‘Baby met downsyndroom achtergelaten bij draagmoeder’ kopte de NOS in 2015. Het nieuws wekte wereldwijd verontwaardiging: een Australisch koppel zou één van hun bestelde baby’s bij een draagmoeder hebben geweigerd, omdat het jongetje – Gammy genaamd – downsyndroom had. Zijn tweelingzusje Pipah namen ze wel mee naar huis: zij was gezond.

Baarmoeder van de wereld

Na jarenlange vergeefse pogingen om zwanger te worden, betaalden de Australische David en Wendy Farnell een Thaise kliniek tienduizenden euro’s om een draagmoeder te vinden: iemand die een kind wilde dragen van het zaad van David en de eicellen van een onbekende Thaise donor. De gebeurtenissen die erop volgden, zouden leiden tot een internationaal schandaal over de ethische dilemma’s en gebrek aan regelgeving van commercieel draagmoederschap; dit verhaal stond niet op zichzelf, er waren talloze bewijzen van babyhandel, fraude en dwang. De schrijnende armoede waar veel draagmoeders en donoren van eicellen mee te maken hadden, maakte hen extra kwetsbaar voor uitbuiting.

Het ‘Gammy-schandaal’ leidde tot een verbod op commercieel draagmoederschap in Thailand, destijds ook wel de ‘baarmoeder van de wereld’ genoemd. Niet dat het probleem daarmee weg was. De draagmoederindustrie verplaatste zich naar Cambodja, en verhuisde toen het daar werd verboden naar Georgië, Oekraïne, Kenia en Laos; landen waar goede regelgeving op dit gebied ontbreekt.

Bevoorrechte groep

Waarom dit verhaal relevant is voor de dialoog over ingrijpen in embryo-DNA? Omdat dit de wereld is waarin deze techniek zou landen, zo betoogt Kavita Ramdas, een Indiaas Amerikaanse wetenschapper en activiste op het gebied van gender, macht en sociale verandering, en gastdocent aan universiteiten als Princeton en Stanford: “Een ongelijke wereld waarin kwetsbare vrouwen nog kwetsbaarder worden door de commerciële drijfveren van een slecht gereguleerde voortplantings-industrie. Misbruik en uitbuiting liggen op de loer.”

Realiseer je dat het merendeel van de wereldbevolking geen toegang heeft tot deze nieuwe technieken, zegt Ramdas: “Degenen die deze reproductieve keuzes kunnen maken, maken deel uit van een kleine bevoorrechte groep; tussen de 1 en 5 procent van de wereldbevolking. Ten minste 50 procent van de wereld zal deze keuzes helemaal niet kunnen maken, omdat ze de kosten van een behandeling niet kunnen opbrengen.”

Satellietklinieken

Amrita Pande, als sociologe verbonden aan de Universiteit van Kaapstad in Zuid-Afrika, is mede om die reden geen voorstander van het ingrijpen in embryo-DNA. Deze technologie, zo beargumenteert Pande, vergroot de ongelijkheden die al bestaan en sluit wereldwijd veel mensen uit in plaats van hen verder te helpen. “Ik geloof niet dat deze techniek de samenleving ten goede zal komen.” En hoe nobel de drijfveren van de wetenschap ook mogen zijn als het gaat om het ingrijpen in embryo-DNA, die van de voortplantingsindustrie zijn dat niet: “Eenmaal op de markt, zal deze technologie een eigen leven gaan leiden.”

Persoonlijke keus?

Ook embryoselectie behoort bij veel klinieken tot de mogelijkheden waar wensouders voor kunnen kiezen. Bij embryoselectie worden embryo’s onderzocht op genetische aandoeningen en worden alleen de gezonde exemplaren in de baarmoeder geplaatst. En precies daarin schuilt een gevaar voor de toekomst mochten deze klinieken ook embryo-DNA gaan aanpassen, zegt Pande.

De keus om ‘het beste voor je kind te willen’ lijkt misschien persoonlijk en onschuldig, maar is dat niet: “Deze wordt beïnvloed door ideeën over perfectie, ras, gezondheid en sociale normen. Ook wordt het bepaald door een koloniale geschiedenis en een verlangen om wit te zijn. Er is een lange historie van eugenetische praktijken in vele delen van de wereld, die bewijzen dat het verlangen naar een perfect ras geen dystopie is. We zien nu dat veel wensouders uit Azië blanke baby's van gemengd ras willen. Zeker in de wereld van vandaag die steeds ongelijker, politiek conservatiever en rechtser wordt, is het heel gevaarlijk om te pleiten voor een technologie die erop gericht is toekomstige generaties genetisch aan te passen.”

Voorkeur voor zonen

Door deze satellietklinieken ongehinderd hun gang te laten gaan, zorgen overheden ervoor dat bestaande ongelijkheden blijven bestaan en worden uitvergroot, vooral op het gebied van ras en gender. Ze geeft een voorbeeld: “De menselijke eicelindustrie in Zuid-Afrikalevert op grote schaal eicellen aan de wereldwijde markt. Deze is overwegend wit: de eerste zwarte Afrikaanse eicelleverancier moet ik nog tegenkomen. En dat is best ironisch, gezien het feit dat dit een land is waar 95 procent van de mensen zwart is.”

Ramdas ziet hetzelfde gebeuren bij genderongelijkheid: “We moeten ons realiseren dat we al in een wereld leven waarin we sterk worden beïnvloed door culturele aannames, zoals de voorkeur voor zonen in landen als China en India. Dus waarom zouden diezelfde vooroordelen, of ze nu over gender of huidskleur gaan, zich niet vertalen in deze nieuwe technologie?”

Universele definitie

Volgens Pande moeten we terug naar de vraag waarom we deze techniek zouden willen gebruiken en voor wie: “Als het doel is om het leven van mensen te verbeteren, wat is daar dan voor nodig?” Bij het beantwoorden van deze vraag, wordt volgens Pande te weinig geluisterd naar de perspectieven en behoeften vanuit het mondiale zuiden; de beslissingen worden genomen door het rijke Westen.

Voor Pande gaat ingrijpen in embryo-DNA over ‘het elimineren van ongewenste eigenschappen van onze toekomstige generatie’. En wat die ongewenste eigenschappen precies zijn, dat verschilt nogal: “Ziekte en handicap worden gezien als eigenschappen die het menselijk vermogen verminderen, maar ziektes en handicaps zijn politiek en sociaal geconstrueerd en variëren van cultuur tot cultuur en in de loop van de tijd. Er bestaat geen universele definitie van ziekte of handicap.”

Ander perspectief

Willen we het denkkader echt veranderen, dan moeten we het gaan bekijken vanuit het perspectief van het mondiale zuiden, zegt Pande: “Wat betekent deze nieuwe technologie nu écht voor het verbeteren van het leven van mensen? En wordt dat concept van verbetering door iedereen in de wereld geaccepteerd? Als het doel is om gezonde kinderen te krijgen, en om een zo effectief mogelijke technologie voor zo veel mogelijk mensen in te zetten, dan is het veel efficiënter om te investeren in het voorkomen en genezen van ziektes als diarree en malaria. Daar sterven ten slotte een half miljoen kinderen per jaar aan.”

Ramdas vult aan en waarschuwt: “Lang voordat het westen met fancy technologieën kwam voor het bewerken van genen, leefden we al in een zeer ongelijke wereld waarin winst de drijvende kracht is van biomedische bedrijven en niet het welzijn van mensen of de planeet. Tijdens de COVID-pandemie kregen mensen in Afrika niet op tijd toegang tot vaccins. Hetzelfde maakten we mee met hiv/aids, en met elk geval waarin grote particuliere winstgevende bedrijven de geneeskunde en de gezondheidszorg privatiseerden.”

Ramdas ziet dat de stem van landen uit het zuiden vaak niet wordt meegenomen in het internationale gesprek over ingrijpen in embryo-DNA. “Om inzicht te krijgen in macht, wetenschap en economie, mag kennis over dit onderwerp niet beperkt blijven tot de academische wereld, maar moet deze ook gekoppeld worden aan vrouwenrechtenbewegingen in het veld. Zo is een betere samenwerking mogelijk tussen overheid, wetenschap en burgers. Daar ligt de sleutel.”