DNA-festival
Dit artikel is onderdeel van de DNA-dialoog, een serie van bijeenkomsten waarin mensen met elkaar in gesprek gingen over het aanpassen van embryo-DNA. Voor meer informatie: Ga dan naar DNAdialoog.nl
De afgelopen twee jaar publiceerde NEMO Kennislink een serie artikelen over de DNA-dialoog, een bijzonder onderzoeksproject dat draaide om de vraag: wat vinden Nederlanders van het aanpassen van embryo-DNA? De DNA-dialoog is een initiatief van elf maatschappelijke organisaties en bestond uit 27 bijeenkomsten waaraan meer dan duizend Nederlanders meededen, allen met verschillende achtergronden, levensfilosofieën en opleidingsniveaus.
Het Rathenau Instituut heeft (met inbreng van de tien andere organisaties) de uitkomsten van deze dialogen gebundeld in het rapport ‘Resultaten van de DNA-dialoog – Zo denken Nederlanders over het aanpassen van embryo-DNA’. Dit rapport wordt op 25 januari 2021 aangeboden aan demissionair minister Hugo de Jonge en de samenleving. Hoe zagen die dialogen eruit, wat zijn de belangrijkste uitkomsten en wat gaat daar nu mee gebeuren?
Reactie van Tweede Kamerlid Carla Dik–Faber (ChristenUnie) op het rapport
Wat vindt u van resultaten van de DNA-Dialoog?
“Het is mooi dat de maatschappelijke DNA-dialoog gevoerd is. Het is een onderwerp waar niet iedereen in het dagelijks leven over nadenkt, maar dat wel belangrijk is voor iedereen. Het gaat over de waardigheid van het prilste begin van het leven. In het politieke debat moet je altijd vóór of tegen een bepaalde ontwikkeling zijn. Bij medisch ethische onderwerpen is er vaak geen ruimte voor nuance, maar in dit rapport was die nuance er wel. Dat vond ik mooi om te lezen.”
Is de mening van de ChristenUnie over DNA-aanpassing van embryo’s door dit rapport veranderd?
“Nee, de CU ziet een embryo als het begin van een mensenleven en dat is beschermwaardig. Wij willen niet knutselen aan het ontstaan van mensen en we willen zeker niet dat er embryo’s gecreëerd worden voor onderzoek en vernietiging. Dat schendt de waardigheid van embryo’s. Er zijn alternatieven waar we wel voor open staan. Het gebruik van embryostructuren bijvoorbeeld. Dat zijn kunstmatige embryo’s, gecreëerd uit stamcellen.”
Maar het merendeel van de mensen in de DNA-dialoog is voorstander van het idee om embryo-DNA aan te passen als je er ernstige erfelijke ziektes mee kunt voorkomen.
“Ik heb in het rapport gelezen dat veel mensen het aanpassen van embryo-DNA niet principieel afwijzen. Wel willen ze dat de behandeling aan allerlei voorwaarden voldoet en dat er oog moet zijn voor waarden die de CU ook belangrijk vindt: Hoe behouden we de inclusieve samenleving? Mogen mensen met een ernstige erfelijke aandoening er nog zijn? En hoe veilig is de behandeling?”
Het wetenschappelijke instituut van de CDA maakte deze week bekend voorstander te zijn voor het kweken van embryo’s. Wat betekent dat voor de CU?
“Wij zijn daarmee een medestander kwijt in het politieke debat. Wat dat betekent voor de politieke verhoudingen over medisch ethische onderwerpen zullen we gaan zien. Ik hoop dat zij intern de discussie blijven voeren.”
Het is nu aan de politiek: hoe gaat de CU verder met dit rapport?
“Ik vind de eerste aanbeveling uit het rapport goed: verder onderzoeken of het aanpassen van embryo-DNA meerwaarde heeft ten opzichte van bestaande technieken zoals embryoselectie. Maar het zal aan de volgende coalitie zijn wat we met dit rapport gaan doen.”
Waarom was de DNA-dialoog nodig?
Aanleiding om de DNA-dialoog te organiseren is de razendsnelle ontwikkeling van CRISPR-cas9, de techniek waarmee het DNA van embryo’s aan te passen is. “Deze ontwikkeling levert veel vragen op over de ethiek en de veiligheid”, vertelt Jacqueline Pot, directeur van het Erfocentrum, het nationale informatiecentrum over erfelijkheid en gezondheid. “In Nederland staat in de Embryowet dat toepassing nog niet mag. Het kabinet van Rutte III heeft aangegeven dat er eerst een maatschappelijke dialoog moet plaatsvinden over de wet, voordat deze eventueel gewijzigd kan worden.”
Een consortium van elf partijen (waaronder het Erfocentrum, Erasmus MC, het Rathenau Instituut, NPV-Zorg voor het leven en NEMO Kennislink) besloot daarom in 2018 om deze dialoog met Nederlanders te organiseren. Pot: “Het ministerie van VWS heeft de dialoog financieel mogelijk gemaakt. Maar het onderzoek heeft onafhankelijk plaatsgevonden.”
In 2019 en 2020 vonden er 27 dialogen plaats, verspreid over Nederland: in buurtcentra, theaters, middelbare scholen, tijdens festivals, beurzen en (mede door de corona-pandemie) ook online. “Om een gevoel te krijgen hoe mensen over het aanpassen van embryo-DNA denken, hebben we gesproken met diverse groepen: met laaggeletterden, mensen met religieuze achtergronden, experts, wetenschappers, embryologen en kinderen”, vertelt Petra Verhoef, onderzoeker en coördinator Zorg en gezondheid bij het Rathenau Instituut. “We organiseerden dialogen op plekken waar mensen zich thuis voelden. De sfeer bij de meetings was goed. Mensen deden aandachtig en betrokken mee.”
Hoe werd de DNA-dialoog gevoerd?
Tijdens de dialogen kregen deelnemers eerst achtergrondinformatie van een expert over wat genetische ziektes zijn en hoe CRISPR-cas9 werkt. Vervolgens kregen de deelnemers een filmpje te zien over een toekomstscenario van het Nederland in 2039. “In die filmpjes wordt heel tastbaar hoe de maatschappij eruit kan zien als het aanpassen van embryo-DNA wordt toegestaan, bijvoorbeeld om een zo gezond mogelijke bevolking te krijgen”, vertelt Verhoef. “Val je in 2039 buiten de boot als je als drager bent van een genetische ziekte en je het besluit neemt je embryo niet genetisch aan te passen?”
Daarna konden de deelnemers met elkaar in gesprek over dit onderwerp: ze konden hun mening geven, hun verwachtingen schetsen, hun zorgen uiten en vertellen welke dilemma’s zij zien. Onderzoekers van het Rathenau Instituut maakten verslagen van elke bijeenkomst. Zij noteerden wat er ter sprake kwam, wat de persoonlijke afwegingen van de deelnemers waren en over welke onderwerpen men het eens was, of juist niet. Ze analyseerden al die verslagen aan het einde van de dialogen, destilleerden de hoofdthema’s eruit en trokken conclusies.
De uitkomsten: wat kwam er uit de DNA-dialoog?
Uit de DNA-dialoog blijkt dat de meeste deelnemers van de dialogen positief staan tegenover de mogelijkheid om het DNA van embryo’s aan te passen, zolang het gaat om ernstige erfelijke aandoeningen. Ze willen deze risicovolle toepassing echter alleen inzetten als de voordelen groter zijn dan de nadelen. Aanpassingen die leiden tot verbeterde menselijke eigenschappen steunen zij niet, want dan verdwijnt diversiteit of kan perfectie de norm worden en kom je te veel aan de ‘autonomie en eigenheid’ van een kind, staat er in het rapport.
Maar niet iedereen wil de CRISPR-cas9-techniek gebruiken bij de menselijke voortplanting: een klein gedeelte van de deelnemers is principieel tegen het aanpassen van embryo-DNA. Deze behandeling kan namelijk alleen worden uitgevoerd met ivf, een procedure waarbij niet alle in het laboratorium ontstane embryo’s in de baarmoeder geplaatst zullen worden. Sommige zullen worden ingevroren, andere vernietigd. Ook zullen er embryo’s gekweekt worden voor het verdere wetenschappelijke onderzoek en daarna vernietigd. Deze groep mensen is daar vanuit hun geloof op tegen: zij zien embryo’s als pril leven, en dat verdient bescherming.
Schriftelijke reactie van Tweede Kamerlid Ockje Tellegen (VVD) op het rapport
“Genetische modificatie is een ingewikkeld onderwerp waarover veel onwetendheid bestaat. Dat mag ons er niet van weerhouden het gesprek aan te gaan, want juist daarom is een zorgvuldige discussie nodig. Voor de VVD is het aanpassen van het DNA van embryo’s alleen bespreekbaar als we daarmee ernstige ziektes voorkomen. En dan nog moet dat onder strikte voorwaarden gebeuren. Dit is een moeilijk onderwerp en het gesprek hierover kost tijd. Maar wat de VVD betreft gaat zorgvuldigheid hier altijd boven snelheid.”
Wat zijn de zorgen?
Deelnemers bleken het lastig te vinden om te bepalen welke erfelijke ziekten je ‘ernstig genoeg’ kunt noemen. Is de ernst van een ziekte niet subjectief en afhankelijk van de context? Ook zijn ze bang dat er een hellend vlak zal ontstaan bij het samenstellen van een lijst met ernstige ziekten: komen daar dan niet steeds minder ernstige ziekten bij te staan?
Tevens bleek uit de dialogen dat de deelnemers zich ervan bewust zijn dat de techniek risicovol is en dat er onbedoelde schade in het DNA kan ontstaan. Daarom willen zij dat de behandeling alleen uitgevoerd mag worden bij strenge veiligheidseisen en na uitvoerig vooronderzoek. Daarnaast vinden zij het verontrustend dat wetenschappelijk onderzoek niet alle risico’s voor kinderen kan uitsluiten. Eens moet de eerste genetisch aangepaste baby geboren worden en dit kind zal onderdeel zijn van een experiment. Men vraagt zich daarom af of embryoselectie (PGD), een bestaande fertiliteitstechniek, niet al voldoende is om ernstige erfelijke ziekten uit te bannen?
Interview Marc van Mil: ‘Mensen wisten het ineens niet zo zeker meer’
Marc van Mil is ambassadeur van de DNA-dialoog. Bij een zevental dialogen was hij aanwezig, enerzijds als expert om te vertellen over de CRISPR-Cas9-techniek, anderzijds vooral als gesprekspartner tussen de deelnemers. Hij is DNA-expert en docent biomedische wetenschappen aan de Universiteit Utrecht en UMC Utrecht.
Wat viel je op tijdens de dialogen?
“Mensen zijn eerst heel stellig: ze vinden dat het aanpassen van embryo-DNA wel of niet mag. Maar als je er een concrete casus bij pakt om uit te vinden waar die grens ligt, dan wisten ze het ineens niet zo zeker meer. Bij een dialoog voor ouderen legde ik de vraag voor of ouders erfelijke blind- of doofheid bij hun kind zouden mogen repareren. ‘Ja’, zeiden ze daarop. Toen vertelde ik dat veel doven doofheid niet als ernstige aandoening zien en dat sommige dove ouders juist willen dat hun kinderen ook doof geboren worden omdat ze dan onderdeel worden van hun gemeenschap. Zouden zij hun kind dan doof mogen maken? Hieruit blijkt dat het niet eenvoudig is om een grens te trekken tussen welke aandoening wel of niet ernstig genoeg is om genetisch aan te passen.”
“Ik merkte dat mensen vaak naar huis gingen met meer vragen dan ze kwamen. En ze hadden het gevoel dat ze het minder goed wisten. Maar daarbij hebben ze juist iets geleerd: dit onderwerp moet goed doordacht worden. Je bent er niet zo één, twee, drie.”
Wat moet de politiek met de uitkomst van het rapport?
“De techniek moet besproken worden in relatie tot andere technieken die spelen bij zwangerschaps- en geboortezorg, zoals embryoselectie en de NIPT.”
Wat moet de wetenschap met de uitkomst van het rapport?
“De uitkomsten van de dialogen maken ons duidelijk dat wetenschappers de onzekerheid over veiligheid moeten verkleinen en dat zij helder moeten zijn over realistische toepassingen. Ze moeten enerzijds helder communiceren: vaak wordt in de media genoemd dat we een intelligent kind op bestelling kunnen maken. Maar intelligentie kun je helemaal niet verbeteren met deze techniek. Anderzijds moeten ze bepalen welke aanpassingen bij embryo’s zij het beste eerst kunnen gaan onderzoeken. Ik vind dat zij zich eerst moeten richten op ernstige erfelijke ziektes, en niet – zoals de Chinees Jiankui He deed – op het aanpassen van in principe gezonde embryo’s.”
Ook kwam in de dialogen ter sprake welke mogelijke impact de techniek op de maatschappij zal hebben. De meeste deelnemers vinden dat de Nederlandse samenleving zelf moet kiezen of het aanpassen van embryo-DNA toegestaan wordt. Commerciële belangen en besluiten in het buitenland mogen daar geen rol bij spelen. Toch maken mensen zich zorgen: zal er een maatschappij ontstaan waarin mensen met een aandoening niet meer geaccepteerd worden? Zullen ouders steeds meer onder druk komen te staan om hun toekomstige kind genetisch te laten bewerken? En wat gebeurt er als verzekeringsmaatschappijen zich met het onderwerp gaan bemoeien, omdat het genetisch bewerken van embryo’s goedkoper is dan iemand levenslang van zorg en medicatie voorzien?
Wat gebeurt er nu met het rapport?
In een volgende kabinetsperiode komt de Embryowet waarschijnlijk weer op tafel te liggen. De vraag is dan: staat de politiek het toe dat wetenschappers embryo’s mogen maken voor onderzoek naar het aanpassen van embryo-DNA? Verhoef: “Stel dat het parlement besluit de Embryowet aan te passen, dan zet dat de deur open voor verder wetenschappelijk onderzoek. Maar over de precieze stappen naar een eventuele praktische toepassing in de kliniek, zullen medische beroepsgroepen, patiënten, wetenschappers en ook andere burgers verder met elkaar in gesprek moeten gaan.”
Speciaal voor de beleidsmakers, maar ook wetenschappers en medische beroepsgroepen, eindigt het rapport met een aantal aanbevelingen. Een selectie: het is nodig dat het helder wordt welk onderzoek er nog nodig is voordat de techniek kan worden toegepast in de praktijk. En daarbij moet helder worden in hoeverre het aanpassen van embryo-DNA ooit veilig kan. Vooral is het nodig dat duidelijk wordt of het aanpassen van embryo-DNA grotere voordelen heeft boven al bestaande technieken, zoals embryoselectie. “We adviseren om de voordelen en noodzaak tegen de bestaande alternatieven af te wegen”, vertelt Verhoef. “En ook belangrijk: Weegt het doel van de nieuwe techniek – ernstige erfelijke aandoeningen voorkomen- op tegen belangrijke waarden die misschien onder druk komen te staan, zoals solidariteit en het hebben van een inclusieve samenleving?”
“Ik ben megatrots op het resultaat. We hebben nu een soort foto gemaakt van hoe Nederland denkt over het aanpassen van embryo-DNA”, zegt Pot. “Ik hoop dat we wat in gang hebben gezet: mensen hebben kunnen nadenken over wat DNA is, wat aanpassing daarvan betekent voor jezelf, voor je familie en voor de generaties hierna. Het is nu aan het volgende kabinet of, en hoe, we met het aanpassen van embryo-DNA omgaan in de maatschappij.”
Steekproef bevestigt dialogen
Onderdeel van de DNA-dialoog was een steekproef, afgenomen in augustus 2019 en in april 2020 (voor en na de dialogen dus) door het Erasmus MC en onderzoeksbureau Motivaction. Respectievelijk 1172 en 1209 Nederlanders beantwoordden de lijst met vragen over ‘het aanpassen van embryo-DNA’. De uitkomsten bevestigen het beeld dat in de DNA-dialogen naar voren komt: 70 procent van de respondenten wil de techniek inzetten om ernstige spierziekten te voorkomen en slechts 7,3 procent wil de techniek ook gebruiken om ermee te sleutelen aan de intelligentie van mensen. Ook blijkt dat mensen er redelijk veel vertrouwen in hebben dat de overheid het beste met hen voor heeft als het gaat om besluitvorming over deze techniek, maar mensen willen wel dat artsen en wetenschappers hen over de techniek informeren. Bij de tweede meting was het aantal mensen dat over het aanpassen van embryo-DNA gehoord had gestegen.
Interview Jacqueline Pot: ‘Geweldig hoe mensen persoonlijke verhalen deelden’
Jacqueline Pot is directeur van het Erfocentrum te Amersfoort, het nationale informatiecentrum over erfelijkheid in relatie tot gezondheid. Het Erfocentrum is penvoerder van de DNA-dialoog.
Wat vond je van de DNA-dialogen?
“Ik vond het geweldig hoe mensen aan de dialogen meededen en dat zij hun persoonlijke verhalen deelden met onbekende mensen.”
Welke dialoog is je bijgebleven?
“De dialoog ‘Is DNA heilig?’ was een eyeopener voor mij. Daarin kwamen sprekers vanuit vijf levensbeschouwingen aan het woord. Van tevoren had ik de neiging om mensen met verschillende religieuze achtergronden over één kam te scheren als het gaat om het beschermen van embryo’s. Ik wist niet dat elke religie daar anders over denkt.”
Wat moet een volgend kabinet met de mening van de kleine groep mensen die het DNA van embryo’s niet willen aanpassen om ernstige erfelijke ziekten te voorkomen?
“Ook met die groep moet je in gesprek blijven om de achterliggende waarden helder te krijgen.”
Interview Petra Verhoef: ‘Mensen wilden ziekten niet per se uit de maatschappij bannen’
Petra Verhoef is onderzoeker en coördinator zorg en gezondheid bij het Rathenau Instituut. Zij coördineerde de verslaglegging van de DNA-dialoog.
Wat vond je van de DNA-dialogen?
“Het viel me op dat er mensen naar de dialogen toekwamen die goed over het onderwerp wilden nadenken. Ze waren solidair en wilden ziekten niet per se uit de maatschappij bannen. Ze waren goed in het doordenken over welke impact deze baanbrekende technologie heeft voor ziekten, maar ook voor onze samenleving.”
Welk gesprek blijft je bij?
“Bij het InScience festival in Nijmegen spraken in een mini-dialoog twee studentes met een man die in een rolstoel zat omdat hij zwaar spastisch was en moeite had met praten. Met zijn drieën hadden zij het over de vraag: had hij genetisch aangepast willen zijn? Dat was zo bijzonder om te zien.”
Hoe gaan andere landen om met dit onderwerp?
“Nergens is er zo intens dialoog gevoerd over dit onderwerp als hier. We hebben het startrapport met de lessen voor de dialoog, de scenario’s en de animaties vertaald in het Engels en die breed gedeeld in onze netwerken. Er is al belangstelling getoond en het krijgt vast internationaal vervolg.”