Je leest:

Het beste voor je baby

Het beste voor je baby

Over de ethiek van nieuwste tests voor je ongeboren kind

Auteur: | 12 januari 2018
NEMO Kennislink

Tegenwoordig zijn steeds meer ziektes te voorkomen door baby’s te testen vóór de geboorte. Of zelfs voordat ze verwekt worden, door de ouders te testen. Maar wie bepaalt wat het beste is voor je baby? Tijdens NEMO Kennislink Live sprak moderator Desiree Hoving met drie experts over hoe de ethiek verandert met de nieuwste ontwikkelingen.

NEMO Kennislink Live

Mf29875
DigiDaan voor NEMO

In een serie informatieve discussieavonden op het dak van NEMO Science Museum brengt NEMO Kennislink, in samenwerking met diverse partners, actuele wetenschap en een algemeen publiek bij elkaar om kennis en inzichten te delen. Aansprekende onderwerpen gepresenteerd op een laagdrempelige manier zorgt voor stof tot nadenken en -praten. Lees meer over NEMO Kennislink Live.

In Nederland zijn er twee prenatale testen beschikbaar die screenen op de chromosoomafwijkingen down-, edwards- en patausyndroom. Eva Pajkrt, gynaecoloog en hoogleraar verloskunde aan het AMC, geeft uitleg over beide testen. “De combinatietest werkt met bloedafname en een nekplooimeting. Met deze resultaten, de leeftijd van de moeder en de duur van de zwangerschap, berekent een formule de kans op een afwijking.”

“De andere test is de NIPT, waar veel mensen nu voor kiezen. De NIPT werkt ook met bloedonderzoek en is veel gevoeliger. Een afwijkende uitslag van de combinatietest of de NIPT hoeft niet per se te duiden op een chromosoomafwijking. Om het zeker te weten kan de vrouw een vruchtwaterpunctie of vlokkentest doen.”

Vanzelfsprekend testen

Van de 75 procent uit de zaal (met een gemiddelde leeftijd van 50) die kinderen heeft, hebben slechts vier tijdens de zwangerschap een combinatietest gedaan en één een NIPT om te kijken of de baby een van de drie chromosoomafwijkingen had. Pajkrt denkt dat weinig mensen een test uitvoeren omdat de afwijkingen niet behandelbaar zijn. “Het is nu bijvoorbeeld heel normaal om zwangeren op HIV en suikerziekte te testen, omdat dit wél behandelbaar is”, zegt Pajkrt. “NIPT kan ook vanzelfsprekend worden, als er een behandeling komt voor de aandoeningen waarop je test.”

P1050865
Eva Pajkrt vertelt over de combinatietest en de NIPT.
NEMO Kennislink

Het vanzelfsprekend worden van bepaalde testen zorgt voor veel maatschappelijke discussies. Eline Bunnik werkt bij het Erasmus MC en doet ethisch onderzoek naar de NIPT. Ze vertelt dat de discussies vaak dezelfde thematiek hebben. Zo zijn veel tegenstanders van de NIPT bang dat als de test steeds beter en betrouwbaarder wordt, meer mensen hem gaan gebruiken. En dat leidt tot meer abortussen.

Een andere zorg is dat vrouwen niet meer goed nadenken over de test. Pajkrt legt uit dat veel vrouwen er al vanuit gaan dat alles goed is, maar toch voor de zekerheid een test doen. Dan is het een grote schok als er toch wat mis blijkt te zijn. Cor Oosterwijk, directeur van VSOP, is het hier mee eens. “De meeste ouders gaan ervan uit dat ze gerustgesteld worden na een test. Maar de kans op een ernstige afwijking bij een kind is toch vijf procent. Mensen realiseren zich dat te weinig.”

P1050876
Eline Bunnik gaat in op de ethische kwesties rondom screening.
NEMO Kennislink

Goede voorbereiding

Bunnik benadrukt dat het altijd een keuze is, zowel bij de combinatietest als bij de NIPT. “Je hóéft niet deel te nemen aan een screening, en bij een ongunstige uitslag hóéf je de zwangerschap ook niet af te breken. Het is belangrijk dit te benadrukken, nu testen vanzelfsprekender wordt.” Oosterwijk is het daarmee eens. “Screenen gebeurt niet om te voorkomen dat kinderen met een afwijking geboren worden, maar om ouders voor te bereiden en een keuze te bieden”.

Het grote voordeel van een prenatale screening is dat ouders goed zijn voorbereid op wat komen gaat. “Door een test weet je meer over de gezondheid van het kind en kun je zo goed mogelijk aan de zwangerschap beginnen. Door niet alleen maar op drie chromosomale, maar ook op genafwijkingen te testen, kunnen ouders zich zo goed mogelijk voorbereiden”, zegt Oosterwijk. Daarnaast heeft het ook psychologische voordelen. “Met name mannen hebben een hechtingsprobleem als ze de afwijking pas bij de geboorte ontdekken. Als ze het tijdens de zwangerschap al weten, kunnen ze zich erop voorbereiden.”

P1050941
Cor Oosterwijk vertelt over het belang van het voorbereiden van ouders en het bieden van een keuze.
NEMO Kennislink

Perfect gemaakt

Op dit moment zijn aandoeningen alleen op te sporen, maar in de toekomst zullen die aandoeningen wellicht ook verholpen kunnen worden, bijvoorbeeld met de nieuwe techniek CRISPR-Cas. René Rector, redacteur van biotechnologie.nl, legt uit dat je CRISPR-Cas kunt zien als een puzzelstukje met een schaar. “Dit stukje zoekt in het DNA het gen op dat de verkeerde eigenschap heeft. Als hij het gen vindt, knipt de schaar het eruit en plaatst het puzzelstukje met goed DNA terug.”

Op dit moment kan en mag het sleutelen aan embryo’s nog niet. Het puzzelstukje is nog niet nauwkeurig genoeg en ook de wetgeving verbiedt het. Dit soort nieuwe technieken brengen nieuwe ethische vragen met zich mee, zoals: mag je sleutelen aan embryo’s? De vraag wordt voorgelegd aan de zaal.

‘Nee’, is het antwoord van het grootste deel van de zaal na het zien van bovenstaand filmpje. “Het is juist mooi dat er mensen zijn die anders zijn”, zegt iemand. “Blindheid of het downsyndroom maakt een kindje niet minder. Alleen bij een zeer ernstige afwijking zou ik het overwegen.” Iemand anders, die zelf slechtziend is, is het hiermee eens. “Ik volg bijvoorbeeld gewoon een opleiding.”

“Sommige mensen waren er dan misschien niet eens geweest”, voegt iemand daaraan toe, “denk aan Stephen Hawking of Vincent van Gogh.” Rector brengt hierbij in dat aan het embryo sleutelen of het compleet weghalen twee verschillende dingen zijn. “Maar Hawking was waarschijnlijk wel anders geweest als er aan hem was gesleuteld, hij is gevormd door zijn aandoening.” Oosterwijk vindt het juist wel een goed idee om te sleutelen aan embryo’s, omdat dit veel leed kan voorkomen.

P1060136
Van links naar rechts: Eva Pajkrt, Eline Bunnik en Cor Oosterwijk tijdens de discussie met het publiek.
NEMO Kennislink

Pajkrt, Bunnik en Oosterwijk denken alle drie dat er over dertig jaar veel meer bekend zal zijn over DNA en CRISPR-Cas en dat dit nieuwe discussies en ethische kwesties met zich meebrengt. “Mobiel bellen was een tijd geleden ook ondenkbaar”, zegt Pajkrt, “we gaan mee met de nieuwe technieken, en grenzen gaan gaandeweg veranderen.”

Luister hier naar de opnames van de achtste editie van NEMO Kennislink Live Het beste voor je baby? op TXTRadio.

Dit artikel is een publicatie van NEMO Kennislink.
© NEMO Kennislink, sommige rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 12 januari 2018

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.