Je leest:

Als je kanker hebt verlang je naar een veilig thuis

Als je kanker hebt verlang je naar een veilig thuis

Auteur: | 20 juni 2020

Wat doe je als je weet dat je ongeneeslijk ziek bent? Veel mensen maken in hun laatste levensfase geen bucketlist met grootse plannen, maar zoeken de geborgenheid dicht bij huis. Al brengt dat soms ook grote druk voor naasten met zich mee.

Het liefst gaan we uit van een maakbaar leven. Tot je tegen een muur loopt waar je niet meer omheen kunt, zoals een ongeneeslijke ziekte. Wat doe je dan? Ga je ertegen in gevecht of neem je het zoals het komt? Gooi je je leven om of wil je juist dat alles zo lang mogelijk hetzelfde blijft?

Gezondheidspsycholoog Anja Visser en medisch-ethicus Maaike Haan spraken tientallen mensen met een ongeneeslijke ziekte en hun naasten. Eén ding is zeker: als de dood nadert, komen er grote vragen op je af. Veel mensen maken dan een terugtrekkende beweging. Uit de wereld, naar de vertrouwde kring van vrienden en familie.

Dat geldt ook voor Marc Bruggink (42). Hij heeft een hersentumor en weet dat hij niet oud zal worden. Hij zal zijn vrouw Eline ten Kate (38) en zoontje Arthur (7) moeten achterlaten.

Marc heeft kanker

Het gebeurde bijna vier jaar geleden tijdens een normale werkdag. “Plotseling bekroop me een onbehaaglijk gevoel. Een raar gevoel in mijn borst”, vertelt Marc. “Het volgende moment werd ik wakker met stevige hoofdpijn en ambulance-broeders om me heen. Ik had een epileptische aanval gehad.”

In het ziekenhuis kreeg Marc te horen dat hij een hersentumor had. Veel tijd om na te denken was er niet. Eline: “We kregen wel de keuze: opereren of niet? Maar eigenlijk was alles al gepland.” Het was meteen duidelijk dat de operatie geen genezing zou betekenen. De tumor zou altijd terug komen.

Waarom ik? Waar is het verkeerd gegaan, welke afslag heb ik gemist? Dat was de eerste reactie van Marc op zijn diagnose. “Ik benaderde mijn arts als een soort priester. Daar kon hij natuurlijk niet zoveel mee.” Eline: “Je probeert grip op de situatie te krijgen. Als je weet wat je fout hebt gedaan, dan kun je het misschien oplossen.”

Niemand kon zeggen hoeveel maanden of jaren Marc nog zou leven. Een beklemmende onzekerheid. “In het begin wilden we alles zo intens mogelijk beleven”, vertelt Eline. “Bij elke gebeurtenis dachten we ‘dit zou zijn laatste verjaardag kunnen zijn’ of de laatste Vaderdag. Maar dat houd je niet vol. Na een jaar dacht ik: ‘O, je bent er nog steeds. Laten we nu maar weer normaal gaan doen.’”

Een bucketlist maakten Marc en Eline niet. “Niks voor mij”, zegt Marc. “Ik wilde het liefst dat alles hetzelfde zou blijven. Zoals het nu is. Huisje, boompje, beestje. Genieten van elkaar.”

De laatste fase

Wat zou je doen als je nog maar één maand te leven had? Als je die vraag voorlegt aan vrienden in een café, krijg je waarschijnlijk wilde plannen en spectaculaire ideeën te horen. In de praktijk is de reactie op een ernstige diagnose vaak anders, weet gezondheidspsycholoog Anja Visser van de Rijksuniversiteit Groningen. Tijdens haar onderzoek voor het Helen Dowling Instituut naar de rol van spiritualiteit bij het omgaan met kanker sprak zij veel mensen die geconfronteerd werden met de eindigheid van het leven.

“Sommige mensen maken lijstjes om te bepalen wat ze belangrijk vinden en waar ze hun aandacht op willen richten”, vertelt Visser. “Maar die plannen zijn vaak minder spectaculair dan de scenario’s die je in het café zult bedenken. Het overgrote deel van de mensen richt zich op de huiselijke sfeer: tijd doorbrengen met mensen die belangrijk voor je zijn.”

Je thuis voelen is voor iedereen belangrijk, maar als je stervende bent dan wordt het houvast van een vertrouwde omgeving extra waardevol. De eerste reactie van Marc op zijn diagnose – Waarom ik? – roept bij Visser ook direct herkenning op.

Deze reactie komt bij heel veel kankerpatiënten voor. “Dat betekent niet dat al die mensen denken dat ze hebben gezondigd. Ze vragen zich af of ze anders hadden kunnen leven – gezonder eten, meer sporten – om het te voorkomen. Het is verleidelijk om een oorzakelijk verhaal te verzinnen. Daar kun je nog enige controle op uitoefenen.”

Wie ben ik nu nog? is een andere vraag die opspeelt volgens Visser. “De behandeling van kanker gaat vaak gepaard met vermoeidheid en pijn. Alle aandacht wordt daardoor opgeslokt. Mensen vragen zich af: ‘Als ik niet meer een vader kan zijn voor mijn kinderen, als ik mijn werk niet meer kan doen of de geliefde kan zijn die ik was, wie ben ik dan nog?’”

Marc vertelt dat hij meer zou willen bijdragen aan de maatschappij. Dat hij zich af en toe een klaploper voelt. Dat gevoel van nutteloosheid steekt soms wel. Hij werkte veel met computers en heeft nog genoeg technische kennis – maar geconcentreerd naar een beeldscherm kijken lukt gewoon niet meer.

Spirituele zorg

“Kanker confronteert je met de grenzen van het bestaan”, zegt Visser. “De grenzen van jezelf, van je lichaam, van de medische zorg, maar ook van de tijd. De toekomst is ineens niet meer zo lang als je dacht. Dat vraagt om een herevaluatie van jouw blik op de wereld. Wat is nu eigenlijk mijn grond? Hoe sta ik in het leven?”

Kanker is niet alleen een medisch probleem, maar brengt ook zingevingsvragen met zich mee, zegt Visser. Daarom vindt ze het heel belangrijk dat kankerpatiënten niet alleen lichamelijke, maar ook spirituele zorg krijgen. Daar is volgens haar te weinig aandacht voor in het ziekenhuis. “Artsen vinden het moeilijk om over existentiële vragen te praten met patiënten.”

Spiritualiteit definieert zij als het zoeken naar, en ervaren van, verbondenheid met iets wat dieper, breder of hoger is dan jijzelf. Dat hoeft niet per se God te zijn. “In minder religieuze samenlevingen ervaren mensen spiritualiteit vooral in de natuur of in hun omgang met anderen. Vaak valt ook het woord ‘liefde’. Het gaat om het gevoel dat je onderdeel uitmaakt van een groter geheel.”

Weten dat je onderdeel bent van iets groters kan een troostrijke gedachte zijn. Voor Marc is dat herkenbaar. Hij was altijd atheïstisch, maar daar komt hij nu van terug. “Ik kan niet meer geloven dat alles zomaar ophoudt met de dood.”

Huiskamer

Marc verandert en zijn omgeving verandert mee. “Ik vind het allemaal best ingewikkeld”, zegt Eline. “Aan de ene kant is Marc er nog gewoon en wil ik daar dankbaar voor zijn. Aan de andere kant is Marc is niet meer de man die hij was toen we verliefd werden. De gelijkwaardigheid in de relatie valt weg. Er begint al een soort rouwproces.”

Kanker raakt niet alleen een patiënt, maar ook de naasten, weet ethicus Maaike Haan. “De aandacht gaat vaak uit naar degene die ziek is, wat heel begrijpelijk is. Maar er zijn zoveel mensen om die persoon heen die ook moeten omgaan met de situatie.”

Voor haar promotieonderzoek voor de afdeling IQ healthcare van het Radboudumc ging ze op bezoek bij partners en familieleden van ernstig zieke en stervende mensen. Ze kan zich alle huiskamers zo weer voor de geest halen. Van sommige huizen weet ze nog precies hoe het er rook.

“Ziekte en dood komen soms letterlijk de huiskamer in. De woonkamer verandert. Je keukenkastjes komen vol met medicijnen te liggen. Ik kwam bij mensen thuis waar de fruitmand niet gevuld was met peren, maar met spuiten en handschoenen.”

Op basis van haar onderzoek ontwikkelde Haan samen met striptekenaars Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen de graphic novel ‘Naasten’. Daarmee wil ze het perspectief van naasten zichtbaar maken voor een breed publiek.

Altijd paraat

Een ernstige ziekte in de familie legt veel druk op naasten. “Die druk valt niet weg te nemen. Je hebt het gevoel dat je altijd paraat moet staan, dat er van verschillende kanten een appèl op je wordt gedaan. De thuissituatie draag je voortdurend met je mee”, vertelt Haan.

In ‘Naasten’ wordt dat treffend weergegeven met een beeld waarin de twee hoofdpersonen door de supermarkt lopen. Beiden met een ernstig zieke geliefde in hun winkelwagen.

Altijd de kar trekken – het is een gevoel dat Eline meteen herkent. “Als Marc zich goed voelt, dan trekt hij met me mee. Dan doen we het samen. Maar als het even niet meer gaat, dan sta ik er alleen voor.”

Ook voor Marc is dat niet altijd makkelijk. Hij moet taken uit handen geven die hij liever bij zich had gehouden. “De opvoeding van Arthur bijvoorbeeld. Vroeger had ik een lange adem. Ik was altijd degene die het stokje overnam als Arthur erg druk was. Sinds de hersentumor is dat niet meer zo.”

In september 2019 verscheen de graphic novel ‘Naasten’. Het boek verbeeldt mantelzorg in de laatste levensfase en is gebaseerd op interviewonderzoek.

Zorgen uit liefde

Hoe zorg je ervoor dat de thuissituatie niet overspannen raakt? “In de literatuur over mantelzorg kom je vaak de term ‘overbelasting’ tegen”, zegt Haan. “Bij zo’n term ga je meteen in oplossingen denken. We willen er iets aan doen: iemand ontlasten, de zorg overnemen. Dat kan helpen, maar ons onderzoek laat zien dat het gevoelde appèl altijd blijft. Dat kun je niet oplossen. Mensen denken: nu kan het nog. Ze willen het volhouden.”

Mensen zorgen meestal voor een ander uit liefde, vertelt Haan. “Dat wil je niet aan een ander overlaten. Dat wil je zelf doen.” Ook plichtsbesef speelt een rol. Het woord ‘plicht’ heeft voor veel mensen een negatieve lading, maar het hoeft niets negatiefs te zijn. Sommige mensen vinden bijvoorbeeld dat het hun taak is om voor hun ouders te zorgen. “Of ze vinden het eervol om iets terug te kunnen doen. ‘Dat hoort gewoon bij mijn rol als dochter’, zeggen ze dan.”

“De meest ingewikkelde dingen kan niemand van je overnemen”, zegt ook Eline. “Hoe we hierin staan en hoe we het samen leuk houden, dat moet je zelf uitvinden.” Wel hecht ze veel waarde aan de mooie gesprekken met vrienden en familie. “Door de ziekte van Marc hebben we de afgelopen jaren over onderwerpen gesproken waar we het anders niet over hadden gehad.”

“We maken ons minder druk om kleine tegenslagen en stellen minder uit. We weten beter wat we willen en kunnen.” Marc knikt. “Ja, en wat wil ik nou eigenlijk? Een bakje thee op de bank met de mensen waar ik van houd.”

Lees het volgende artikel van het thema ‘Leven met kanker’

Kanker heb je niet alleen

Mariska van Sprundel
Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 20 juni 2020

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.