuis observeren gedurende drie weken rondom een controlescan om te zien wat dat psychisch met ze doet.

Houdbaarheidsdatum aan geluk

Die periodieke scan blijft zelfs voor een rasoptimist als Ab spannend. “Ik maak me er eigenlijk geen zorgen over, want ik zou het acuut voelen als de tumor in mijn hoofd weer groeit: dan heb ik direct hoofdpijn. Maar het wachten op de uitslag is spannend. Wat als die nou toch aangeeft dat het fout zit?”

Ook voor Anna (50) is het wachten op de uitslag van de scan telkens een beproeving. In overleg met haar behandelend arts laste zij eind 2017 een behandelpauze in na anderhalf jaar chemo en immunotherapie voor haar uitgezaaide baarmoederhalskanker (prognose: 9-15 maanden). “Ik wilde mijn lichaam weer enigszins laten aansterken, maar tot ieders verbazing is het beeld op de scans nu 2,5 jaar later nog altijd onveranderd.”

“Inmiddels voel ik me het merendeel van de tijd geen patiënt meer, maar de scans vind ik wel steeds spannender”, vertelt ze. “Die spanning loopt vlak voor de scans al op, maar is dan nog te overzien. De vijf werkdagen tussen scan en uitslag zijn veel zwaarder. Dan krijg ik weinig concreets gedaan en heb ik een kort lontje naar mijn man en kinderen. Die spanning is natuurlijk legitiem, dus die mag er zijn, maar ik wil in staat zijn er beter mee om te gaan. Daarom voer ik gesprekken met een psycholoog om dit proces beter te snappen en te herkennen.”

Toen ze net ziek was vond Anna de scans psychisch minder belastend. “Toen wist ik dat ik de dag erna gewoon weer een infuus zou krijgen. Nu is het meer erop of eronder. Wanneer is mijn geluk op? Daar zit een houdbaarheidsdatum aan, maar die ken ik niet.”

Ook Custers ziet dat de tijd tussen scan en testuitslag voor veel patiënten zwaar is. “Met de resultaten van mijn onderzoek willen we daarom ook kritisch kijken naar de processen in de zorg. Medische noodzaak gaat natuurlijk altijd voor, maar wat bereiken we precies met veelvuldig scannen?”

Druk op partners

De onverwachte extra levensjaren beïnvloeden niet alleen de patiënt, maar ook zijn omgeving. “Partners bereiden zich erop voor dat ze weduwe of weduwnaar worden. Dat blijft als een zwaard van Damocles boven hun hoofd hangen”, vertelt hoogleraar Prins. Custers vult aan: “Ook bij hen verwachten we in ons onderzoek veel spanning te zien.”

“Voor mijn vrouw is het denk ik nog zwaarder dan voor mij. Dat wordt vaak onderschat”, vertelt Hans. “Zij werkt veertig uur per week en heeft thuis de zorg voor het huishouden en voor mij. Ze staat eigenlijk altijd onder druk, geeft continu 110 procent.” De situatie zorgt soms voor wrijvingen. “Ik praat heel moeilijk over mijn ziekte. Thuis hebben we het er eigenlijk nooit over. Mijn hart lucht ik zo nu en dan bij een psycholoog, zodat de emmer even niet meer overloopt. Dat doet zij sinds kort ook.”

De man en kinderen van Anna zijn niet meer elke dag met haar ziekte bezig. “Ze zien me niet meer als patiënt en vertrouwen in tegenstelling tot mij steeds meer op een goede toekomst. Ik ben van nature wel positief ingesteld, maar mijn lijf heeft me al eens in de steek gelaten, dus ik vind dat moeilijker te geloven.”

Deelnemen aan maatschappij

Ook buiten het gezin vinden mensen de situatie soms moeilijk om mee om te gaan. “Mensen vragen soms wel met een bepaalde ondertoon waarom ik niet werk. Ze zien ons wel op vakanties gaan en ik zie er inmiddels weer goed uit. Maar ik heb daar de energie simpelweg niet meer voor”, vertelt Hans. “In het begin had ik wel moeite met zulke opmerkingen, maar inmiddels kan ik het meer loslaten. Ik trek mijn eigen plan.” Ook Ab kan vanwege zijn lage energieniveau niet meer werken – zijn vrienden denken inmiddels dat hij genezen is: “Ik zeg altijd dat het goed gaat. Het verhaal dat ik eigenlijk nog gewoon kanker heb, is niet spannend meer.”

Anna zou niks liever willen dan weer aan de slag gaan. “Tijdens sollicitatiegesprekken hoor ik vaak dat ik zo krachtig ben, maar vervolgens word ik toch niet aangenomen. Blijkbaar is het toch te ongemakkelijk. Dat is erg frustrerend. Als jullie me zo sterk vinden, waarom krijg ik dan niet de kans om dat te verzilveren? Laat me effectief deelnemen aan de maatschappij, dan draag je veel meer bij dan als je een donatie aan een goed doel doet.”

Ook de huidige wetgeving werkt niet in haar voordeel. “Omdat de prognose in het begin zo slecht was, ben ik toen volledig arbeidsongeschikt verklaard. Als ik weer aan het werk ga, en deels word goedgekeurd, maar dan na een jaar toch de kanker weer de kop opsteekt of ik krijg geen verlenging, dan kan ik niet volledig terugvallen op de regeling die ik nu heb. Dan ga ik er dus financieel op achteruit, omdat ik in de tijd die me nog gegund is, wil werken. Mijn ambitie is groot, maar de BV Nederland maakt het nu moeilijker in plaats van makkelijker. Dat lijkt me toch niet de bedoeling.” Het kabinet wil daarom de herkeuring van arbeidsongeschikten die aan het werk gaan pas na vijf jaar laten plaatsvinden, maar het is onzeker wanneer dit ingaat.

Tussen wal en schip

De snelgroeiende groep patiënten die leeft in ‘reservetijd’ valt tussen wal en schip, waardoor alle zekerheid wegvalt, stelt Custers. “Ze zijn geen overlevers, maar zijn ook niet terminaal. Omdat het een relatief nieuwe groep is, bestaat er nog geen goede term voor ze.” Prins: “Niemand kan voorspellen hoe hun toekomst eruitziet. Met die onzekerheid moeten patiënten leren omgaan en we zien dat sommigen daar echt in vastlopen. Met ons onderzoek hopen we de komende tijd te kunnen vaststellen wie daar meer gevoelig voor zijn en hoe we hen in de verschillende stadia het beste kunnen helpen.”