'Dat ons DNA onthult wie we zijn is een sprookje'

‘Ontdek wie je echt bent!’ ‘Doe geweldige ontdekkingen over je voorouders.’ ‘Vind je roots en traceer je verre familieleden.’ Met dergelijke leuzen verleiden bedrijven als YourHeritage.com, 23andMe.com en Family Tree.com je om wat van je DNA aan hen af te staan zodat ze je, gewoonlijk binnen enkele weken, meer kunnen vertellen over je (etnische) afkomst.

Was dat vroeger nog heel duur, dankzij nieuwe technieken kom je inmiddels een heel eind met zo’n negentig euro. Daarmee zijn deze genetisch afstammingstesten ook voor de gewone burger bereikbaar geworden. Dat er een groeiende markt voor deze vorm van genetisch testen bestaat, blijkt wel uit de cijfers. In 2017 hadden naar schatting
wereldwijd 12 miljoen mensen zich laten testen. Volgens onderzoekers van het Massachusetts Institute of Technology groeide dat aantal in 2018 naar 26 miljoen. Hoewel de Verenigde Staten het overgrote deel daarvan voor zijn rekening nam, lijkt er ook in Nederland een groeimarkt voor afstammingstesten te zijn.

Maar hoe wenselijk is het eigenlijk voor de maatschappij als we steeds vaker ons DNA opsturen om te achterhalen ‘wie we zijn’? En wat doet zo’n DNA-test met je privacy – en kleven er nog andere risico’s aan?

Een goede persoon om dat te vragen is filosoof Robert Zwijnenberg van de Universiteit Leiden. Hij onderzoekt al jarenlang de ethische aspecten van nieuwe technologieën. Daarnaast doceert hij de Coursera online cursus Genetic privacy: should we be concerned? die enkele duizenden studenten wereldwijd volgen.

De resultaten van afstammingstesten blijken niet altijd te kloppen of spreken elkaar soms tegen. Kan de uitkomst van zo’n test ook nog op andere manieren voor problemen zorgen?

“Absoluut. Zo suggereert Ancestry.com wel op hun website dat je afstammingstesten natuurlijk niet te serieus moet nemen en zo’n test vooral moet doen om de amusementswaarde. Bijvoorbeeld om een geinig gespreksonderwerp te hebben bij een borrel. Veel mensen koesteren echter wel degelijk bepaalde verwachtingen of hoop bij zo’n test. Als de resultaten dan niet zijn wat je verwacht, kan dat hard aankomen. Als je als zwarte tiener bijvoorbeeld erg bezig bent met je afkomst en hoopt nog familie te vinden in bepaalde landen waar eerdere generaties van je familie tot slaaf gemaakt zijn, kan het even slikken zijn als blijkt dat je ook Duitse voorouders hebt.

Of stel dat je een zo’n DNA-test doet om te achterhalen waar je biologische vader vandaan komt. Misschien wel met de stiekeme wens hem op een dag te traceren. Als je dan vervolgens leest dat je voor 40 procent Ghanees bent, voor 30 procent Senegalees en voor 30 procent uit diverse Europese landen komt, wat is je aanknopingspunt dan precies? Zegt dit iets over waar je vader vandaan komt of gaat dit om veel verdere voorouders? Als je vervolgens via een DNA-bank of getraceerde familieleden dan ook nog niet je vader kan terugvinden, kan de teleurstelling groot zijn. Want ja, er is een uitkomst, maar daar kan je verder niet zoveel mee. En uiteindelijk hebben we natuurlijk allemaal Afrikaanse roots, want daar komen de eerste mensen vandaan. Daarbij kan 23andMe je ook inzicht geven in je genetische aanleg voor bepaalde ziektes, wat natuurlijk ook tot de nodige ongerustheid kan leiden. Afstammingstesten kennen dus nogal wat psychologische haken en ogen – terwijl elke vorm van nazorg ontbreekt.”

In zowel je colleges als je publicaties wijs je er regelmatig op dat het afstaan van DNA voor onderzoek je privacy kan schaden. Geldt dat ook voor afstammingstesten?

“Zeker. Je kunt bij de meeste bedrijven die je afstammingslijn voor je natrekken netjes aanvinken of ze je gegevens ook voor andere doeleinden mogen gebruiken, zoals medisch onderzoek. Of ze stellen zelf al dat je DNA-monster uitsluitend gebruikt zal worden om je afstammingslijn in kaart te brengen. Maar de garantie dat ze je genetische privacy ook echt waarborgen ontbreekt.

Zo kan zelfs het meest welwillende bedrijf gehackt worden. Of neem 23andMe, een van de grootste bedrijven op dit gebied. Google is een van belangrijkste investeerders daarin. Het belangrijkste verdienmodel van dat bedrijf is het ter beschikking stellen van onze persoonlijke data aan derden. Daarbij kunnen bedrijven altijd overgenomen worden of om andere redenen hun beleid plotseling aanpassen – terwijl je DNA doorgaans wel in hun bezit blijft.

Dat zijn bovendien niet de enige gevaren die op de loer liggen. Veiligheidsdiensten kunnen zich toegang tot dergelijke DNA-databanken verschaffen. Zo weten we inmiddels dat de FBI in 2018 de database van FamilyTree doorsnuffelde om zo de identiteit van de Golden State-killer te achterhalen. En met succes: de FBI kon deze seriemoordenaar opsporen, toen DNA van het plaats delict overeenkwam met het DNA dat familieleden van hem aan Ancestry.com hadden afgestaan.

Het doel heiligde hier de middelen, maar dat hoeft niet altijd zo te zijn als autoriteiten onze DNA-profielen stiekem doorzoeken. Daarnaast zijn dergelijke DNA-databanken aantrekkelijk voor medische wetenschappers en farmaceutica. Ook als je het prima vindt dat je DNA voor medisch onderzoek gebruikt wordt, is het soms lastig de reikwijdte daarvan te overzien. Misschien geef je bijvoorbeeld toestemming om je DNA te laten onderzoeken ten behoeve een bepaalde ziekte, zoals Parkinson. Als er nieuwe technieken komen die ander onderzoek mogelijk maken op je bloed, dan heb je daar echter eigenlijk geen invloed meer op.”

Is het dan niet gewoon het veiligst om simpelweg geen afstammingstest te doen?

“Niet per se of beter gezegd, niet helemáál. Via een verre achterneef die zich eens aanmeldde voor zo’n DNA-test kun jij ook in het vizier komen van partijen die de DNA-banken van online geneologiebedrijven onderzoeken ten behoeve van bijvoorbeeld misdaadbestrijding. De kans daarop is natuurlijk klein, maar het kán wel.

Sterker nog, in principe kan iedereen straffeloos wat van jouw DNA opsturen ter analyse, door bijvoorbeeld ergens wat spuug van je in op te vangen. Je DNA is namelijk, wettelijk gezien, niet beschermd als iets dat exclusief jou toebehoort. Al kan zo’n persoon vast weinig met informatie over je afstamming, voor veel mensen zal dat geen prettig idee zijn.

Hoe het dan wel zou moeten? Nou, er is dus meer wettelijke bescherming nodig. Bijvoorbeeld in de vorm van een wet die bepaalt dat alleen jij het onvervreemdbare eigenaarschap hebt op je DNA en de distributie daarvan. Je lichaam is tenslotte wettelijk gezien van jou, dus waarom je DNA niet? Daarbij zou het mooi zijn dat als je erin toestemt dat een organisatie wat van je DNA voor een bepaald doel onderzoekt, ze je opnieuw een verzoek voor toestemming moeten sturen als dat doel zich opeens wijzigt. Je zou zulk DNA-eigendom wellicht kunnen vergelijken met het bezitten van een huis. Als je dat wilt delen met anderen kan dat natuurlijk. Maar óf dat gebeurt, met wie en onder welke omstandigheden is te allen tijde aan jou.”

Inmiddels ziet een groeiend aantal sociologen en antropologen nog een beer op de weg: de populariteit van afstammingstesten zou op termijn de positie van etnische minderheden kunnen schaden. Hoe sta jij daarin?

“Dat is niet ondenkbaar. Bedrijven gespecialiseerd in afstammingstesten dragen in promotievideo’s steevast de boodschap uit dat het je genetische afkomst is die bepaalt of je al dan niet tot een bepaalde nationaliteit of etnische groep behoort. Zo heeft Ancestry.com bijvoorbeeld een reclamefilmpje waarin een man op basis van zijn uitslag zijn lederhose verwisselt voor een Schotse kilt. Een ander laat een Amerikaan zien die, na ontdekt te hebben dat hij van Ieren afstamt, gezellig een Guinness gaat drinken met zijn Ierse buurman.”

“Zulke filmpjes lijken misschien onschuldig, maar ze bevatten de boodschap dat je DNA bepaalt tot welke nationaliteit je behoort of welke identiteit je bezit – in plaats van bijvoorbeeld je geboorte- of verblijfsplaats, je bekendheid met bepaalde culturele tradities, de taal enzovoort.

Door in te spelen op culturele clichés, kunnen zulke reclamefilmpjes bovendien vooroordelen over bepaalde bevolkingsgroepen bevestigen of legitimeren. En zowel in Europa als de Verenigde Staten zien we momenteel vormen van nationalisme opkomen die soms bepaalde bevolkingsgroepen uitsluiten. Kortom, je weet nooit wat de toekomst brengt en of de uitslagen van afstammingstesten op termijn tot discriminatie kunnen leiden. Zo zijn leden van bepaalde neonazistische groepen al wel begonnen deze testen te doen, om hun blanke afkomst proberen aan te tonen.

Wat dat proces nog kan versnellen is dat gendiscriminatie begint op te komen, mede door het grotere gebruikersgemak van DNA-testen en het aanhoudende geloof in genetisch determinisme. Zo vragen sommige bedrijven sollicitanten inmiddels om een DNA-monster, om bijvoorbeeld hun genetische aanleg voor stressbestendigheid te testen. Terwijl je genen daarop amper invloed hebben. Onderzoek onder eeneiige tweelingen die opgroeien in verschillende gezinnen laat bijvoorbeeld steevast zien dat onze opvoeding en andere omgevingsfactoren veel bepalender zijn voor wat we kunnen. Sterker nog, onder invloed van die omgevingsfactoren verandert soms onze genetische aanleg. Dat onze genen ons maken tot wie we zijn is dan ook een sprookje. Laat staan dat de eigenschappen van onze verre voorouders ons vandaag de dag nog beïnvloeden.”