Een rijtje gespreide vulva’s gaapt de bezoeker aan. Zó ziet een bevalling eruit, en zó een baarmoeder met foetus. Een zwangerschap, maar dan zonder zwangere vrouw, gestript van zorgen, gêne en pijn. De zwangerschapsmodellen en oefenbekkens, te zien in de voorstelling Vrouwen als technologie in het Design Museum in Den Bosch, werden gemaakt voor mannelijke artsen in opleiding en vroedvrouwen. 

Sommige van de modellen zijn al meer dan een eeuw oud en laten een ‘gestileerde en geïsoleerde weergave’ zien van delen van het vrouwelijk lichaam, zo kan de bezoeker van het museum in het bijschrift lezen. De focus lag in het ontwikkelen van behandelingen en medische kennis over de voortplanting vooral op het nieuwe leven dat in het lichaam groeide, en niet op dat wat de vrouw ervaarde. ‘De vrouw als broedmachine’, zo schrijft het museum.

De vrouw verdwijnt

Hoe zit het eigenlijk met de vrouw, stel dat we gaan ingrijpen in embryo-DNA? Het hele proces van zwanger worden en zwanger zijn, inclusief de ivf-behandeling die bij deze techniek hoort, vindt ten slotte plaats in het lichaam van de vrouw. Maar laat nou juist die vrouw uit beeld verdwijnen als het gaat over voortplantingstechnologie, zo betoogt de Amerikaanse sociologe Katie Hasson, adjunct-directeur van het Center for Genetics and Society. Hasson doet onderzoek en geeft les over de gevolgen van genetische techniek en voortplantingstechnologieën voor sociale rechtvaardigheid en mensenrechten. “De focus in dit soort technologie ligt op de technische en de wetenschappelijke aspecten van het proces. Aan de ervaring of de gezondheid van vrouwen wordt onvoldoende aandacht besteed.”

Gezondheidsrisico

Omdat de vrouw ontbreekt in dat plaatje, is er ook weinig discussie over gezondheidsrisico's of de maatschappelijke druk die kan ontstaan. En die zijn er volgens Hasson wel degelijk: ”We weten dat het oogsten van eicellen een ingrijpende medische procedure is en dat er een risico is voor sociale druk bij dit soort technologie. Stel dat het mogelijk is om embryo’s genetisch aan te passen, dan zullen vrouwen te maken krijgen met verwachtingen die worden gesteld aan hun kinderen.”

Hasson ziet dat er opvallend weinig onderzoek is gedaan naar de langetermijngevolgen voor de gezondheid van vrouwen die een ivf-behandeling ondergaan: “Zelfs sommige medicijnen die nodig zijn voor de eicelpunctie, zijn nooit specifiek getest op veiligheid op de lange termijn. Je zou kunnen zeggen dat er een algemene minachting is voor onderzoek naar medische procedures voor de gezondheid van vrouwen.” De gezondheid van vrouwen bij voortplantingstechnologie wordt niet als het belangrijkste beschouwd, betoogt Hasson: “Het doel is een gezond kind.” En daarin schuilt een gevaar: “De procedures die nodig zijn voor nieuwe technieken als ingrijpen in embryo-DNA zullen technologisch alleen maar ingrijpender worden. En daarmee vormen ze ook een groter risico voor de gezondheid van de vrouw.”

Weinig zicht

Onderzoek naar de fysieke en mentale ervaringen van vrouwen tijdens en na een ivf-behandeling, is er volgens klinisch embryoloog bij het Maastricht UMC+ en landelijk coördinator PGT Edith Coonen inderdaad opvallend weinig: “We hebben weinig zicht op zowel de psychische als de fysieke beleving en de lange termijngevolgen daarvan. De enige kwalitatieve onderzoeken die er zijn, gaan over informatieoverdracht en communicatie.” Wel is er enige kennis van de fysieke effecten van hormonen: “We weten wel dat het veilig is: een of meerdere hormoonstimulaties in het kader van ivf hebben niet tot gevolg dat de voorraad eicellen eerder op is.”

Geleefde ervaringen

Universitair docent bio-ethiek Naomi Jacobs onderstreept het belang van zo’n langetermijnonderzoek: “Een grootschalige empirische studie waarin we een grote, diverse groep vrouwen bevragen over hun ervaringen en behoeftes als het gaat om ivf, en hen zo een stem geven: hoe wordt het ervaren en wat heeft het nodig om het minder onprettig te maken? Wat zijn de verschillende nuances, en wat zijn de mogelijkheden om dat te veranderen?”

In haar onderzoek naar ‘Ethics by design’ deed Jacobs onderzoek naar vrouwelijke technologie en de kwetsbaarheid en rechtvaardigheid bij het ontwerpen van nieuwe medische technologieën. Veel van de technologie die we vandaag de dag gebruiken, ziet Jacobs, is niet ontworpen voor vrouwen, maar voor mannen. Bij het ontwerpen van nieuwe medische technologie ontbreken volgens haar de ‘geleefde stappen’ van vrouwen: “Het zijn de geleefde ervaringen van vrouwen, in fysieke en mentale zin, waar geen rekening mee wordt gehouden.”

Paarse en roze hartjes

Denk aan de populaire menstruatieapps waarmee je als vrouw je menstruatiecyclus kunt bijhouden, vertelt Jacobs: “Dat lijkt op het eerste gezicht misschien een goede zaak: vrouwen hebben er baat bij en het biedt hen inzicht over hun eigen lichaam. Maar het is slechts gericht op een bepaalde groep vrouwen: het heteronormatieve stereotype zie je in de vormgeving overal terugkomen. De paarse en roze hartjes overheersen. Pas je als vrouw niet in dat stereotype, dan voel je je daar niet thuis. De geleefde ervaringen van een grote, diverse groep vrouwen zijn niet meegenomen door de ontwikkelaars.”

Een ander voorbeeld is de kennis over auto-immuunziekten, die veel vaker voorkomen bij vrouwen dan bij mannen: “Doordat er meer aandacht is gekomen voor geslacht en gender in de wetenschap, weten we daar nu veel meer over. Klachten leiden nu sneller tot een goede diagnose.”