18 februari 2019

“4 februari is het Wereldkankerdag, een dag om stil te staan bij de impact van kanker. Kanker is in Nederland al een aantal jaar doodsoorzaak nummer één. De behandeling van de ziekte is in de afgelopen jaren ingrijpend veranderd. Welke gevolgen heeft dat voor de kwaliteit van leven? NEMO Kennislink zocht het uit.”

Je leest:

Langdurig leven met kanker

Langdurig leven met kanker

Auteurs: en | 30 januari 2019
Photo by freestocks.org on Unsplash

Je hebt kanker. Je bent niet te genezen, maar gaat ook niet meteen dood. Nieuwe doelgerichte therapieën kunnen tumorcellen soms jarenlang rustig houden. Dat is natuurlijk fijn voor patiënten, maar de mentale belasting van zo’n behandeling kan groot zijn.

Chemotherapeutica beschadigen zowel gezonde als tumorcellen.

In 2017 was kanker in Nederland opnieuw doodsoorzaak nummer één. Het is dan ook niet gek dat veel mensen kanker als een ‘alles-of-niets’-ziekte zien. Of je volgt een zware behandeling met veel bijwerkingen om beter te worden, of er is niets meer aan te doen en je overlijdt binnen afzienbare tijd. Dat beeld is inmiddels achterhaald. Voor sommige vormen van kanker bestaan nieuwe behandelingen, waardoor patiënten langdurig met hun ziekte kunnen leven. Geweldig nieuws voor patiënten natuurlijk, maar deze klasse medicijnen brengt ook nieuwe uitdagingen met zich mee.

Minder agressief

Chemotherapie was lang een van de weinige behandelopties bij kanker. Chemotherapeutica zijn giftige stoffen die de cellen in het lichaam zodanig beschadigen dat ze doodgaan, zowel die van de tumor als gezonde cellen. Vooral cellen die snel groeien zijn er gevoelig voor, zoals haarcellen, cellen in slijmvliezen (zoals in de darm en mond), en bloedcellen. Chemotherapie kan daarom flinke bijwerkingen veroorzaken, zoals haaruitval, misselijkheid, diarree, bloedarmoede en mondproblemen.

Inmiddels bestaat er voor sommige vormen van kanker een nieuwe behandeling met doelgerichte middelen. Deze werken anders dan chemotherapie. Ze richten zich op een specifiek doelwit op de tumorcel, meestal een eiwit dat betrokken is bij groei en overleving van de cel. Omdat gezonde cellen deze eiwitten vaak niet – of in mindere mate – hebben, zijn de bijwerkingen minder agressief. De laatste vijftien jaar zijn er meer ‘doelwitten’ bekend geworden, en middelen die zich daarop richten. Daardoor is het ziektebeeld van veel soorten kanker compleet veranderd.

Volgens Gabe Sonke, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, is het beste voorbeeld imatinib. Dit middel doet het heel goed bij een bepaalde vorm van leukemie en bij gastro-intestinale stomale tumoren, waarvoor het vooruitzicht eerst slecht was. “Door imatinib kun je nu lang met deze vormen van kanker leven.”

Via een infuus of een pil

Er zijn ruwweg twee categorieën van doelgerichte therapie: de zogenaamde monoklonale antistoffen zoals trastuzumab (eindigend op ‘mab’) en kleine moleculen, zoals imatinib en everolimus (eindigend op ‘nib’ of ‘mus’). Die eerste, de mab’s, krijg je via een infuus in het ziekenhuis. De tweede komen in de vorm van pillen die je thuis in kan nemen. Kleine moleculen zijn wat minder specifiek en remmen vaak meerdere doelen tegelijkertijd. De kans op bijwerkingen is bij kleine moleculen daarom groter dan bij monoklonale antistoffen.

Onderhoudsdosis

Hoe de behandeling van kanker er tegenwoordig uitziet is ruwweg opgesplitst in twee trajecten. Is volledige genezing mogelijk? Dan krijgen patiënten in een korte periode operaties, radiotherapie, zware kuren chemotherapie of doelgerichte therapie. Of een combinatie daarvan. “Bij een bepaalde vorm van borstkanker krijgen patiënten bijvoorbeeld vier tot zes maanden intensief chemotherapie en daarna een half jaar een monoklonale antistof”, licht Sonke toe (zie kader ‘Via infuus of pil). Patiënten weten: het worden zware maanden. Samen met hun behandelend arts zetten ze alles op alles, om er daarna hopelijk van af te zijn. Ze zijn in deze situatie dan ook bereid meer en zwaardere bijwerkingen te accepteren.

Door de komst van doelgerichte therapie is ongeneesbare kanker vaak jarenlang onder controle te houden.

Als er te veel uitzaaiingen zijn en genezing niet meer mogelijk is, ziet het traject er heel anders uit. Sonke: “Dan gaat het erom wat we kunnen betekenen voor de patiënt om de duur en de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te maken.” Medicijnen dienen in deze situatie om de tumorcellen zo lang mogelijk rustig te houden, vaak als een onderhoudsbehandeling. In deze setting gaat het doorgaans om doelgerichte therapieën, al zijn er ook milde vormen van chemotherapie die mensen met kanker jarenlang toegediend kunnen krijgen. In de regel ga je ermee door zolang de tumor niet groeit en de patiënt de behandeling verdraagt.

Op deze manier het ziekteverloop controleren kent grote successen, ziet Sonke in het ziekenhuis. “Ik heb patiënten met kanker die meer dan tien jaar naar het ziekenhuis komen voor behandeling. Zolang kankercellen gevoelig zijn, kan de behandeling levenslang duren.” Dit zijn de positieve voorbeelden, benadrukt hij. In andere situaties zit het niet mee en slaat een middel niet aan of veel korter. Dan groeien tumorcellen gewoon door.

Onzekerheid

Over het algemeen kunnen doelgerichte therapieën de kanker jarenlang onder controle houden. Ook al ben je niet meer te genezen, dood ga je niet meteen. Dit is verwarrend voor patiënten en hun omgeving, stelt Judith Prins, hoogleraar medische psychologie aan het Radboudumc.

Uitgelicht door de redactie

Astronomie
Voor het eerst zien astronomen een zwart gat

Scheikunde
Geen Pokémon maar chemische elementen vangen

Scheikunde
Periodiek Systeem der Smartphone Elementen

“Door doelgerichte therapie is er meer hoop, maar ook meer onzekerheid en vrees. Patiënten weten niet meer wat hen te wachten staat”, zegt zij. Als voorbeeld vertelt ze het verhaal van een man die werd behandeld voor een uitgezaaide vorm van kanker. “In eerste instantie kreeg die man te horen dat hij niet lang meer zou leven. Hij maakte nog een aantal mooie reizen en kwam daarna ineens in aanmerking voor doelgerichte therapie. Die behandeling sloeg aan en werkte zelfs beter dan verwacht. Heel fijn natuurlijk, maar die man had intussen wel al zijn spaargeld uitgegeven.”

Onbegrip

Zo kent Prins meer voorbeelden, over partners die heen en weer geslingerd worden tussen verschillende emoties. “Stel, je krijgt te horen dat je partner binnen afzienbare tijd zal overlijden. Je bereidt je daarop voor, maar door doelgerichte therapie gebeurt dit niet of pas veel later. Dat kan heel verwarrend zijn.”

Soms zorgt die verwarring ook voor onbegrip vanuit de omgeving van de patiënt. Als de man uit het eerste voorbeeld zijn collega’s heeft verteld dat hij op reis gaat, omdat hij nog maximaal twee jaar te leven heeft en hij is er zeven jaar later nog, dan zal niet iedereen hem meer serieus nemen. Bovendien kent bijna iedereen wel een verhaal van iemand met kanker. “Patiënten worden daarmee geconfronteerd”, vertelt Prins. “Mensen zeggen bijvoorbeeld ‘ik kende nog iemand met longkanker en daar ging het niet lang goed mee hoor’. Juist bij kanker is behandeling heel persoonlijk. Je kunt geen patiënten met elkaar vergelijken.”

Nagel-, huid-, en haarproblemen

Ook al zijn de bijwerkingen van doelgerichte medicijnen minder agressief dan van chemotherapie, te verwaarlozen zijn ze niet. In 2015 schreef Mirjam Sprangers, medisch psycholoog aan de Universiteit van Amsterdam, mee aan een systematische review naar de bijwerkingen van met name trastuzumab en lapatinib, doelgerichte therapieën bij borstkanker. Deze middelen richten zich op een eiwit met de naam HER2, dat op het oppervlak van een bepaald type borsttumoren voorkomt.

Trastuzumab en lapatinib zijn doelgerichte therapieën bij borstkanker.

Sprangers en haar internationale collega’s rapporteerden 66 bijwerkingen, waarvan 20 medisch gedefinieerd, zoals leverfalen en hartklachten, en 46 beschreven vanuit de patiënt, zoals moeheid en misselijkheid. “Veel gerapporteerde klachten zijn verder nagel-, huid-, en haarproblemen”, licht Sprangers toe. “Niet ernstig, wel heel vervelend.”

Soms zijn de bijwerkingen echter wel bedreigend. Door trastuzumab kan de pompfunctie van het hart afnemen. Patiënten worden daarom routinematig gecheckt op hartfunctie. Van het medicijn zelf merken ze verder weinig. Het middel everolimus – voorgeschreven bij een hele reeks kankersoorten – kan ernstige longontsteking veroorzaken en verlies van nierfunctie. “Om mensen zo goed mogelijk te laten leven, zijn we daarom terughoudend met everolimus”, zegt oncoloog Sonke.

Bijwerkingen wisselen per persoon en per middel. Wat in ieder geval meespeelt is hoe selectief een medicijn werkt. Het doeleiwit op de tumorcel komt meestal ook op gezonde cellen voor. Zo stuurt de HER2-receptor niet alleen tumorgroei aan; hij is ook belangrijk voor de ontwikkeling en onderhoud van het hart. Eén van de uitzonderingen is het middel imatinib; dat werkt tegen een eiwit dat normaal gesproken niet in het lijf voorkomt. Sonke: “Dit eiwit wordt gevormd door een nieuw gen dat ontstaat door foute samensmelting van twee chromosomen.”

Door blijven werken

Omdat doelgerichte therapie minder agressieve bijwerkingen geeft dan chemotherapie, kunnen patiënten vaker blijven werken. Sommige patiënten kiezen daar zelfs bewust voor, volgens medisch psycholoog Prins, omdat ze er veel voldoening uithalen en niet thuis willen zitten afwachten. Het kan wel lastig zijn om met de werkgever te communiceren over regelmatige controles en een eventuele omslag, mocht blijken dat de behandeling niet meer aanslaat.

De spanning die iedere controle met zich meebrengt, is voor patiënten vaak slopend. “Zolang de behandeling aanslaat en alles goed gaat, juicht de omgeving en gaat het leven gewoon verder”, aldus Prins. “Maar als patiënt heb je altijd die angst ‘hoe lang zal het nog goed gaan?’”

Omdat doelgerichte therapie minder agressieve bijwerkingen geeft dan chemotherapie, kunnen patiënten vaker blijven werken.

Een derde van de kankerpatiënten heeft moeite om te functioneren tijdens het werk, bleek recent uit het Groningse promotieonderzoek van Heleen Dorland-Pel. Ze zijn vermoeider en hebben meer depressieve en cognitieve klachten. Het maakt daarbij niet uit om wat voor type kanker of soort behandeling het gaat. “Die bevinding vinden we voortdurend”, reageert Sprangers, die veel onderzoek deed naar kwaliteit van leven bij kanker. “Last krijgen van angst en depressie heeft meer te maken met persoonlijkheid: wat betekent de ziekte in je leven en wat is het verhaal dat je jezelf vertelt? Kankerpatiënten met angstige en depressieve klachten hebben ook als ze niet ziek zijn vaker dit soort psychische problemen.”

Chronische ziekte?

Op de vraag of we kanker nu meer als chronische ziekte moeten gaan zien, antwoordt Prins vooralsnog ontkennend. Net als bij chemotherapie kan een tumor ongevoelig worden voor een doelgerichte therapie. Blijft de tumor stabiel of wordt die nog kleiner? Dan gaat het goed. Gaat de tumor weer groeien, dan ga je door naar het volgende middel. Maar een keer houdt het op. Prins: “Soms moet de behandeling van de ene op de andere dag gestopt worden. Bij chronische ziekten zoals hartfalen of COPD is de situatie vaak toch stabieler.” Ook oncoloog Sonke vermoedt dat de zaken voor kankerpatiënten anders aanvoelen. “Mensen vinden het label ‘kanker’ toch beangstigender dan een hartziekte.”

Als psycholoog probeert Prins patiënten te helpen hun weg te vinden in de steeds wisselende emoties. “Patiënten moeten leren dat ze hoop mogen toelaten, maar tegelijkertijd moeten ze leren accepteren dat onzekerheid erbij hoort. Dat is niet altijd makkelijk.” Ook voor psychologen zelf is het soms nog zoeken naar de manier waarop ze het beste hulp kunnen bieden. Patiënten die een langdurige behandeling tegen kanker ondergaan, zijn ook voor hen nieuw.

Bronnen:

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 30 januari 2019

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.