Je leest:

Spannende dialoog tussen wetenschapper en patiënt

Spannende dialoog tussen wetenschapper en patiënt

Recensie van de documentaire MS

Auteur: | 26 november 2019

Schrijver Lineke van den Boezem en hersenonderzoeker Jeroen Geurts leven allebei met MS. Zij als patiënt, hij als onderzoeker. De documentaire MS laat zien dat hun standpunten verschillend zijn, maar dat ze uiteindelijk wel hetzelfde doel hebben: de ziekte stoppen.

Jeroen Geurts, hoogleraar translationele neurowetenschappen aan het Amsterdam UMC, koestert de hoop dat hij binnen tien jaar een oplossing vindt voor MS.

Het verhaal van Lineke van den Boezem begint als ze last krijgt met lopen. Ze struikelt en valt steeds vaker. Als kind was ze al onhandig, dus in eerste instantie zoekt ze er niet teveel achter, maar uiteindelijk gaat ze toch naar de dokter. Daar krijgt ze al snel de diagnose multiple sclerose (MS, zie kader). Ze omschrijft haar ziekte als ‘een eenzaam gedoe’. Je hebt een ziekte, maar de arts kan daar niet veel aan doen en dus heb je ook niet vaak contact in het ziekenhuis.

Jeroen Geurts kwam met MS in aanraking toen hij nog maar net begonnen was met onderzoek doen. Hij ontmoette een jongen van zijn eigen leeftijd die door de ziekte in een rolstoel was beland. Terwijl Geurts bezig was met het opbouwen van zijn carrière zag hij hoe het leven van deze patiënt steeds verder werd afgebouwd. Vanaf die dag heeft Geurts altijd de druk gevoeld dat hij MS moet stoppen. Inmiddels is dit bijna twintig jaar geleden en hij begint onrustig te worden. Wat als het niet lukt? En waarom gaat alles in de wetenschap altijd zo langzaam? Van den Boezem en Geurts zijn de hoofdpersonen van de documentaire MS, die woensdag 27 november op NPO2 is te zien om 20:25.

Wat is multiple sclerose (MS)?

Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. In de hersenen en het ruggenmerg liggen zenuwen, die signalen doorgeven van het ene punt naar het andere punt. Om die zenuwen zit een beschermende en isolerende laag van myeline. Dit myeline gaat bij MS verloren. Ook de steuncellen die verantwoordelijk zijn voor de aanmaak van nieuw myeline nemen in aantal af. Hoe dit komt is nog niet helemaal duidelijk. Er zijn aanwijzingen dat het afweersysteem een belangrijke rol speelt. Wellicht is MS een auto-immuunziekte, waarbij het afweersysteem het lichaamseigen myeline aanvalt. Hersenonderzoeker Jeroen Geurts heeft een andere theorie. Volgens hem is er niet iets mis met het afweersysteem. Hij denkt dat het probleem in de hersenen zelf zit en dat myeline bij MS-patiënten net iets anders in elkaar steekt dan bij gezonde mensen. In een zoektocht naar de oorzaak van MS bekijkt hij de hersenen van patiënten van alle kanten.

Uitgelicht door de redactie

Neurowetenschappen
Je brein aan de anticonceptie: wat de pil doet met emoties en gedrag

Geesteswetenschappen
Engels leren kan ook met minder grammatica

Geneeskunde
Experimentele therapie gaat Alzheimer te lijf met licht en geluid

Vitamine D-therapie

De documentaire komt echt op gang als Van den Boezem en Geurts met elkaar in gesprek raken over vitamine D-therapie. Zij reist af naar Portugal om met een arts te bespreken wat de mogelijkheden zijn voor behandeling met een hoge dosis vitamine D. Hij ziet op wetenschappelijke congressen hoe de vitamine D-theorie een langzame dood sterft. Er is geen wetenschappelijke bewijs dat vitamine D werkt om het afweersysteem te optimaliseren. Sterker nog, er zijn zelfs mensen overleden aan te hoge doses ervan.

Geurts confronteert Van den Boezem met zijn waarneming dat de vitamine D-behandeling niet op wetenschap gebaseerd is. ‘Als jij je beter voelt, zullen we nooit weten of dat door de vitamine D komt of niet.’ Waarop zij aangeeft dat dit er voor haar niet toe doet. Ze kan alleen maar hopen dat ze zich beter gaat voelen en vertrouwen hebben in de toekomst.

Het is die toekomst waar ook Geurts zich op richt. Hij heeft het gevoel dat hij binnen tien jaar een oplossing kan hebben voor MS, maar realiseert zich ook dat het kan mislukken. ‘Dan zou ik heel teleurgesteld zijn in mezelf, maar misschien ook wel weer gewoon opnieuw beginnen.’

Lineke van den Boezem, scenarioschrijver, kreeg de diagnose MS. Op basis van beschikbare informatie probeert zij de beste keuzes te maken voor zichzelf.

Beslissing over behandeling

Van den Boezem krijgt van haar behandelend arts het medicijn ocrelizumab aangeboden. Dit medicijn bindt aan bepaalde cellen van het afweersysteem (de B-cellen) en maakt deze onschadelijk. De hoop is dat hierdoor de aanvallen op het zenuwstelsel verminderen. Uit onderzoek blijkt dat het medicijn bij MS-patiënten gemiddeld genomen meer effect heeft dan een placebo.

Ocrelizumab gaat alleen niet samen met de vitamine D-therapie. De beslissing over de behandeling kan uiteindelijk alleen de patiënt zelf nemen. Of, zoals Van den Boezem zo mooi zegt: ‘Ik denk dat alle artsen meer verstand hebben van mijn ziekte dan ik, maar ik ben wel degene die het meeste verstand heeft over mezelf.’

Die zin schetst precies waar het in deze documentaire om draait. Het verschil in perspectief tussen de patiënt en de wetenschapper. De patiënt heeft een ziekte en wil daar zo snel mogelijk vanaf. De wetenschapper is gefocust op het hele plaatje en wil de puzzel oplossen. Het is spannend om te zien hoe deze uitgangspunten naast elkaar bestaan en elkaar de ene keer raken en de andere keer afstoten.

MS is een film van Suzanne Raes en wordt op woensdag 27 november om 20.25 uur uitgezonden op NPO2. Bekijk hieronder alvast de trailer:

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 26 november 2019

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.