Perfect gemaakt! Wat moet je daar nou van denken?

Voorlopig maakt Crispr/CAS9 echter nog te veel fouten; en voorlopig mag het ook niet. Daarnaast lopen de meningen erover ook sterk uiteen. We legden de resultaten van recente onderzoeken onder een breder publiek naast de mening van Cor Oosterwijk, directeur van VSOP, de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen, en die van Michelle Habets van het Rathenau Instituut, dat de rol van wetenschap in de maatschappij onderzoekt.

Het concept in z’n geheel

Het idee van kiembaanmodificatie is niet nieuw, maar de dag dat het technisch mogelijk wordt, komt snel dichterbij. Wat vinden we daarvan? Uit de publieksonderzoeken komen heel verschillende signalen. Zo blijkt dat het publiek meer dan eens vreesde voor ‘eenheidsworst’, waarbij iedereen per reageerbuis de(zelfde) gewenste eigenschappen krijgt aangemeten. Nog een stap verder en je kunt er misschien ook niet meer voor kiezen om het niet te doen, was de vrees. Maar tegelijkertijd vindt een derde van het publiek dat genetisch testen op afwijkingen verplicht zou moeten zijn als tijdens een echografie aanwijzingen zijn voor een genetische aandoening. Angst voor misbruik lijkt daarmee tegelijk naast de wens voor verplichte screening te bestaan.

Michelle Habets: “Waar het Rathenau Instituut al eerder kanttekeningen bij geplaatst heeft, is dat de overweging om zoiets toe te staan nu heel erg door technologie gedreven wordt. ‘Het kan technisch, dus laten we het doen’, lijkt de gedachte. Maar veel erfelijke ziektes zijn ook via PGD (Prenatale genetische diagnostiek) goed te voorkomen, en PGD is aanmerkelijk minder ingrijpend. Nog fundamenteler kun je ook vraagtekens plaatsen. Het gaat om ouders die een genetisch eigen kind willen maar daarbij risico lopen een erfelijke ziekte over te dragen op hun nageslacht. Zelfbeschikking lijkt daarbij het hoogste goed. Je moet als maatschappij echter afwegen of je die kinderwens belangrijk genoeg vindt in verhouding tot andere waarden. Is dat recht op genetisch eigen kinderen het hoogste goed? Die afweging hebben we met z’n allen nog niet gemaakt.”

Cor Oosterwijk: “Ik ben positief over kiembaanmodificatie. Er zijn zo’n zevenduizend genetische aandoeningen. Ongeveer een derde daarvan wordt veroorzaakt door spontane mutaties tijdens de ontwikkeling van het embryo. Daar gaat kiembaanmodificatie geen soelaas bieden. Voor de overige wellicht wel, en ik zie ernaar uit dat de mensen die het betreft een keuze hebben. Nu hebben ze die vaak niet.”

Gezondheid

Wanneer vinden we knippen en plakken in menselijk DNA een goed idee? In het publieksonderzoek lag de scheidslijn duidelijk tussen genezen en verbeteren.

Oosterwijk: “Veel genetische ziektes zijn erg zeldzaam. Daardoor is het voor farmaceuten meestal commercieel niet interessant om een geneesmiddel te ontwikkelen, terwijl die ziektes vaak wel ingrijpende gevolgen hebben voor je levensverwachting of kwaliteit van leven. Voor zulke ziektes kan kiembaanmodificatie een uitkomst zijn. We hebben met z’n allen al laten zien dat we de scheidslijn tussen genezen – of voorkomen – en ‘verbeteren’ goed kunnen trekken. Er bestaan lijsten van wat als genetische aandoening wordt aangemerkt. De mogelijkheid om de techniek te gebruiken voor verbeteren in plaats van genezen is bij PGD niet anders, en daar waar twijfel bestaat, beslist bij PGD nu een speciale commissie. Die weegt risico’s, kans van slagen, nut en noodzaak van een verzoek van wensouders af. Er is eens een verzoek geweest van twee dove ouders, die wilden dat hun kind óók doof zou worden, en dus middels PGD een embryo met een ‘doof’-gen teruggeplaatst wilden hebben. Vanuit de thuissituatie van die familie kan ik me daar wel iets bij voorstellen, maar dat verzoek is toen niet ingewilligd. We hebben als maatschappij echt wel een duidelijk beeld van wat een aandoening is en wat niet.”

Habets: “Ik denk dat veel mensen zullen vinden dat als je kunt voorkomen dat iemand geboren wordt met een ernstige ziekte, je dat mag doen. Voor veel erfelijke ziektes is PGD echter een prima alternatief, en voor ziektes die komen door spontane mutaties gaat kiembaanmodificatie ook niet helpen. Enkel voor een heel kleine groep mensen met een genetische ziekte is PGD niet mogelijk. Een andere discussie is die van het verbeteren van mensen. Denk bijvoorbeeld aan het genetisch verbeteren van embryo’s die een verhoogd risico hebben op bijvoorbeeld hart- en vaatziekten. Dan zou IVF met het modificeren van de genetische code van het embryo een soort standaard kunnen worden om het risico op ziekten te verlagen. Hierbij wel twee kanttekeningen: op dit moment is het slagingspercentage van IVF rond de vijftien tot twintig procent (al zou dit misschien hoger kunnen liggen voor koppels zonder vruchtbaarheidsproblemen), dus IVF is ook niet zaligmakend. Ten tweede, zijn er eenvoudiger manier om bijvoorbeeld de kans op hart- en vaatziekten te verlagen, bijvoorbeeld door gezonder te leven. Zolang je technisch geen verbeteringen kúnt aanbrengen, blijft het verbeteren van mensen een beetje een theoretische discussie. Maar we moeten klaar zijn voor het moment dat het wel kan, daarom moet de discussie nu gevoerd worden.”

Veiligheid

Bij nieuwe technologieën zijn risico’s altijd onzeker. Zeker risico’s op lange termijn: voor effecten op de lange termijn is het nu eenmaal nodig dat je begint met de technologie toe te passen, en als angst voor die effecten je daarvan weerhoudt, zul je ze ook niet ervaren. Daar waar het publiek op korte termijn vooral gevaar verwacht van al te grijpgrage farmaceuten, zijn het op de lange termijn veiligheidsproblemen waar vraagtekens bij worden gezet.

Michelle Habets: “Bij nieuwe technologie is veiligheid altijd een issue. Is het nu veilig? Is het veilig op de lange termijn? Je zou op z’n minst het voorzorgprincipe moeten hanteren. Dit principe schrijft voor dat als je een technologie in de maatschappij wilt brengen die misschien onomkeerbare schade kan toebrengen, de voorstanders eerst moeten bewijzen dat die technologie veilig is. Pas als je alle risico’s hebt geïnventariseerd en afgewogen, kun je beslissen of de risico’s opwegen tegen de verwachte voordelen voor de maatschappij.”

Cor Oosterwijk: “Natuurlijk moet je het nu nog niet echt gaan doen. Het is nu nog niet veilig genoeg. Het is niet aan mij om te zeggen: ‘Het is veilig’. Het is aan de wetenschap om data over ongewenste effecten aan te leveren, op basis waarvan regelgever en belanghebbenden een goede afweging kunnen maken. Het veiligheidsissue lijkt nu opgelost te kunnen worden. Daarom moet de overheid nu ook meer ruimte bieden aan onderzoek. We kunnen dan met grotere zekerheid uitspraken doen over veiligheid. Je moet zoiets uiteindelijk stap voor stap gaan toepassen en goed monitoren wat er gebeurt.”

Keuzevrijheid

Uit publieksonderzoek blijkt dat het publiek vooral vreest dat iets als kiembaanmodificatie niet voor iedereen beschikbaar zal zijn. Maar er zijn meer aspecten aan keuzevrijheid: als je genetische mankementen kúnt repareren, waarom zou je het dan niet doen? Met andere woorden: hoe vrijblijvend is het dan nog?

Michelle Habets: “Mogen we straks als mens nog ‘niet perfect’ zijn? En wordt het straks nog geaccepteerd om je kind niet te veranderen? Het is mogelijk dat de keuzevrijheid die wordt aangedragen door voorstanders om kiembaanmodificatie toe te laten, later de keuzevrijheid van anderen inperkt. De keuze welk soort aandoeningen in aanmerking komen voor kiembaanmodificatie is niet alleen een afweging die ouders moeten maken, maar ook een keuze die we als maatschappij met zijn allen moeten maken. Kiembaanmodificatie heeft namelijk een effect op de hele samenleving. Wat ik belangrijk vind, is dat je die keuze maakt op basis van het probleem dat je op wilt lossen – een kind met een ziekte die veel leed veroorzaakt – en niet vanuit de technologie die je ervoor wilt gebruiken.”

Cor Oosterwijk: “Mensen die aarzelen bij kiembaanmodificatie, voeren vaak dat argument aan: ‘Als het eenmaal kan, wordt het straks verplicht’. Dat anderen je besluit afkeuren om geen test te doen, of geen modificatie, en het daardoor een soort sociale verplichting wordt, lijkt me reëler. Mensen kunnen op een domme manier omgaan met de beslissing van een ander. Ik vind dat mensen altijd vragen zouden moeten mogen stellen over je beslissing. Daar spreekt geen afkeuring uit, maar nieuwsgierigheid. Het is jammer dat er mensen zijn die niet vragenderwijs omgaan met de keuze van een ander. Je ziet dat nu ook gebeuren met ouders van een kind met Down. Waar het om gaat, is dat je voor jezelf een goed antwoord hebt waarom je anders hebt gekozen dan misschien veel anderen zouden doen.”

Natuurlijkheid

‘Sleutelen aan de menselijke soort’; menigeen krijgt er een vervelend gevoel van in de onderbuik. “We zijn geen goden dus moeten niet sleutelen aan menselijke embryo’s”, merkte iemand uit het publieksonderzoek op.

Michelle Habets: “Het is een principieel standpunt: vind je dat mensen die rol mogen hebben? Tegenstanders beroepen zich daarbij niet alleen op religieuze overwegingen. Er is ook nog het argument dat we zorg moeten dragen voor onze diversiteit als ook het menselijk erfgoed. Als de term ‘onnatuurlijk’ wordt gebruikt in een debat over wetenschap en techniek spelen vaak onderliggende waarden een rol. We hebben vertrouwen in het natuurlijke, en zijn enigszins argwanend tegenover het onnatuurlijke. Technologie wordt vaak gezien als onnatuurlijk. Aan zulke argumenten heb je natuurlijk helemaal niks als je ernstig ziek bent, maar je moet wel op zoek naar de balans.”

Cor Oosterwijk: “Ik vind natuurlijkheid een quatsch-argument. Het komt voort uit de evolutiebiologie. Dragers van een gemankeerd gen zouden dan evolutionair voordeel hebben bij dat gen, en dáárom blijft dat gen in de menselijke genenpool. Sikkelcelanemie is het voorbeeld dat vaak wordt gegeven: met sikkelcelanemie ben je minder bevattelijk voor malaria. Bij vrijwel al die voorbeelden is het evolutionaire voordeel weg. En ook al was dat niet zo, dan nog kun je niet verwachten dat patiënten met een ziekte waardoor hun levensverwachting halveert uit humaan oogpunt voor de mensheid een verkeerd stukje van de menselijke genenpool in stand houden. Daar komt bij, dat we veel ingrijpender veranderingen in de menselijke genenpool al decennialang toestaan. Als een vrouw vroeger een kind droeg dat niet door het bekken heen paste, dan stierf ze tijdens de bevalling, en het kind ook. Tegenwoordig wordt zo’n kind gehaald met een keizersnee. Dat is natuurlijk goed, maar we nemen voor lief dat genen die voor een smal bekken zorgen niet meer langs natuurlijke weg uit de genenpool worden weggeselecteerd. Ook dat vind ik prima. Maar dat we ingrijpen in de menselijke genenpool is dus helemaal niet nieuw. Dus waarom zou het nu ineens wèl een probleem zijn?”

Welvaart

Medicijnen voor genetische aandoeningen zijn vaak schreeuwend duur. Met regelmaat – afgelopen najaar nog rond een medicijn tegen cystische fibrose, dat per jaar 170.000 euro kost – ontstaat er discussie of zo’n medicijn wel vergoed moet worden. Maar nieuwe, op Crispr/CAS9 gebaseerde behandelingen zouden natuurlijk ook niet gratis zijn. Uit het publieksonderzoek komt regelmatig naar voren dat het een ‘no-go’ is: dat mensen straks opgezadeld zitten met dure behandelingen die via patenten vooral de kas van de ontwikkelaars van die behandelingen spekken.

Cor Oosterwijk: “Er rust een taboe op het bespreekbaar maken van kosten. De overheid is erg huiverig om wat een ziekte aan geld kost überhaupt door te rekenen. Let je op discussies rond de ziektes van Pompe en Fabry, dan speelt ook mee dat de medicijnen duur zijn ten opzichte van hun effectiviteit, waardoor de bereidheid die medicijnen te vergoeden afneemt. En toch zijn we als maatschappij bereid te betalen voor de waarde die ze genereren voor de patiënt. Het is ook wat je – zij het op een ander niveau – juist met wensouders zou moeten bespreken. Je zou – dringender dan nu vaak gebeurt – voor hen moeten doorrekenen wat het betekent voor je leven om een kind met een ernstige genetische aandoening te hebben. Ik bedoel dat nog niet eens financieel, hoewel daar vaak ook gevolgen zijn. Het impact van zo’n ziekte is vaak groter dan wensouders zich realiseren. En dan nog: als ouders zeggen ‘ik neem het risico’, dan ben ik de laatste die ze tegenhoudt. Als ze maar een weloverwogen keuze hebben gemaakt.”

Michelle Habets: “De afweging die nu vaak gemaakt wordt, is een economische. Wat kost het, wat levert het op? Daarom zijn wetenschappers in sommige landen ook haast aan het maken: ze willen de eerste zijn die zo’n techniek in de vingers krijgt. Maar daarmee heb je nog steeds geen goede afweging gemaakt, ook niet over de vraag wie er nu eigenlijk echt iets mee opschiet. Houd je het bij de economische aspecten, dan moet je ook daar als samenleving een standpunt over vormen.”

Hoe denk jij over kiembaanmodificatie? Welke aspecten aan kiembaanmodificatie zijn daarbij voor jou van doorslaggevend belang? Onder welke voorwaarden is het volgens jou nog acceptabel, of is het sowieso een ‘no-go’? Laat het ons hieronder weten en deel je mening!