Een tikkeltje verbaasd kijkt Wendy Geuverink naar de pratende hoofden op haar beeldscherm. Hoe kan het nu over maatschappelijke dialogen gaan zonder ook goede voorbeelden te noemen? Het is mei 2025 en via een digitale verbinding kijkt Geuverink, onderzoekster bij het Amsterdam UMC, naar de internationale conferentie over ingrijpen in embryo-DNA die gehouden wordt in de Amerikaanse universiteitsstad Cambridge. Onderwerp van debat: de urgentie van een maatschappelijke dialoog waarin iedereen meepraat. Geuverink: “Ik was verbaasd dat ze de dialogen in Nederland niet noemden.”

Zoektocht

Geuverink maakt deel uit van De DNA dialogen, een serie maatschappelijke dialogen die sinds 2023 in Nederland gevoerd worden, over de (wellicht toekomstige) mogelijkheid om embryo-DNA aan te passen. Willen we dat, en zo ja, onder welke voorwaarden? 

“Tijdens de conferentie hadden sprekers het over de zoektocht naar manieren om de dialoog goed vorm te geven. Bij De DNA dialogen hebben we de afgelopen jaren hard gewerkt aan het samenwerken met sleutelfiguren die veel beter weten aan te sluiten bij groepen die anders door wetenschappers niet goed bereikt worden. We weten nu beter wat de behoeften, belangen en waarden zijn van deze groepen.”

De roep om burgers te betrekken, ook diegenen die tot nu toe niet veel zijn gehoord, klinkt de laatste jaren steeds luider als het gaat om het ingrijpen in embryo-DNA. We passen met deze techniek ten slotte iets aan dat van ons allemaal is: ons DNA. In 2021 benadrukte ook de Wereldgezondheidsorganisatie het belang van burgerparticipatie en liet ze in een bestuurskader zien hoe die maatschappelijke dialogen eruit moeten komen te zien.

Wikken en wegen

Mooie woorden, maar hoe staat het er wereldwijd eigenlijk voor met die maatschappelijke dialogen, vroeg Geuverink zich af. Samen met collega-onderzoekers van De DNA dialogen doorzocht ze alle wetenschappelijke literatuur die tussen 2012 (het jaar waarin wetenschappers ontdekten hoe ze met CRISPR-Cas het DNA in menselijke cellen konden aanpassen) en eind 2023 verscheen over dit onderwerp.

Geuverink: “Het waren er ontzettend weinig. Bovendien was er in de helft van de gevallen sprake van een vragenlijst. Bij een complex onderwerp als dit, krijg je hiermee niet de waarden boven tafel die mensen belangrijk vinden. Ingrijpen in embryo-DNA is bij uitstek een onderwerp waarbij mensen vaak eindeloos wikken en wegen. Waarom vinden mensen wat ze vinden en wat vinden ze nog meer? Dat soort vragen krijg je met een vragenlijst niet uitgediept, maar wel met een dialoog.”

Andere houding

Eén van de bekendste voorstanders van een brede publieke dialoog bij beslissingen over dit onderwerp is de Canadese bio-ethica Françoise Baylis. Al bij de eerste internationale conferentie over het aanpassen van embryo-DNA in 2015, benadrukte Baylis dat beslissingen over deze voortplantingstechniek niet alleen aan wetenschappers en bedrijven moeten worden overgelaten, maar het resultaat moeten zijn van ‘een brede, inclusieve maatschappelijke dialoog waarin ook gemarginaliseerde groepen en toekomstige generaties een stem hebben’.

Inclusiever

Het veranderende karakter van de internationale conferenties over ingrijpen in embryo-DNA stemt wat dat betreft hoopvol, vindt Baylis: “De inhoud van de conferenties verandert, omdat er andere deelnemers zijn: het is in de loop van de tijd veel inclusiever geworden.” Bestond het sprekerspanel van de eerste internationale conferentie in 2015 voornamelijk nog uit witte mannen, bij de vierde conferentie begin dit jaar was bijna de helft vrouw, en kwamen sprekers niet alleen uit het mondiale noorden maar ook uit Afrikaanse en Aziatische landen. Twee van de 33 sprekers hadden een chronische aandoening. Ook was er een toneelstuk waarbij mensen met een handicap centraal stonden.

De grootste uitdaging ligt volgens Baylis in het samenbrengen van al die verschillende perspectieven: “Als we bindende afspraken met elkaar willen maken over deze techniek en daarbij rekening willen houden met alle verschillende visies en waarden die er wereldwijd bestaan, dan zullen we alle mensen in dezelfde kamer moeten krijgen. En dus ook mensen die deze grensverleggende technieken commercieel uitbaten. We moeten niet alleen maar praten met mensen die dezelfde mening hebben, en moeten ons bewust zijn van het feit dat bij veel mensen geld een belangrijke rol speelt.”

Puzzel

Dat het een behoorlijke uitdaging is om wereldwijd bindende afspraken te maken ziet ook Martina Cornel. Zij is hoogleraar Community Genetics & Public Health Genomics bij het Amsterdam UMC en sinds begin dit jaar President bij de European Society of Human Genetics (ESHG). “We kunnen als wetenschappers en overheden heel verstandige dingen bespreken en het erover eens zijn dat het nog lang niet veilig of efficiënt is, maar dan kunnen cowboys in een land met een wat minder sterke overheid toch dingen doen die ongewenst zijn. Ook sterke overheden hebben niet alles in de hand als commerciële partijen sluiproutes gaan vinden via andere landen.” 

Twee werelden

Geuverink ziet twee verschillende werelden steeds verder uit elkaar groeien: “Je hebt de academische wereld waarin alles zorgvuldig wordt afgewogen voor een volgende stap wordt gezet, waar dialogen en maatschappelijke betrokkenheid steeds meer aandacht krijgen. En je hebt de wereld van de miljardairs die samen met een kleine groep wetenschappers bezig zijn met onsterfelijkheid, marsmissies, genetische perfectie en het opnieuw tot leven brengen van mammoets. Mensen die beladen woorden als het Manhattan Project, Frankenstein en Gattaca, als erewoorden gebruiken.”

Laten we ons vooral niet te veel imponeren door al deze grote woorden, benadrukt Geuverink: “Ook deze techbro’s zitten uiteindelijk niet in een vacuüm. Als er tegenwicht komt vanuit de samenleving, dan wordt het voor hen ook minder aantrekkelijk.” Maatschappelijke dialogen kunnen dat tegenwicht bieden: “De wereld aan ideeën, gedachten en waarden die we ophalen laten wat heel anders zien dat dit eenzijdige verhaal van Big Tech. We weten bijvoorbeeld dat buitenstaanders een aandoening vaak veel ondraaglijker en erger inschatten dan mensen met een aandoening zelf. Een maatschappelijke dialoog kan ook je eigen hoofd weer openen: door te horen wat anderen ervan vinden en te bedenken wat je er zelf van vindt.”

Geuverink is overtuigd van de impact van maatschappelijke dialogen: “Als we dit wereldwijd gaan doen, vormen al die overwegingen samen de grondstoffen om maatschappelijk bewustzijn te creëren. Journalisten gaan erover schrijven. Politici worden erdoor geïnformeerd en kunnen bepalen welke kant ze op willen. Rechters lezen erover, beroepsverenigingen horen wat er leeft. Dat beïnvloedt onze maatschappij uiteindelijk enorm. Maar dan moeten we wel die verhalen ophalen en verspreiden. Dat is nu meer nodig dan ooit.”