Als je weet dat je doodgaat, zeg het dan

Er zijn veel dingen waarvan je hoopt ze nooit mee te maken. Ongeneeslijk ziek worden en je kinderen moeten vertellen dat je doodgaat hoort daar zeker bij. Het overkwam het gezin van Maarten zeven jaar geleden. Zijn vrouw Suzanne kreeg te horen dat ze uitgezaaide darmkanker had. De vooruitzichten waren niet goed. Hun twee dochters waren toen acht en zeven jaar oud.

Maarten en Suzanne besloten niet om het slechte nieuws heen te draaien. “Als iemand kanker heeft, moet je dat uitleggen op een manier die een kind begrijpt”, zegt Maarten. “Geen vragen ontwijken. Dat was onze strategie vanaf dag één.” Het ging allemaal heel snel, binnen een jaar na de diagnose was Suzanne overleden. Een heftige periode waar hij nog steeds met moeite over praat. Voor andere ouders die dit overkomt heeft hij een helder advies. “Niet liegen, want dat beschadigt het vertrouwen. Wees open en eerlijk.”

De aanpak van Maarten en Suzanne krijgt bijval van experts. Het wetenschappelijk onderzoek naar rouw bij kinderen is weliswaar een relatief jong en klein gebied, maar psychologen, rouwtherapeuten, onderzoekers en orthopedagogen zien openheid en eerlijkheid als cruciale factoren voor een goede verwerking van het verlies.

Alles vragen

Het is een natuurlijke neiging van ouders om hun kinderen ellende te besparen, maar de situatie verbloemen helpt niet. Zeg dus niet dat mama of papa snel weer beter zal zijn, als dat niet zo is. Kinderen zullen zich bedrogen voelen als de situatie anders uitpakt dan hen is voorgespiegeld. Terwijl ze juist vertrouwen in de overgebleven ouder en andere volwassenen nodig hebben, om door die moeilijke periode te komen.

Kinderen hebben het recht om te weten wat er aan de hand is, vindt klinisch psycholoog en rouwspecialist Manu Keirse, emeritus hoogleraar aan de KU Leuven en schrijver van meerdere boeken over rouw en verliesverwerking. Ze moeten volgens hem weten dat je hun zorgen serieus neemt en dat ze alles mogen vragen.

Dat kunnen in de ogen van volwassenen heel onbeduidende, praktische vragen zijn. Stel dat papa altijd het ontbijt maakt en de boterhammen voor school smeert, hoe moet dat dan als hij er straks niet meer is? Krijg ik dan nog wel brood mee? Voor een zesjarige kunnen dat heel serieuze vragen zijn. Ga daar ook serieus op in. Alles wat voorspelbaar is, is minder beangstigend, aldus Keirse.

Betrek iedereen

Keirse benadrukt dat je ook als ernstig zieke ouder nog steeds een actieve rol te vervullen hebt. Natuurlijk ben je bezig met je eigen situatie, maar denk ook aan de overleving van je kinderen, zo schrijft hij. Het is begrijpelijk dat je je ouderschap misschien even wilt ‘parkeren’, maar dat kan volgens hem niet. Je kinderen hebben maar één kindertijd en dat is een cruciale periode. Ook voor ouders kan het helpen als je je kinderen perspectief kunt bieden, denkt Keirse. Daardoor ben je ook zelf even met iets anders dan je ziekte bezig.

Als je eenmaal weet dat het overlijden eraan komt, zeg dat als ouder zelf tegen je kinderen, schrijft Mariken Spuij in haar boek ‘Rouw bij kinderen en jongeren’. Spuij is klinisch psycholoog/orthopedagoog, onderzoeker aan de Universiteit Utrecht en een van de weinige wetenschappers in Nederland die zich specialiseren in rouw bij kinderen. Draai er niet omheen, zegt ook zij. Wees duidelijk, kijk goed naar wat je kind aankan aan informatie en verstop je eigen emoties niet.

Ook belangrijk: als je meerdere kinderen hebt, vertel het aan allemaal tegelijkertijd. En betrek alle kinderen bij de voorbereidingen van de uitvaart, vraag hun mening en ideeën. Ook van de allerjongsten. Kinderen kunnen zich snel vergeten voelen, aldus Spuij, alsof ze niet belangrijk zijn. Voor de jongere kinderen, die zich nog geen actieve herinneringen vormen, kan het fijn zijn als ze later horen dat ze betrokken waren en een rol hadden.

Dode dingen verzamelen

Niemand kan vooraf inschatten hoe hard een verlies aankomt. Volwassenen kunnen dat niet en kinderen al helemaal niet. Kunnen ouders hun kinderen wel voorbereiden op rouw? “Ja”, antwoordt psycholoog Ellen Dreezens zonder aarzeling. Dreezens is docent aan het University College Tilburg en heeft daarnaast een praktijk als rouwcoach voor kinderen en volwassenen. En ze schreef het Doorleefboek: een werkboek met opdrachten voor rouwende kinderen. Ook als je er nog bent kun je je kind zeker helpen, aldus Dreezens. Haar belangrijkste advies: maak de dood bespreekbaar en geef kinderen de ruimte om hun natuurlijke nieuwsgierigheid te volgen.

Uiteraard hangt wat je bespreekt en hoe je dat doet sterk af van de leeftijd van het kind. “Vanaf het moment dat een kind kan praten tot ongeveer een jaar of zes, is het nog heel moeilijk om te snappen wat ‘dood’ betekent. Je kunt dat begrip wel bevorderen, bijvoorbeeld door buiten van alles te verzamelen en dan te kijken wat dood is en wat leeft en wat de verschillen zijn”, zegt Dreezens.

De kunst is om de dood als een gewoon onderwerp te behandelen. “Elke kans die zich voordoet om op een neutrale manier over de dood te praten moet je pakken. Kinderen hebben geen oordeel over de dood en ze zijn er niet bang voor. Volwassenen wel en daardoor krijgen onze eigen angsten vaak de overhand en willen we er liever niet over praten. Maar kinderen zijn gewoon nieuwsgierig en leren door vragen te stellen. Geef ze die mogelijkheid.”

Voor kinderen ouder dan zes is het vaak wel duidelijk wat dood betekent, maar de impact van het verlies en de emoties die dat oproept kunnen ze niet overzien. Dreezens: “Voor deze kinderen is het belangrijk dat je ze laat weten dat ze verdrietig mogen zijn en dat je dat verdriet mag delen. Maar dat het ook normaal is om soms vrolijk te zijn of juist boos. Hun emoties kunnen heel sterk heen en weer schieten en dat kan verwarrend zijn.”

Professionele ondersteuning kan daarbij helpen. Maarten en zijn gezin kregen destijds psychologische begeleiding vanuit het Helen Dowling Instituut en dat heeft zijn dochters erg geholpen, vertelt hij. “Ze leerden daar wat emoties zijn. Dat je boos, bedroefd, blij en bang kunt zijn. Dat hielp ze om hun eigen toestand te herkennen. Zo snapten ze beter wat er bij hen en bij anderen gebeurde.” Ook maakten ze een ketting waarbij iedere kraal iets symboliseerde: papa, mama, kanker en allerlei andere zaken. “De boodschap was dat er in het leven mooie kralen zijn, maar ook vervelende en lelijke kralen. Toch vormen ze samen een mooie, ronde ketting. Dat was heel waardevol.”

Eenmaal in de puberteit draait het weer om andere zaken. Dreezens: “Op die leeftijd komen allerlei existentiële vragen naar boven over de dood. Ze gaan zich afvragen wat de zin van het leven is, als je zomaar dood kunt gaan. Dit is weer een heel andere fase.”

Nieuwe fase, nieuwe rouw

Een belangrijk verschil tussen rouw bij kinderen en bij volwassenen is dat kinderen nog volop in ontwikkeling zijn. Ook tijdens hun rouwproces gaat voor kinderen de normale ontwikkeling gewoon door. Dat zorgt voor verschillende stadia in de rouw, omdat kinderen de dingen die ze meemaken begrijpen met wat ze op dat moment weten en kunnen verwerken. Tijdens het opgroeien komen daar nieuwe inzichten en mogelijkheden bij.

Dit zorgt voor een verschijnsel dat herrouw of vernieuwde rouw heet. Bij het ingaan van een nieuwe fase, bijvoorbeeld de overgang naar de middelbare school, kan de rouw weer naar boven komen. Het kind bekijkt en ervaart het ‘oude’ verlies dan opnieuw. “Bij de diploma-uitreiking of bij je afscheidsmusical in groep acht is jouw vader of moeder er niet bij”, zegt Dreezens. “Dat zijn momenten waarop het verlies opeens weer heel merkbaar is en dat kan de rouw naar boven halen met soms ook nieuwe vragen of nieuw verdriet.”

Om kinderen te helpen bij deze moeilijke momenten, raadt Dreezens stervende ouders aan iets achter te laten voor hun kinderen. Een brief, een kaart, een foto. “Iets wat ze kunnen lezen als ze daaraan toe zijn of wat hoort bij een speciaal moment of een speciale leeftijd. Het is fijn voor het kind om zich dan een beeld te vormen van jou en jullie band.” Bij Maarten thuis liggen nog dingen te wachten op het juiste moment. Zijn vrouw heeft destijds een herinneringendoos gemaakt voor hun dochters. “En ik heb een paar dichte enveloppen. Voor als ze achttien worden en voor als ze uit huis gaan.”

Niet belasten

Een ander kenmerk van rouw bij kinderen is dat ze soms uitgestelde rouw vertonen. Een gezin dat een ouder verliest komt onder spanning te staan. De achtergebleven ouder heeft het zwaar om alles weer op de rit te krijgen. Dat kan voor kinderen een belemmering zijn om hun verdriet te uiten of over hun zorgen te praten. Ze willen hun rouwende vader of moeder niet nog meer belasten en stellen hun eigen rouwproces als ware uit. Maar dat gaat niet eindeloos goed.

Dreezens: “Op een moment krijgt het kind last van ‘probleemgedrag’. Agressief, onhandelbaar, slechte prestaties op school, heel teruggetrokken zijn. Vaak is dat de rouw die eindelijk naar de oppervlakte komt, maar de omgeving herkent dat meestal niet als zodanig omdat men denkt dat de rouw allang over is.”

Of rouw überhaupt overgaat, is een punt van discussie. Manu Keirse is inmiddels tot de conclusie gekomen dat je rouw niet volledig kunt verwerken, het gemis zal nooit helemaal verdwijnen. Maar je kunt wel op een punt komen dat de scherpe kanten van de pijn niet meer de boventoon voeren en dat er ook weer ruimte is voor andere emoties en nieuwe ervaringen.

Hoe lang dat duurt is niet te voorspellen, stelt Mariken Spuij. Rouw kost tijd, zo schrijft ze in haar boek. “Het verlies is iets dat je overkomt, maar rouwen staat voor hard werken.” Dat geldt voor kinderen ook. Rouwen is volgens Spuij een actief proces, waarbij je in kleine stapjes betekenis geeft aan het verlies. Het belangrijkste is dat dit proces in beweging blijft. Dat je iets blijft ‘doen’.

Blijven slingeren

Psychologen zien rouwen als een proces waarin je twee soort activiteiten moet vervullen. Aan de ene kant is er het verwerken van het verlies. Dat betekent bijvoorbeeld dat je gaandeweg leert accepteren dat de overledene niet meer terugkomt. Aan de andere kant moet je je leven opnieuw vormgeven en invullen. Dit draait meer om het herstel en als je hiermee bezig bent, leidt dat juist even af van het verlies. Je bent dan bezig met de toekomst.

Bij een normaal verwerkingsproces ben je als rouwende afwisselend met beide kanten bezig. Soms worstel je wat meer met het verlies en dan gaat je aandacht weer even naar het herstel. Dat wordt door deskundigen ‘slingeren’ genoemd. En zolang je blijft slingeren, ben je op de goede weg.

Als het niet lukt om te slingeren, kan dat tot problemen leiden. Het rouwproces loopt dan vast, wat in sommige gevallen leidt tot persistente complexe rouwstoornis (PCRS). De pijn van het verlies houdt langdurig aan en belemmert het normale functioneren.

Het is voor ieder kind ongelooflijk zwaar als een ouder sterft, maar bij kinderen met PCRS zit er geen enkele vooruitgang in het omgaan met het verlies. Het lukt hen totaal niet om de draad weer op te pakken. In deze gevallen is specialistische hulp nodig. Niet om de pijn weg te nemen, aldus Spuij, maar om het normale verwerkingsproces in beweging te krijgen.

Grenzen voor zekerheid

Het goede nieuws is dat slechts een klein deel, naar schatting tien procent, van de rouwende kinderen PCRS ontwikkelt. Hoe groot het verdriet ook is, verreweg de meeste kinderen hebben een stevige basis en kunnen de klap goed verwerken, aldus Spuij. Maar het gaat niet vanzelf. Naast aandacht, liefde en steun hebben kinderen, ook als ze rouwen, nog steeds opvoeding nodig. Dat wordt in de droefenis na een overlijden nog wel eens vergeten. Wat meer verwennen, wat meer toegeven, even niet streng zijn op zaken die voorheen belangrijk waren – allemaal heel begrijpelijk, maar naar mening van de experts werkt het juist averechts.

Volgens orthopedagoog Carine Kappeyne van de Coppello is veiligheid een voorwaarde om te kunnen rouwen. Dat betekent blijven opvoeden en grenzen blijven stellen, want dat geeft zekerheid. En die is essentieel. Opvoeden en grenzen stellen is voor kinderen ook een teken dat ze ertoe doen, stelt Spuij. Ze onderkent dat opvoeden sowieso al een flinke klus is en na een ingrijpend verlies al helemaal. Daarom benadrukt ze dat de rouwende, achtergebleven ouder hulp van buiten moet (leren) accepteren, bijvoorbeeld van vrienden of familie.

Dat is ook wat Ellen Dreezens adviseert en waar ze haar Doorleefboek op heeft geschreven: de zogeheten hulp-volwassene. “Als achtergebleven ouder heb je het zelf al zwaar genoeg met je eigen verdriet en de zorgen over hoe het nu allemaal moet met je gezin. Kinderen willen je niet extra belasten en daarom kan het heel fijn zijn als ze terecht kunnen bij een andere volwassene.”

Wie dat is, is een keuze die je als ouder samen met je kind maakt. Het moet natuurlijk iemand zijn waar je je allebei goed bij voelt en die ook tijd hiervoor kan en wil maken, benadrukt Dreezens. “Het kan een oom zijn of een buurvrouw of de sportcoach. Iemand bij wie het kind zich fijn voelt en bij wie ze hun zorgen even kunnen loslaten en vrij kunnen praten. Dat gaat vaak het beste door samen iets te doen.” Samen de hond uitlaten, tuinieren, een potje voetballen of een cake bakken. Kinderen praten het liefst als het niet per se hoeft. Wat dat betreft lijken ze toch best op volwassenen.