Still Alice

Eerst zijn het alleen de woorden die ze verliest. Al snel raakt ze verdwaald tijdens het hardlopen. Het is het begin van een vreselijke ziekte. Volgens Philip Scheltens, directeur van het VUmc Alzheimercentrum, gaat dat vaak zo bij mensen die de ziekte op jonge leeftijd krijgen. Alice is vijftig en valt daarmee in de categorie jonge alzheimerpatiënten, waarin iedereen tussen de veertig en zeventig is, valt. “Mensen denken bij alzheimer vaak aan geheugenverlies, maar juist bij deze jonge groep begint het vaak met het verlies van oriëntatie, taalproblemen of problemen met praktische vaardigheden”, zegt Scheltens.

Testjes

Alice raadpleegt een neuroloog die haar enkele testjes laat doen. Zo laat hij haar een adres onthouden, vraagt vervolgens wat dingen over haar leven en komt dan op het adres terug. Alice weet het niet meer. Ook die testjes geven een goed beeld van de werkelijkheid, evenals de PET-scan die er gemaakt wordt, aldus Scheltens. Al zijn de tests in de werkelijkheid natuurlijk wat uitgebreider. “Doel is om te checken of nieuwe informatie nog in het geheugen wordt opgeslagen en dat lukt bij alzheimerpatiënten vaak niet.”

Alice heeft een familiaire erfelijke vorm van alzheimer die dominant overerft. Dat betekent dat je als drager van het gen de ziekte zeker zal krijgen. Een kind met een vader of moeder met de ziekte heeft dus vijftig procent kans om de ziekte ook te krijgen. “Dat vind ik een van de weinige zwakken punten in de film”, zegt Scheltens. “Die vorm is ontzettend zeldzaam en als je die variant hebt, begint het vaak nog jonger, zo rond het 35ste levensjaar.” Scheltens noemt het een onnodig detail dat er voor het drama van de film is bijgehaald.

Snel verloop

Scheltens prijst hoe de film de ziekte in beeld brengt, al is het verloop van de ziekte erg snel. De hoogleraar verliest al snel haar baan en op het einde kan ze al bijna niet meer praten. “Alice is een typische jonge alzheimerpatiënt en daar verloopt de ziekte altijd wat sneller. Maar wat normaal in acht jaar gebeurt, zien we hier in een jaar gebeuren. Dat ze haar baan snel verliest, is op zich niet zo opmerkelijk aangezien ze een functie op hoog niveau met moeilijke taken heeft.” Hoogopgeleiden merken vaak sneller dat ze dingen niet meer kunnen. Een ander kritiekpuntje vindt Scheltens dat Alice zo lang inzicht in haar ziekteverloop houdt. “Ze heeft heel lang door wat er met haar aan de hand is, en dat zien we zelden in de praktijk.”

De alzheimerexpert is het niet eens met de kritiek die twee psychogerontologen uitten in Trouw. Volgens hen is de film te mild en kunnen patiënten bijvoorbeeld ook agressief worden. “Iemand met alzheimer verliest zijn schil. Mensen worden soms geconfronteerd met een heel nare schoonmoeder met alzheimer. Maar vaak was die vrouw daarvoor ook al naar, alleen wist ze het soms te onderdrukken.”

Maar dat zijn details. Het is een prachtige film die over het algemeen een heel goed beeld van deze ziekte geeft.