Je leest:

Rekenen met de data van nierpatiënten

Rekenen met de data van nierpatiënten

Auteur: | 4 oktober 2017

In het ziekenhuis wordt een heleboel gemeten en die gegevens worden allemaal opgeslagen, maar vaak gebeurt er daarna weinig meer mee. Op de afdeling nierziekten van het Radboudumc is dat anders. Daar doet een team van wetenschappers voortdurend onderzoek aan de hand van patiëntdata. NEMO Kennislink nam een kijkje in de rekenkamers van het ziekenhuis.

Vlakbij het Radboudumc rijden auto’s en taxi’s met bezoekers en patiënten af en aan. Al voor de hoofdingang staat een lange file richting de parkeergarage, waar ik ook aansluit. Ondertussen kijk ik uit het raam. Er gaat van alles voorbij. Ouderen die moeilijk ter been zijn, ouders met kinderen en gehaast ziekenhuispersoneel. Veel van die mensen komen in het ziekenhuis voor onderzoek. Sinds 2013 worden alle onderzoeksgegevens opgeslagen in een elektronisch patiëntendossier. Maar daar gebeurt nog weinig mee. Vandaag heb ik een afspraak met onderzoekers die met die data aan de slag willen.

Het is zelfs zo druk dat ik pas zo’n drie kwartier later de parkeergarage heb bereikt en langs de hoofdingang loop naar de poliklinieken. Daar spreek ik Jan van den Brand. Hij promoveerde in 2015 op zijn onderzoek naar de behandeling van ernstige nierschade en is sindsdien werkzaam als postdoctoraal onderzoeker aan de afdeling nierziekten.

Beschadigde nierfilters

Hij neemt me mee naar zijn werkplek; een gang met een aantal kamers waarin niet meer staat dan een kast, een bureau en een computer. Het is net een gewoon kantoor. Alleen witte jassen aan de kapstokken verraden dat we hier toch echt in het ziekenhuis zijn. In de eerste kamer nemen we plaats achter het beeldscherm samen met Anne-Els van de Logt en Coralien Vink.

Mebranueze nefropathie
Schematische afbeelding van membraneuze nefropathie. Antistoffen (zwart) slaan neer op het membraan van de nierfilters. Naarmate de ziekte vordert, wordt de afzetting van antistoffen steeds groter (volg de figuur met de klok mee). Antistoffen beschadigen de nierfilters waardoor eiwitten gaan lekken.

Zij doen onderzoek naar membraneuze nefropathie, een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem zich richt tegen de nieren. Antistoffen beschadigen de nierfilters en dat leidt tot een verhoogd eiwitgehalte in de urine en een verhoogd vetgehalte in het bloed. Bovendien gaan via de beschadigde nierfilters nog andere belangrijke stoffen, zoals bijvoorbeeld antistollingsfactoren, verloren. Patiënten met membraneuze nefropathie hebben dan ook een verhoogde kans op gevaarlijke bloedstolsels.

Dilemma

“Het is eigenlijk een gekke ziekte”, zegt Van de Logt. “Membraneuze nefropathie komt bij mannen meer voor dan bij vrouwen. Bij de meeste auto-immuunziekten is dat juist andersom. En bij het remmen van een auto-immuunziekte zijn bijna altijd afweeronderdrukkende medicijnen nodig. Bij de helft van de patiënten met membraneuze nefropathie wordt de ziekte na een aantal jaar vanzelf weer rustig.”

En dus staan artsen voor een dilemma. “Een behandeling met afweeronderdrukkende medicijnen is zwaar en geeft vaak veel bijwerkingen”, legt Vink uit. “We zouden patiënten graag selecteren op basis van de prognose. Komt de ziekte spontaan tot rust of is behandeling noodzakelijk? Hoe lang moet de behandeling duren?”

Europese databank

Onderzoek naar de prognose is lastig bij een zeldzame ziekte, omdat er niet veel patiënten zijn. Wat dat betreft verkeert het Radboudumc met membraneuze nefropathie in een luxepositie. “In Nederland komen er jaarlijks ongeveer 160 nieuwe patiënten bij. Veertig of vijftig daarvan komen naar ons ziekenhuis voor een urinemeting. Gedurende een uur wordt dan een keer bloed en regelmatig urine afgenomen om te kijken naar de uitscheiding van kleine eiwitten”, vertelt Van den Brand. “Op basis daarvan bekijken artsen wie een behandeling nodig heeft en wie niet.”

In hun onderzoek kijken Van de Logt en Vink naar specifieke antistoffen (PLA2R) in het bloed. “Dat zegt iets over het ziekteverloop”, zegt Vink. “Als bij patiënten de antistoffen weg zijn, blijven ze vaak langere perioden ziektevrij. Na acht weken afweeronderdrukkende medicijnen kun je monitoren. Na acht weken zijn bij 70 tot 80 procent van de patiënten de antistoffen verdwenen. Vanaf dat moment is het mogelijk om de medicijnen langzaam af te bouwen.”

Sinds 2014 bestaat er een Europese databank voor membraneuze nefropathie. Daarin wisselen ziekenhuizen in Italië, Groot-Brittannië, Nederland, Frankrijk en Tsjechië hun geanonimiseerde patiëntgegevens uit. “Op die manier vergelijken we bijvoorbeeld behandelingen”, legt Van den Brand uit. “Wat werkt het beste bij welke patiënt?”

Modellen samenvoegen

Twee deuren verder werkt promovenda Marieke van Rijn aan een voorspelmodel voor een ziekte die helemaal niet zo zeldzaam is; chronische nierinsufficiëntie. Dan werken de nieren niet meer goed. Dit kan allerlei oorzaken hebben. En ook het verloop van de ziekte is vaak niet op voorhand duidelijk. “Bij sommige patiënten leidt een verminderde nierfunctie uiteindelijk tot nierfalen, anderen krijgen uiteindelijk hart- en vaatziekten. Op dit moment lopen alle patiënten met nierinsufficiëntie bij een nefroloog, maar patiënten die uiteindelijk hart- en vaatziekten krijgen kunnen prima door hun huisarts behandeld worden.”

Van Rijn wil een model maken dat voorspelt of nierinsufficiëntie de kant op gaat van nierfalen of van hart- en vaatziekten. Daarvoor gebruikt ze modellen uit de bestaande literatuur. “We begonnen met ruim 11.000 artikelen en hebben nu een selectie gemaakt van de 49 beste studies. Daaruit willen we er een aantal kiezen en die samenvoegen tot één model waar alle belangrijke factoren inzitten. Dat model kunnen we dan testen op onze eigen patiëntdata.”

“Veel van de bestaande modellen zijn niet gebaseerd op de werkelijkheid, het zijn momentopnamen”, vult Van den Brand aan. “We willen niet van voren af aan beginnen, want we willen een model maken dat we snel kunnen vertalen naar de praktijk. Een soort basismodel voor nierinsufficiëntie. Zodat we kunnen zeggen: de lat ligt hier. Wat kunnen anderen daar nog aan toevoegen?”

Kwaliteit van de zorg verbeteren

In de middelste kamer op de gang zijn dataspecialist Moniek van de Luijtgaarden en nefroloog in opleiding Kim Bunthof-van den Brand in overleg. Op het scherm komen allerlei grafieken langs, gemaakt met behulp van gegevens uit het elektronisch patiëntendossier. “Sinds oktober 2013 wordt er in het systeem Epic enorm veel ingevoerd, maar daar wordt eigenlijk niks mee gedaan”, vertelt Van de Luijtgaarden. “We willen nu iets doen met die data. Ik heb allerlei overzichten gemaakt om voor artsen inzichtelijk te maken wat het effect van een bepaalde handeling of behandeling is. Wat zijn de uitkomsten voor de patiënt? Zijn er uitschieters zichtbaar? En zo ja, doen patiënten met uitschieters het dan beter of slechter dan andere patiënten?”

20170914 130202
Moniek van de Luijtgaarden in overleg met Kim Bunthof-van den Brand. Op het scherm bekijken ze een grafiek over het lekken van eiwit in de urine.
Elles Lalieu voor NEMO Kennislink

“Wat ik nu doe is vooral laten zien wat er gebeurt. Artsen komen ook regelmatig naar mij toe met een specifieke vraag en dat zoek ik dan uit. In de toekomst is het wel het idee om een kosten efficiëntieslag te maken. Dan ga ik bijvoorbeeld kijken of bepaalde testen en bepalingen die zijn gedaan wel echt nodig waren.”

Dat kan voor artsen best wel confronterend zijn, vult Bunthof-van den Brand aan. “Want je kunt elkaar controleren en verbeteren. Maar zulke stappen zijn uiteindelijk wel nodig om de kwaliteit van de individuele patiëntenzorg te verbeteren.”

Weekend van de Wetenschap

Het Radboudumc is deelnemer van het Weekend van de Wetenschap en op 7 oktober vindt de open dag ‘Gezondheidswetenschapper voor één dag’ plaats. Tijdens die open dag verzorgt Jan van den Brand een spoedcursus over onderzoek met patiëntdata. Hoe stel je een goede wetenschappelijke vraag? Hoe ontwerp je een goed wetenschappelijke onderzoek met patiënten? Tijdens de cursus gaan deelnemers zelf met patiëntdata aan de slag en worden de resultaten besproken. De cursus wordt die dag vijf keer gegeven, tussen 11.00 en 16.00 uur en duurt ongeveer vijftig minuten. Er kunnen twintig deelnemers per cursus meedoen en de spoedcursus is geschikt voor kinderen vanaf 12 jaar en volwassenen.

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 04 oktober 2017

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.