Rekenen met de data van nierpatiënten

Vlakbij het Radboudumc rijden auto’s en taxi’s met bezoekers en patiënten af en aan. Al voor de hoofdingang staat een lange file richting de parkeergarage, waar ik ook aansluit. Ondertussen kijk ik uit het raam. Er gaat van alles voorbij. Ouderen die moeilijk ter been zijn, ouders met kinderen en gehaast ziekenhuispersoneel. Veel van die mensen komen in het ziekenhuis voor onderzoek. Sinds 2013 worden alle onderzoeksgegevens opgeslagen in een elektronisch patiëntendossier. Maar daar gebeurt nog weinig mee. Vandaag heb ik een afspraak met onderzoekers die met die data aan de slag willen.

Het is zelfs zo druk dat ik pas zo’n drie kwartier later de parkeergarage heb bereikt en langs de hoofdingang loop naar de poliklinieken. Daar spreek ik Jan van den Brand. Hij promoveerde in 2015 op zijn onderzoek naar de behandeling van ernstige nierschade en is sindsdien werkzaam als postdoctoraal onderzoeker aan de afdeling nierziekten.

Beschadigde nierfilters

Hij neemt me mee naar zijn werkplek; een gang met een aantal kamers waarin niet meer staat dan een kast, een bureau en een computer. Het is net een gewoon kantoor. Alleen witte jassen aan de kapstokken verraden dat we hier toch echt in het ziekenhuis zijn. In de eerste kamer nemen we plaats achter het beeldscherm samen met Anne-Els van de Logt en Coralien Vink.

Modellen samenvoegen

Twee deuren verder werkt promovenda Marieke van Rijn aan een voorspelmodel voor een ziekte die helemaal niet zo zeldzaam is; chronische nierinsufficiëntie. Dan werken de nieren niet meer goed. Dit kan allerlei oorzaken hebben. En ook het verloop van de ziekte is vaak niet op voorhand duidelijk. “Bij sommige patiënten leidt een verminderde nierfunctie uiteindelijk tot nierfalen, anderen krijgen uiteindelijk hart- en vaatziekten. Op dit moment lopen alle patiënten met nierinsufficiëntie bij een nefroloog, maar patiënten die uiteindelijk hart- en vaatziekten krijgen kunnen prima door hun huisarts behandeld worden.”

Van Rijn wil een model maken dat voorspelt of nierinsufficiëntie de kant op gaat van nierfalen of van hart- en vaatziekten. Daarvoor gebruikt ze modellen uit de bestaande literatuur. “We begonnen met ruim 11.000 artikelen en hebben nu een selectie gemaakt van de 49 beste studies. Daaruit willen we er een aantal kiezen en die samenvoegen tot één model waar alle belangrijke factoren inzitten. Dat model kunnen we dan testen op onze eigen patiëntdata.”

“Veel van de bestaande modellen zijn niet gebaseerd op de werkelijkheid, het zijn momentopnamen”, vult Van den Brand aan. “We willen niet van voren af aan beginnen, want we willen een model maken dat we snel kunnen vertalen naar de praktijk. Een soort basismodel voor nierinsufficiëntie. Zodat we kunnen zeggen: de lat ligt hier. Wat kunnen anderen daar nog aan toevoegen?”

Kwaliteit van de zorg verbeteren

In de middelste kamer op de gang zijn dataspecialist Moniek van de Luijtgaarden en nefroloog in opleiding Kim Bunthof-van den Brand in overleg. Op het scherm komen allerlei grafieken langs, gemaakt met behulp van gegevens uit het elektronisch patiëntendossier. “Sinds oktober 2013 wordt er in het systeem Epic enorm veel ingevoerd, maar daar wordt eigenlijk niks mee gedaan”, vertelt Van de Luijtgaarden. “We willen nu iets doen met die data. Ik heb allerlei overzichten gemaakt om voor artsen inzichtelijk te maken wat het effect van een bepaalde handeling of behandeling is. Wat zijn de uitkomsten voor de patiënt? Zijn er uitschieters zichtbaar? En zo ja, doen patiënten met uitschieters het dan beter of slechter dan andere patiënten?”