Naar de content

Voorlichting aan keukentafel vergroot kans op donornier

Een afbeelding van twee nieren op een computerscherm.
Een afbeelding van twee nieren op een computerscherm.
Flickr.com, Tareq Sallahuddin via CC BY 2.0

Patiënten met een niet-westerse achtergrond hebben minder kans op een nier van een levende donor dan patiënten met een westerse achtergrond. Dat komt voornamelijk doordat patiënten van niet-westerse afkomst geen gesprekspartner hebben om over hun ziekte en mogelijke behandelingen te praten. Familievoorlichting kan helpen om dit gat te dichten.

14 januari 2019

Willem Weimar, nefroloog aan het Erasmus MC in Rotterdam, signaleerde in 2007 een probleem. Van alle nierpatiënten, die in Nederland behandeld worden, vindt meer dan de helft op eigen kracht een potentiële levende donor. Maar in slechts 18 procent van de gevallen gaat dat om een donor van niet-westerse komaf. Dat doet vermoeden dat patiënten met een niet-westerse achtergrond veel minder vaak een nier van een levende donor krijgen dan patiënten met een westerse achtergrond. Sohal Ismail, psycholoog en epidemioloog aan het Erasmuc MC, ging op zoek naar de oorzaken hierachter.

Dialyse maakt niet beter. Nierpatiënten aan de dialyse hebben een slechtere prognose dan bijvoorbeeld patiënten met darmkanker.

Wikimedia Commons, Senado Federal via CC BY 2.0

Patiënten die geen levende donor kunnen vinden, komen terecht op de wachtlijst voor een nier van een overleden donor. Maar die wachtlijst is lang en dus moeten deze patiënten vroeg of laat dialyseren. Dialyse heeft een grote impact op het dagelijks leven van patiënten en pleegt bovendien een aanslag op het lichaam. Het bloed wordt, in veel gevallen, buiten het lichaam ontdaan van afvalstoffen en dan weer teruggepompt. Deze manier van reiniging is echter lang niet zo efficiënt als die van gezonde nieren. “Dialyse maakt niet beter. Na vier tot vijf jaar is de helft van de patiënten overleden. Daarmee hebben patiënten aan de dialyse een slechtere prognose dan bijvoorbeeld patiënten met darmkanker”, stelt Ismail.

De rol van religie

Uit cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek blijkt dat mensen met een niet-westerse migratieachtergrond vaker expliciet geen toestemming geven voor orgaandonatie na overlijden dan mensen met een Nederlandse achtergrond. Van de geregistreerde Nederlanders geeft ruim 12 procent geen toestemming voor orgaandonatie. Bij Turken en Surinamers ligt dat percentage zo rond de 16 procent. Van de Marokkanen geeft ruim 25 procent geen toestemming voor orgaandonatie. In 2009 deed de Nederlandse Transplantatie Stichting onderzoek naar de houding van verschillende bevolkingsgroepen ten opzichte van orgaandonatie. Religie lijkt een duidelijke rol te spelen bij de keuze om wel of geen organen te doneren.

Ook Ismail herkent dit. “Als je mensen van niet-westerse afkomst direct vraagt of ze een nier aan een naaste willen doneren, dan krijg je geregeld het antwoord ‘dat mag niet van mijn geloof’ of ‘ik weet niet zeker of het mag, dus laat ik het maar niet doen’”, vertelt hij. “Soms geven mensen aan te twijfelen en daarom te informeren bij een geloofsleider. Maar ook die zeggen vaak ‘ik weet het niet precies, dus doe uit voorzorg maar niet’”. In de geschriften van zowel het christendom als de islam, het hindoeïsme en het boeddhisme kom je heel veel argumenten tegen waarom je geen organen zou mogen donoren. Bijvoorbeeld: het lichaam is een tempel, een geschenk van God en moet dus goed verzorgd worden. “Maar”, zegt Ismail, “er zijn twee belangrijke argumenten, die in alle geloven voorkomen en die wat mij betreft prevaleren boven al die tegenargumenten. Namelijk ‘heb je naasten lief’ en ‘doe alles om een mensenleven te redden’”.

De Indiase politica Sheila dixit zet haar handtekening op een bord voor orgaandonatie.

Sheila Dikshit, een politica uit India, laat door het zetten van haar handtekening zien dat ze achter orgaandonatie staat.

 Wikimedia Commons, Castroregu via CC0

Angsten en zorgen

Geloof is voor sommige mensen dus een belangrijke reden om geen donor te zijn, maar bij donatie bij leven speelt er nog meer. Ismail ontdekte dat sommige mensen met een niet-westerse achtergrond, die niet goed Nederlands kunnen lezen en begrijpen, een kennisachterstand hebben. Al het voorlichtingsmateriaal over nierziekten en mogelijke behandelingen is oorspronkelijk in het Nederlands geschreven. Voor zowel patiënten als naasten kan het lastig zijn om de informatie dan goed te begrijpen. En als je de informatie al niet goed begrijpt, wordt het ook moeilijk om er met elkaar over te praten.

Daarnaast is de communicatie tussen mensen met een niet-westerse achtergrond vaak wat minder direct dan de communicatie tussen mensen met een Nederlandse achtergrond. Patiënten van niet-westerse afkomst zullen niet zo snel hun naasten om een nier vragen. En als ze dat wel doen, vindt iedereen in de familie er direct wat van en wordt de potentiële donor bestookt met allerlei goedbedoelde adviezen. ‘Zou je dat nou wel doen, want je hebt zelf ook twee kleine kinderen’. Dit veroorzaakt angsten en zorgen, zowel bij de patiënt als bij de potentiële donor. “Want dat je naar het ziekenhuis kunt gaan, je nier kunt laten verwijderen, en ‘gewoon’ weer verder kunt leven, dat kunnen veel mensen zich maar moeilijk voorstellen”, legt Ismail uit.

Familievoorlichting

Een kennisachterstand, angsten en zorgen, sociale invloeden en religie zorgen er dus allemaal voor dat patiënten met een niet-westerse achtergrond niet makkelijk een levende donor kunnen vinden. In het ziekenhuis is helaas weinig tijd om al deze zaken bespreekbaar te maken.
“Bovendien, als een potentiële donor meekomt met een polikliniekafspraak en zich hardop afvraagt of doneren wel mag van zijn geloof, dan weet de arts daar ook geen antwoord op. En dan ben je snel uitgepraat”, aldus Ismail.

Daarom is er sinds een aantal jaar ‘nierteam aan huis’. Professionals komen dan, aan de keukentafel, voorlichting geven over orgaandonatie aan nierpatiënten en hun naasten. Het project is gestart in Rotterdam en vervolgens uitgerold naar verschillende plaatsen in Nederland, waaronder Groningen, Amsterdam en Nijmegen. Er is een professionele tolk aanwezig bij de gesprekken, die meestal drie tot vier uur duren en waarbij patiënten en naasten al hun vragen en zorgen kwijt kunnen. “Vooral de kennisachterstand wordt enorm opgepakt”, zegt Ismail. “We hebben voorlichtingsmateriaal laten vertalen en ondertitelen in verschillende talen. Dat helpt heel erg. We zien dat patiënten van niet-westerse komaf na familievoorlichting vijf keer zoveel kans hebben om alsnog zelf een levende donor te vinden”.

Voorlichtingsmateriaal laten vertalen kan enorm helpen om een kennisachterstand te laten verdwijnen. Deze jongens uit Laos lezen vertaald voorlichtingsmateriaal over parasitaire infecties, die in dat land veel voorkomen.

 Biowetenschappen en maatschappij

Toch zijn er nog steeds groepen die achterblijven. Ismail noemt dan met name ouderen en jongeren van niet-westerse komaf. “Ouderen vinden sowieso minder vaak een levende donor, dus oudere allochtonen hebben een dubbele achterstand”, legt hij uit. “En vaak hebben oudere patiënten ook zoiets van ‘ik heb mijn leven gehad, ik wil niet dat anderen in zich laten snijden voor mij’.” Bij jongeren met een niet-westerse achtergrond speelt vooral dat zij sterk en onafhankelijk willen zijn. Ze willen geen levenslange ‘schuld’ hebben bij hun donor. Ismail hoopt die groepen in de toekomst ook te kunnen bereiken, want elke dag aan de dialyse is er, als het aan hem ligt, één te veel.

Bron
ReactiesReageer