01 november 2019

“Heb jij al aangegeven of je orgaandonor wil zijn of niet? Vanaf 1 juli is de nieuwe donorwet van kracht, waarbij iedereen die geen keuze heeft gemaakt, automatisch wél donor is. Nu blijkt dat de helft van de Nederlanders nog geen keuze heeft doorgegeven, zo meldt het AD op 21 oktober. In dit artikel van Anna Tuenter lees je meer over de gang van zaken rondom orgaandonatie.”

Je leest:

Orgaandonatie: waarom niet?

Orgaandonatie: waarom niet?

Auteur: | 14 december 2012
Harvard Medical School
coma (3)
Thema: Dood

Je organen afstaan na je dood… die keuze is niet zomaar gemaakt. Wanneer kom je precies in aanmerking voor orgaandonatie? En hoe beslissen artsen dit? Hoog tijd voor een kijkje achter de schermen van de medische wereld.

Wie zwijgt, stemt toe

13 september 2016 nam de Tweede Kamer – heel verrassend – een wetsvoorstel van D’66 over orgaandonatie aan. Dit komt er kort gezegd op neer, dat als er geen expliciet bezwaar wordt gemaakt – ook niet door de nabestaanden – je bij overlijden automatisch geacht wordt orgaandonor te zijn. Daarna werd de wet in februari 2018 ook aangenomen in de Eerste Kamer, met 38 stemmen voor een 36 stemmen tegen.

1 juli 2020 gaat de nieuwe wet officieel in. Vanaf dat moment is iedereen die geen voorkeur heeft aangegeven, automatisch wel donor is. In de huidige situatie is het andersom, en ben je geen donor als er geen keuze is ingevuld. Nu, iets meer dan een half jaar voordat de wet in gaat, blijkt dat meer dan de helft van de Nederlanders (56%) nog geen keuze heeft gemaakt. Minister Bruno Bruins voor Medische Zorg en Sport roept iedereen op om de keuze wel te maken. Vanaf 28 oktober start er een landelijke campagne om mensen aan te zetten na te denken over de keuze om donor te zijn of niet.

Stel je voor: je krijgt een ernstig auto-ongeluk en je wordt opgenomen op de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis. Ondanks de intensieve behandeling lukt het niet om je beter te maken. De dokter legt aan je nabestaanden uit dat je brein onherstelbaar is beschadigd en er geen enkele behandeling meer mogelijk is. Vervolgens komt de hamvraag: mogen de artsen jouw organen afstaan aan mensen die ze hard nodig hebben?

Van de 5,6 miljoen Nederlanders die hun keuze geregistreerd hebben in het Donorregister weigert ruim 1,5 miljoen. Elf miljoen Nederlanders hebben zich überhaupt niet aan de keuze gewaagd. Volgens Edith Swinkels, woordvoerder van de Nederlandse Transplantatie Stichting, weigeren mensen vooral omdat ze orgaandonatie een eng idee vinden. “Wij willen Nederlanders motiveren om hun keuze vast te leggen, daarom is een ‘nee’ in principe ook goed. Als het maar een bewuste keuze is, gemaakt op basis van volledige informatie.”

Maar hoeveel weten we eigenlijk van orgaandonatie? Veelgehoorde twijfels zijn: ‘Zodadelijk verwijderen ze mijn organen terwijl ik nog niet echt dood ben’, of: ‘Als ik mij registreer als orgaandonor en ik krijg een verkeersongeluk, dan doet de arts vast minder goed zijn best. Mij niet gezien!’ Hoog tijd om alle feiten over orgaandonatie op tafel te leggen. Wanneer kom je precies in aanmerking om donor te worden? En hoe beslissen jouw artsen dit? En waarom is orgaandonatie voor de oernuchtere Hollander geen doodgewone keukentafeldiscussie?

Steven Laureys
Coma Science Group

De definities van de dood

De Vlaamse Neuroloog Steven Laureys is ervan overtuigd dat een bewuste beslissing over orgaandonatie begint bij acceptatie van de medische feiten. Laureys is hoofd van de Coma Science Group van de Universiteit van Luik, de enige onderzoeksgroep in Europa die gespecialiseerd is in alle vormen van hersenschade die bewustzijnsverlies tot gevolg hebben.

“Wanneer een donor ‘hersendood’ is verklaard, vinden mensen het vaak moeilijk om te geloven dat deze persoon ook echt dood is. Er zijn namelijk twee manieren om te sterven: of je lichaam, of je brein geeft het op. Bijna de helft van de donoren sterft op de eerste, de ‘klassieke’ manier: je hart en longen stoppen ermee. Je wordt langzaam koud en stijf. Iedereen begrijpt: het is gedaan.” Er is haast bij: de gestorven organen van deze donor moeten binnen 4 tot 12 uur getransplanteerd worden, anders zijn ze niets meer waard.

Het grotere deel van de potentiële orgaandonoren wordt bijvoorbeeld na een verkeersongeluk op de Spoedeisende Hulp binnengebracht, en heeft zware hersenschade opgelopen die zich kan ontwikkelen in hersendood. Deze patiënten worden kunstmatig beademd door een beademingsmachine. Die zorgt ervoor dat het hart blijft kloppen – ondanks het feit dat de hersenen het niet meer kunnen aansturen, zodat er zuurstofrijk bloed door het lichaam blijft stromen. Zo blijven de organen geschikt voor transplantatie. De diagnose ‘hersendood’ is dus pas te stellen sinds de uitvinding van dit beademingsapparaat in de jaren ’50: hoewel het brein al dood is, zorgt deze machine ervoor dat de rest van de organen blijft leven.

Dood zijn terwijl je hart klopt

In 1968 stelden medici van de Harvard Medical School hersendood officieel gelijk aan de dood. Als je geen medische kennis hebt, is het wat lastiger oordelen. “Deze vorm van de dood voelt heel tegenstrijdig voor de nabestaanden van een patiënt”, zegt Laureys. “Omdat iemand warm blijft aanvoelen en je het hart nog ziet kloppen, heb je het gevoel dat die persoon er nog ‘is’. Maar er is geen sprake van iemand ‘kunstmatig in leven houden’: een hersendode is al dood. Het is gewoon een lijk dat je ventileert.”

Willy Rensen

Transplantatiecoördinator Willy Rensen werkt op de Spoedeisende Hulp van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Zij vertelt de familie hoe de orgaandonatie gaat verlopen en regelt alle stappen naar de transplantatie toe. Een belangrijke schakel tussen de behandelend arts, de orgaandonor, de familie en de orgaanchirurgen. “Het wettelijk tijdstip van overlijden is het moment waarop de hersendood officieel is vastgesteld. Dat vinden nabestaanden eigenlijk heel duidelijk."

Onderbuikgevoelens in de prullenbak

Nederland heeft de voorwaarden voor orgaandonatie heel streng vastgelegd in de Wet op Orgaandonatie. Deze eist dat het team van behandelend specialisten totaal onafhankelijk is van de arts die verantwoordelijk is voor transplantatie. "Het is dus niet zo dat slechts die ene arts zich over het bed van de patiënt buigt en zegt: “Aha! Die is dood, we stoppen”, zegt Laureys ironisch.

Rensen bevestigt dit. "Als het heel slecht gaat met de patiënt, komt de behandelend arts als eerst in beeld. Die stelt vast vast dat er geen enkele kans meer is op herstel, dat deze persoon snel zal overlijden. Dán pas kom ik er bij. Samen kijken we in het Donorregister: heeft de patiënt een keuze vastgelegd? Deze volgorde is bepaald door de wet.”

Dit geeft een antwoord op de veelgehoorde twijfels: je organen worden nooit voor je dood weggehaald, en artsen weten niet of jij orgaandonor bent totdat ze je geen behandeling meer kunnen geven. Maar nu de volgende vraag: op basis van welke criteria stellen deze artsen dan dat je bent overleden?

Een strenge handleiding: het hersendoodprotocol

Het team van artsen hanteert bij elke potentiële orgaandonor ook het strenge hersendoodprotocol, dat nog nooit gefaald heeft. Laureys benadrukt dit: “Geen enkele patiënt ter wereld die aan de criteria voor hersendood voldeed, is ooit ontwaakt.”

In Nederland geldt de strengste definitie van hersendood ter wereld: onomkeerbare celdood van het hele brein. Van de hersenstam, het deel van je brein dat commando’s geeft tot basale functies als de hartslag en ademhaling, tot de hersenschors, de buitenste laag van de grote hersenen die de opdracht geeft tot bewegingen, gedachten en emoties. In de wet staat dat organen nooit mogen worden uitgenomen als dit protocol niet nauwkeurig is gevolgd.

“Of je hersenen echt dood zijn, kan je bijvoorbeeld meten aan de hand van de elektrische activiteit van het brein”, legt Laureys uit. "Een actief brein heeft energie – in de vorm van glucose – en zuurstof nodig dat in het bloed wordt aangevoerd en de zenuwcellen in staat stelt om elektrische stroompjes naar elkaar te sturen. Een hersendood brein gebruikt geen zuurstof en glucose, en stuurt dus ook geen stroompjes meer. Een klare zaak. Als het om de hersenen gaat, vinden mensen deze onomkeerbare situatie heel moeilijk te accepteren.”

Hoe meer activiteit de hersenen vertonen, hoe warmer de kleuren op deze foto van een PET-scan. Blauw is dus heel weinig activiteit in dat gebied, rood heel veel. Links zie je een gezond brein, midden een hersendood brein, en rechts een brein dat in een diepe coma ligt.
Coma Science Group

Rensen merkt in de praktijk dat een praatje over elektrische signaaltjes van zenuwcellen niet aanslaat bij nabestaanden. “Wat deze situatie voor de patiënt betékent, daar willen wij de nadruk op leggen. Is deze uitzichtloze toestand nog verenigbaar met het leven? Deze overweging begrijpen nabestaanden vaak goed. Niet dat dit zo maar even besproken is, hoor. Zelfs wanneer ik hier voorlichting over geef aan co-assistenten – medici in opleiding – duurt zo’n discussie minstens twee uur.”

Het gekke is dat nabestaanden ondanks dit begrip ‘bij twijfel niet doen’: 67 procent weigert donatie. “Dit is het grootste knelpunt van orgaandonatie”, zegt Edith Swinkels. Zeker omdat nabestaanden de beslissing nogal eens moeten maken: voor elke ongeregistreerde Nederlander is dit het geval. En dat zijn er ruim 11 miljoen. Erg jammer, vindt Swinkels. “Misschien stond die persoon wel heel positief tegenover donatie. Maar mensen die zich niet geregistreerd hebben, hebben het er thuis ook niet over gehad.”

Vertrouwen komt te voet en gaat te paard

Als het er dus écht op aan komt, kan de zorgvuldigheid van de betrokken dokters niet op tegen de manipulatie die buiten de muren van het ziekenhuis plaatsvindt. Daar zijn de populaire media namelijk de belangrijkste informatiebron. Die houden zich nauwelijks bezig met voorlichting, maar meten medische missers breed uit. In Denemarken dachten artsen dat een 19-jarig meisje na een verkeersongeluk nooit meer uit haar coma zou ontwaken. Ze vroegen haar ouders alvast om hun mening over orgaandonatie. Toch ontwaakte het meisje opeens.

Volgens Laureys was dit een grote fout van de behandelend arts. “Deze mocht in deze fase absoluut niet met donatie bezig zijn. Bovendien was de patiënt niet hersendood maar lag in een coma: er was kans op herstel. Ze voldeed dus absoluut niet aan de internationale criteria van het hersendoodprotocol.” Deze ene miscalculatie had grote gevolgen voor het vertrouwen van de burgers in de hele medische wereld: Deense orgaandonoren trokken zich massaal terug.

De Nederlandse sfeer van wantrouwen

Rensen vindt het belangrijk dat elke Nederlander nadenkt over zijn of haar keuze, en deze vastlegt in het Donorregister. Zo hoef je je nabestaanden ook niet onverwachts op te zadelen met dit emotionele dilemma. Het actief donorregistratie systeem (ADS) kan hierbij helpen. In dit systeem ben je vrij om elke keuze te maken die je wil, en wordt een uitblijvende reactie opgevat als ja voor orgaandonatie. Dit werkt al goed in vrijwel elk ander West-Europees land, en levert ook echt meer donoren op. Afgelopen zomer stelde D66 voor om dit systeem ook in te voeren in Nederland. Het initiatief, dat gesteund werd door Pvda, Groenlinks, SP en sinds kort het CDA werd hard de grond ingeboord.

Onze Tweede Kamer, op deze foto zonder debatterende politici.
Flickr.com

Rensen begrijpt dat minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport deze keuze vrij wil laten. “Maar het grote tekort aan organen blijft bestaan door ons huidige systeem, en daar moeten we als maatschappij echt iets mee doen.” Laureys, zelf een Vlaming, vertelt dat Belgen orgaandonatie als een kans zien om iets voor elkaar te kunnen betekenen. “Nederlanders lijken niet te beseffen dat orgaandonatie zin geeft aan de dood. Je kan anderen helpen, in een diep verlangen voorzien.”

Dood gaan? Ik niet hoor!

Die uitspraak legt de vinger precies op de zere plek van de Nederlander. Wij Hollanders denken niet graag na over de dood. Ook met naasten praten we er niet graag over. “Oh, dat is absoluut waar", zegt Rensen. "De discussie komt ook om die reden niet op gang. Heel vreemd voor zo’n nuchter volk. In onze buurlanden zoals België lijkt het juist heel normaal.” Laureys bevestigt dit: “Wij praten erover aan de keukentafel. Probeer je nou eens voor te stellen dat jou een ernstig ongeluk overkomt. Wil je het hier niet over hebben gehad met je familie? Of je keuze hebben vastgelegd?”

Minder BN’ers, meer patiënten

Rensen vindt campagnes zoals de donorweek heel goed. "Al leek dit afgelopen oktober meer een verkooppraatje. Van die BN’ers die zeggen: ‘Ik ben donor… en jij?’ Ik zou er niet gevoelig voor zijn. Je moet mensen vrij laten in hun keuze, zich niet bezwaard laten voelen om te weigeren. Ik had liever orgaan-ontvangers horen vertellen over hoe het voelt om eindelijk weer vrij adem te halen, of paard te kunnen rijden. Of laat nabestaanden vertellen. Dat ze troost halen uit orgaandonatie, uit het feit dat hun eigen verlies tenminste niet voor niets is geweest. Dáár doe je het voor.”

Bronnen:

Zie ook:

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 14 december 2012

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.