Op het moment dat je de diagnose kanker krijgt, ben je maar met één ding bezig: beter worden. Maar als de kanker onder controle is en je weer aan het werk wilt gaan, blijkt dat vaak lastiger dan gedacht.
Astrid Michiels (51) voelde eind 2016 een knobbeltje in haar borst. Ze kreeg de diagnose borstkanker en er volgde een behandeltraject met bestraling, een borstbesparende operatie en chemotherapie. Lichamelijk verliep het herstel voorspoedig. Maar toen ze weer aan het werk ging, liep ze tegen problemen aan die tot op de dag van vandaag voortduren. “Ik voel me vooral erg onzeker, ben sneller van slag en kan minder goed tegen kritiek”, vertelt ze.
Uitdaging missen
Voordat ze ziek werd, werkte Astrid op de administratie van een vruchtbaarheidskliniek. “Op het moment dat ik ziek was, waren er nog een aantal collega’s die de diagnose kanker kregen. Dat voelde voor mij niet goed en daarom wilde ik iets anders gaan doen, maar ik wist niet precies wat. Ik werk nu op oproepbasis bij de receptie van verpleeghuizen. In het begin was die flexibiliteit fijn. Je zit nergens aan vast en kunt zelf kijken wat wel en wat niet lukt. Maar inmiddels zie ik ook de nadelen. Als oproepkracht kom je alleen als het nodig is. Je hoort er dus nooit echt bij. Bovendien mis ik uitdaging in mijn werk.”
Toch kan ze de moed nog niet opbrengen om op zoek te gaan naar een andere baan. “Aan de ene kant denk ik dat ik het gewoon weer moet aandurven om de stap naar meer vastigheid te zetten. Aan de andere kant word ik bij klachten zoals opgezette vingers, blaasontsteking of hoofdpijn meteen weer teruggezet naar de ziekte. Als de klachten wat langer aanhouden, denk ik soms ‘het zal toch niet terug zijn’. Het is vooral die onzekerheid waar ik ‘s nachts wakker van kan liggen.”
Werk als fundament
Ragna van Hummel signaleert dezelfde problemen en probeert te duiden waarom het misgaat. Zij is oprichter en directeur van Re-turn, een bedrijf dat werkgevers en werknemers adviseert en begeleidt bij kanker op de werkvloer. “Kanker is op een aantal punten fundamenteel verschillend van veel andere ziekten”, legt ze uit. “In de werkzame leeftijd (tussen 18 en 67 jaar) is de algehele overleving vijf jaar na de diagnose kanker ongeveer 55 procent. Natuurlijk is er verschil, want de ene tumor is nu eenmaal beter te behandelen dan de ander. Feit blijft dat er bij kanker een realistische angst is voor de dood. Zingeving is daarbij heel belangrijk en dus zie je dat mensen de fundamenten onder hun leven opnieuw gaan waarderen. Werk is één van die fundamenten.”
Maar juist dat werk is een onderwerp dat niet veel aandacht krijgt tijdens de behandeling van kanker. Veel patiënten hebben volgens Van Hummel het gevoel dat ze niet over werk mogen praten. “In het licht van leven en dood is werk vaak ook niet belangrijk. Maar voor een goede kwaliteit van het leven na kanker, speelt werk voor veel mensen wel een belangrijke rol. Als werkgever is het verstandig om voor de start van de behandeling met een werknemer in gesprek te gaan. Maak daarbij afspraken over de rol van werk in deze fase. Wil iemand doorwerken en wat zijn daarin de mogelijkheden? Zorgzaamheid tonen mag, maar blijf vooral ook zakelijk.”
Neergaande lijn
Een tweede punt dat heel specifiek bij kanker speelt, is dat de behandeling de patiënt in eerste instantie vaak zieker maakt. Na diagnose zijn er nog niet veel klachten, maar dat verandert naarmate bestraling en chemotherapie hun werk gaan doen. Dat veroorzaakt een neergaande lijn in werkvermogen, die je bij veel andere ziekten niet ziet.
Werkgevers spreken vaak met hun werknemers af dat ze na de behandeling weer gaan opbouwen. Dat is op zich een goed moment, maar zowel werkgever als werknemer moeten zich wel realiseren dat het werkvermogen dan in een diep dal zit. Werknemers kunnen niet in één keer de switch maken van behandeld worden, wat heel passief is, naar zelf aan het werk gaan, wat juist heel actief is. Van Hummel: “We horen vaak dat werkgevers de bal bij de werknemer neerleggen: ‘jij moet maar zeggen wat kan’. Maar de werknemer weet dat zelf vaak ook helemaal niet. Dat kun je samen in de praktijk onderzoeken.”
Tijdens de re-integratie moeten werknemers eigenlijk door twee inzichten heen, meent Van Hummel. “In eerste instantie denken patiënten vaak ‘ik wil weer de oude zijn’. Dat lukt natuurlijk niet. Zodra ze dat inzien, beslissen ze ‘dan wil ik de nieuwe worden en in een rechte lijn omhoog alstublieft’. Dat lukt ook niet. In de praktijk verloopt het herstel van het werkvermogen heel grillig en wisselend. Het is jammer dat veel mensen aan deze inzichten voorbij gaan, waardoor het opbouwen niet lukt of ze later een terugval krijgen. We zien specifiek bij borstkanker bijvoorbeeld vaak dat mensen na een ogenschijnlijk succesvolle re-integratie één of twee jaar later toch alsnog uitvallen.”
Leven met onzekerheid
Als laatste stipt Van Hummel aan dat kanker nog heel lang gevolgen heeft voor werknemers. “De medische nacontroles duren vijf jaar en zijn iedere keer weer een stressvol moment. Daarnaast zijn er bijwerkingen van de behandeling die pas veel later aan het licht komen. Zo duurt het soms wel tien jaar voordat weefselschade door bestraling duidelijk wordt. De angst om nog een keer kanker te krijgen, is bij sommige mensen groot. Er is altijd die onzekerheid en daar moet je mee leren leven.”
Er zijn twee groepen mensen die door deze onzekerheid extra risico lopen, namelijk ondernemers en werkzoekenden. “Als ondernemer is het belangrijk om in beeld te blijven van opdrachtgevers, anders gaan die ergens anders heen. Je zult dus over je ziekte moeten blijven communiceren, ook als je dat eigenlijk helemaal niet wilt. Dan kan een hele uitdaging zijn.”
“Dan is er nog een groep mensen die graag willen werken, maar die het niet lukt om een nieuwe baan te vinden omdat ze kanker hebben of hebben gehad. Uit onderzoek van de Start Foundation, een stichting die zich hard maakt voor werk voor iedereen, blijkt dat werkgevers het moeilijk vinden om kankerpatiënten aan te nemen. Als je kanker hebt gehad, is de kans dat je wordt aangenomen ongeveer 60 procent. Bij chronische ziekten (zoals diabetes) is die kans 70 procent.”
Groeiproces
Astrid voelt zich tijdens de nacontroles bezwaard om haar problemen met werk ter sprake te brengen bij haar arts. “Ik ben vooral heel dankbaar. Lang niet iedereen heeft zoveel geluk als ik, dus dan wil je ook niet klagen. Tijdens het behandeltraject ben je alleen maar bezig met beter worden en denk je ‘het leven wordt nooit meer normaal’. Dat wordt het gelukkig wel, maar daar ben je dan niet op voorbereid. Je zit met problemen en daar kun je over blijven praten, maar op een gegeven moment zit niemand daar meer op te wachten. En dat hoeft ook niet, want je moet ook door. Het is een soort groeiproces, denk ik.”
Van Hummel meent dat artsen een grotere rol kunnen spelen bij het signaleren van problemen met werk. “Je kunt die problemen als arts niet oplossen, maar je kunt wel vragen stellen. Hoe gaat het op werk? Heb je goede afspraken kunnen maken? Door er aandacht aan te besteden geef je patiënten uiteindelijk ook het vertrouwen dat ze het weer zelf kunnen.”