Holland’s Next Embryo Model: de discussie gaat door

Wat als onderzoekers iets in het lab kunnen maken dat lijkt op een menselijk embryo, maar dat niet afkomstig is van een ei- en een zaadcel? En wat als die onderzoekers die kunstmatige embryo-modellen gebruiken in het lab om kennis te verzamelen? En maakt het uit als zo’n model zou kunnen uitgroeien tot een mens?

Die vragen stonden centraal in Holland’s Next Embryo Model, een initiatief van NEMO Science Museum en het Rathenau Instituut, en financieel mogelijk gemaakt door ZonMw. Dit rondreizende onderzoeksproject onderzocht wat Nederlanders vinden van onderzoek met embryo-modellen, en bracht hun waarden en argumenten in kaart.

Catwalk

Bij Holland’s Next Embryo Model (HNEM) konden deelnemers jureren bij een soort modellenwedstrijd. Op de catwalk zagen zij alleen geen fotomodellen, maar drie soorten embryo-modellen voorbijkomen. Voor elk model gaven zij aan wat hun gevoel was bij het gebruik voor onderzoek. De argumenten, waarden, vragen en zorgen van deelnemers zijn gebundeld in een rapport, dat woensdag werd aangeboden aan staatssecretaris Vincent Karremans van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Drie soorten embryo-modellen passeerden de revue: een incompleet model, een compleet model, en een ei- en zaadcelmodel. Deelnemers konden de petrischaaltjes bekijken met een loep, en op grote borden met een uitvergroting. Door een koptelefoon kregen zij uitleg over de ontwikkeling, mogelijkheden en beperkingen van ieder model.

Embryo-modellen

Het incomplete embryo-model is gemaakt van stamcellen. Dit model is incompleet, omdat het maar een gedeelte van een embryo nabootst. Daardoor kan het niet uitgroeien tot een mens. Dit model wordt gebruikt voor onderzoek naar het ontstaan van ziektes zoals hart- en spierziektes. Het complete embryo-model is ook gemaakt van stamcellen en bootst een geheel embryo na en kan daardoor ook – in theorie – uitgroeien tot een mens. Dat maakt dit model geschikt voor onderzoek naar bijvoorbeeld de innesteling in de baarmoeder, wat vaak misgaat bij mensen die niet zwanger kunnen worden.

Duimpjes

De deelnemers langs de catwalk kregen een loep waarmee ze al deze modellen konden bekijken. Omdat ze zo klein zijn, kregen ze ook uitvergrotingen op borden te zien. Daarnaast kregen de deelnemers uitleg via een koptelefoon: hoe zijn deze modellen gemaakt, waarvoor willen wetenschappers ze gebruiken, en wat kunnen ze met het ene model wel en het andere niet?

Nadat elk embryo-model een rondje had gemaakt over de catwalk konden de deelnemers hun reactie opschrijven. Daarnaast moesten ze een bordje omhoog houden met een duimpje omhoog of omlaag, een uitroepteken of vraagteken. De presentator vroeg steeds aan enkele deelnemers om hun mening toe te lichten, en stelde ze nog enkele verdiepende vragen.

Beeld

Veel mensen bleven verwonderd staan bij de catwalk om kennis te maken met het concept van embryo-modellen. De eerste reactie was vaak een combinatie van fascinatie, ongeloof, verbijstering en bezorgdheid. Eenmaal naast de catwalk, met loep en koptelefoon, bleken veel deelnemers toch enthousiast te zijn over de mogelijkheden van onderzoek met embryo-modellen. Ze hoopten dat de modellen kennis mogelijk maken die zorgt voor vooruitgang van de medische wetenschap: onderzoek naar onvruchtbaarheid, kennis over genetische ziekten en betere medische behandelingen. Bovendien waren veel mensen positief over embryo-modellen als alternatief voor dierproeven.

Tegelijkertijd waren deelnemers zich ervan bewust dat vooruitgang in de wetenschap niet altijd leidt tot maatschappelijke vooruitgang. Ze stelden vragen bij de beschermwaardigheid van de embryo’s, de natuurlijkheid van deze embryo-modellen, de maakbaarheid van de mens, het vertrouwen in onderzoekers, en de voorwaarden waaraan embryo-onderzoek zou moeten voldoen.

Lessen

Uit HNEM blijkt dat de maatschappelijke discussie over onderzoek met embryo-modellen breder is dan wetenschappelijke vooruitgang. De gevoerde dialoog verschilt van het huidige politieke gesprek. Burgers willen weten waar het onderzoek toe leidt en waar de embryo-modellen voor worden gebruikt. Daarnaast gaan de zorgen over natuurlijkheid en maakbaarheid van de modellen vaak juist over de onderzoeksdoelen: de meeste deelnemers vinden het gebruik van embryo-modellen gerechtvaardigd, maar ‘ingrijpen in de natuur’ moet wel een duidelijk doel dienen.

Iedereen is filosoof

Niet alleen deelnemers, maar ook wetenschappers maakten deel uit van HNEM. Zij presenteerden modellen en voerden gesprekken met deelnemers. Deze wetenschappers hebben dagelijkse te maken met embryo-modellen: wanneer ze deze daadwerkelijk in het lab gebruiken, of als ze nadenken over de ethische achtergrond van dit onderzoek.

“Wetenschapper of niet, iedereen is filosoof,” zegt Ana Pereira Daoud, die de ethiek van incomplete embryo-modellen onderzoekt bij het LUMC. Zij vond het verrijkend om met HNEM mee te doen, en te merken dat haar werk zo leeft in de maatschappij. Pereira Daoud maakt zich regelmatig zorgen dat wetenschappers onderzoek doen naar onderwerpen die niet leven bij het brede publiek. Haar zorgen bleken onterecht. “De intuïties van veel deelnemers komen overeen met de twijfels die de wetenschap beschrijft in de medisch-ethische literatuur. Ik ben me ervan bewust dat de kennis van embryo-onderzoek een maatschappelijk belang heeft. Het stelt me gerust dat het onderwerp relevant is.”

Draagvlak

Ook Joost Gribnau, hoogleraar en ontwikkelingsbioloog bij het Erasmus MC en betrokken bij onderzoek naar embryo-modellen, schoof aan bij HNEM. Hij doet zelf onderzoek met embryo-modellen en vindt de relevantie van zijn werk voor de maatschappij belangrijk. “Stellen van een wetenschappelijke vraag op deze manier vond ik inspirerend. Het is bijzonder dat je op een muziekfestival tussen de rockbands een discussie voert over embryo-modellen. Maar je bereikt hiermee wel veel mensen.” Gribnau vindt het belangrijk om het wetenschappelijke verhaal rond embryo-modellen uit te leggen aan het brede publiek, en te weten welke ethische vragen er leven. Dat zorgt voor draagvlak. “Ik vind dat wij als wetenschappers ons best moeten doen om uit te leggen waarom ons werk belangrijk is en te luisteren naar de maatschappij.”

HNEM heeft wetenschappers aan het denken gezet over het ethisch gebruik van embryo-modellen, zegt Gribnau. “Het idee om ethici en biologen in dit project te laten samenwerken is fantastisch. Het is belangrijk dat beide partijen nadenken over de issues waar ze in hun onderzoek tegenaan lopen, in combinatie met een maatschappelijke discussie. Ik hoop dat beide partijen vaker hun hand naar elkaar uitsteken en gezamenlijk zullen optrekken bij beursaanvragen. Ikzelf zal dat in elk geval gaan doen.”

Samen blijven praten

Pereira Daoud ziet de uitkomsten van HNEM als het begin van een gesprek over een waardevol wetenschappelijk instrument. “Er is een blijvende discussie nodig tussen wetenschappers en de maatschappij. De kennis in dit vakgebied verandert constant, net als onze intuïties. We moeten samen blijven nadenken over de redenen van onze beslissingen. Dat helpt ons te snappen waarom wetenschappelijke inzichten veranderen.”

Gribnau hoopt dat er ruimte blijft om de maatschappelijke discussie rond embryo-onderzoek te voeren, maar dan wel op basis van kansen en wetenschappelijke inzichten, in plaats van angsten en zorgen. “De wetenschap is een mondiale wereld. Ik hoop dat er passende regelgeving komt die wetenschappelijke vooruitgang op dit gebied mogelijk blijft maken. Het is belangrijk om grenzen te trekken, maar waar trek je die? Daar moeten we samen over blijven praten.”