Je leest:

‘Ik begon te huilen en kon niet meer stoppen’

‘Ik begon te huilen en kon niet meer stoppen’

Auteur: | 19 juni 2020

Voor Dianne van Amelsfoort betekende de diagnose borstkanker een opeenstapeling van tegenslagen. Met hulp van een maatschappelijk werker probeert ze de gevolgen van het ziekteproces voor haar lichaam en wie ze is te accepteren.

In oktober 2016 kreeg Dianne van Amelsfoort (52) uit Mierlo de diagnose borstkanker. In het begin zag het er allemaal relatief goed uit, maar toch werd het een lang medisch traject in het St. Anna ziekenhuis in Geldrop. De behandeling begon met een borstbesparende operatie om de tumor te verwijderen, gevolgd door bestraling om eventueel achtergebleven kankercellen te doden. ‘Opereren, bestralen en klaar’, dacht Van Amelsfoort toen nog.

Na de operatie wilde haar arts extra onderzoek doen met behulp van een MammaPrint, een test die aan de hand van genen in de borsttumor de kans op uitzaaiingen voorspelt. De test liet zien dat Van Amelsfoort een hoog risico op terugkeer van de borstkanker had. Daarom kreeg ze aanvullende chemotherapie.

Na de bestraling werkte ze gaandeweg weer wat uren als tandartsassistente. Die baan had ze pas een half jaar. Voor haar scheiding twee jaar eerder had ze nooit gewerkt omdat ze de kinderen opvoedde. Tijdens de chemo werkte ze niet, daarna probeerde ze wederom haar werk te hervatten. Dat was niet makkelijk. In haar geopereerde borst was een verharding opgetreden die omhoog trok, waardoor ze haar arm slecht kon gebruiken.

“Mijn borst voelde als een grote tennisbal”, vertelt Van Amelsfoort. De borst moest alsnog volledig geamputeerd worden. Na de amputatie volgde een reconstructieve operatie om een nieuwe borst te maken van weefsel uit haar buik. De nieuwe borst was een stuk kleiner dan de andere, daarom onderging ze ook nog een verkleining van de gezonde borst. Elke operatie ging gepaard met een lange herstelperiode, al dan niet door opgetreden complicaties.

Helaas gaf de gereconstrueerde borst opnieuw problemen: pijnlijke verklevingen in de oksel beperkten de bewegingsvrijheid van haar arm. Er was een nieuwe reconstructie nodig die in januari 2020 plaatsvond, drieënhalf jaar na de diagnose. Hoewel Van Amelsfoort er na de diagnose heel positief in stond en vol vertrouwen was over een goede afloop, bleef de opeenstapeling van tegenslagen niet zonder gevolgen. Ze heeft nog steeds last van vermoeidheid en vindt het lastig om haar nieuwe lichaam te accepteren.

Wanneer begon je de mentale gevolgen van het ziekteproces op te merken?

“Ik was na de diagnose in de veronderstelling dat het wel weer goed kwam, wilde er tegenaan gaan en beter worden. Ik moest vaak naar het ziekenhuis en na iedere behandeling leek het achter de rug te zijn. Maar het was steeds weer een domper. Toen kreeg ik ook nog te horen dat ik mijn baan kwijt was.”

“Door alle behandelingen was werken niet meer te doen. Ik belandde in de ziektewet tot mijn contract niet verlengd werd. Met mijn baan als tandartsassistente had ik het net allemaal voor elkaar. Door de ziekte had ik ineens niks meer. Tijdens de tumorbehandelingen en operaties had ik helemaal nog niet gehuild, ik wilde sterk zijn voor mijn kinderen. Nadat alles achter de rug was zat ik op een avond tv te kijken en begon ik te huilen zonder te stoppen. Alle emoties kwamen los.”

Wat heb je toen gedaan?

“Vanuit het ziekenhuis kwam ik in contact met een maatschappelijk werker, ik zie haar nu nog steeds. Het begon met elke week praten over ziek zijn en de problemen waar ik tegenaan liep. Waar ik moeite mee heb, is dat ik niet meer degene ben die ik hiervoor was. Ik ben erg moe. Daarnaast vind ik het moeilijk om te accepteren hoe mijn lichaam er nu uitziet.”

“Ik heb een tepel laten tatoeëren zodat de reconstructie weer een beetje op een borst lijkt. Mijn borsten zijn nu kleiner dan vroeger waardoor ze niet meer in verhouding zijn met de rest van mijn lijf. Ik heb geen partner. Het lijkt me makkelijker om je lijf te accepteren als je wel iemand hebt: je partner neemt je zoals je bent en houdt toch wel van je.”

“De maatschappelijk werker geeft me oefeningen mee om anders te leren denken, om alert te zijn op dingen die je doet waardoor je je slecht voelt. Ze geeft bijvoorbeeld mee dat ik mezelf complimentjes moet geven, eens wat langer in de spiegel moet kijken of stickers op moet hangen met ‘ik zie er goed uit’. Het gaat met stapjes vooruit. Ik ben sowieso als persoon erg gegroeid. Tijdens onze gesprekken kwamen er ook dingen van vroeger naar boven. Ik had geen contact meer met mijn vader, maar dankzij mijn maatschappelijk werker begint het goed te komen. Dat had ik van tevoren niet verwacht.”

Hoe is het nu met de vermoeidheid?

“Na dit gesprek ben ik moe. Van praten word ik moe. Als ik een dag wat meer doe en over mijn grens ga, krijg ik daarna de rekening gepresenteerd. Dan ben ik een dag of drie niet vooruit te branden. Ik kom dan niet meer uit mijn woorden. Mijn kortetermijngeheugen is echt verschrikkelijk. In het begin dacht ik nog ‘het hoort erbij’, maar hoe langer het duurt hoe meer ik me afvraag of het nog goedkomt. Het gaat vooruit, maar ik word niet meer degene die ik was, dat is zeker.”

Heb je ook contact gehad met lotgenoten?

“Ja. Ik ga nog steeds naar inloophuis De Cirkel in Helmond. Mensen daar begrijpen je, ze hebben aan een half woord genoeg. Ik kom er niet alleen om te praten, ik doe ook mee aan activiteiten zoals sport en mozaïeken. Mijn leven is niet alleen maar kanker, het is doorgaan en er iets van maken.”

Hoe zie je de toekomst voor je?

“Ik ben bang dat ik geen baan kan vinden. Voordat ik kanker kreeg, had ik al een slechte rug. Tijdens de chemotherapie gingen mijn geheugen en concentratievermogen achteruit. Als ik geen baan vind dan hoop ik dat ik vrijwilligerswerk kan doen, iets waar ik me nuttig bij voel.”

“De onzekerheid vind ik moeilijk, maar de maatschappelijk werker heeft me geleerd dat ik geen controle heb over de situatie. Ik laat het op me afkomen en ben eerst bezig met helemaal herstellen. Positief blijven is goed voor je, dat heeft ze me ook meegegeven en dat heeft me veel gebracht. Ondanks alle tegenslagen kom je er weer bovenop, dat wil ik anderen die mijn verhaal lezen ook meegeven. Er is licht aan het einde van de tunnel.”

Lees het volgende artikel van het thema ‘Leven met kanker’

‘Artsen moeten zich bewust zijn van de impact van communicatie’

Mathilde Jansen
Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 19 juni 2020

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.