Als je burgers betrekt bij een gevoelig vraagstuk

In de toekomst kunnen we mogelijk menselijke organen laten groeien in dieren, of dieren genetisch aanpassen zodat hun organen geschikt zijn voor transplantatie naar mensen – wat vinden we daarvan? In de Donordier-dialoog krijgen verschillende groepen mensen de kans om mee te praten over dit complexe onderwerp, zoals varkenshouders, scholieren en patiënten die wachten op een donororgaan. In het najaar kan iedereen zich aanmelden voor een openbare dialoog in NEMO Science Museum.

Om mee te praten hoef je geen verstand te hebben van biotechnologie. Je hoeft niet te begrijpen wat wetenschappers precies gaan doen met stamcellen en dierenembryo’s, maar je stelt je voor: hoe zou de wereld eruitzien als dit mogelijk wordt en wat vind ik daarvan? Ik volg deze dialoog als participerende journalist en onderzoek verschillende vragen die tijdens het proces voorbijkomen.

Ik ben aanwezig bij voorbereidende focusgroepen met experts, patiënten en burgers. Daar hoor ik argumenten voor en tegen het gebruik van donordieren, waar ik later in deze blogreeks over schrijf. Maar er klinken ook andere zorgen: is het wel wenselijk om een dialoog met burgers te voeren over zo’n complex en gevoelig onderwerp? In dit artikel onderzoek ik deze vraag. Ik bespreek de belangrijkste bedenkingen, leg deze voor aan de organisatie van de dialogen en een onafhankelijke dialoog-expert, en ik vraag me af: wat betekent dit voor mijn rol als journalist?

De bedenkingen zijn afkomstig van klinisch embryoloog en onderzoeker Sebastiaan Mastenbroek. Vooral de meer fundamentele vraag of onderzoek naar mens-dier-combinaties wel moet plaatsvinden, vindt hij ongeschikt. “Ik hoop niet dat jullie deze vraag gaan stellen, want daarmee wek je de illusie dat je ‘nee’ kunt zeggen tegen onderzoek.”

Om te bepalen of we dieren met menselijke organen willen maken, moeten we eerst onderzoek doen, vindt Mastenbroek. “Natuurlijk heb je altijd een keuze of je de technologie uiteindelijk wil toepassen. Daar kan de maatschappij een beslissing over nemen. Maar daar moet gedegen onderzoek naar veiligheid en effectiviteit aan voorafgaan. Anders weet je niet waar je het over hebt. En in dit geval kan je ook niet zonder deze kennis, omdat in de rest van de wereld de ontwikkelingen op dit gebied niet stopgezet zullen worden.”

Volgens Mastenbroek heb je onderzoek nodig om een goede afweging te maken, en te bepalen hoe sterk jouw morele bezwaar is. Daarnaast speelt voor hem nog een ander argument: we kunnen er niet zonder meer vanuit gaan dat het benodigde onderzoek naar effectiviteit en veiligheid in het buitenland plaatsvindt. “Daar bepalen bij nieuwe medische innovaties niet in alle gevallen de academici, artsen en maatschappij de gang van zaken, maar ook durfkapitalisten en investeringsmaatschappijen. Daar moeten we op voorbereid zijn.”

Het toekomstscenario zou ook valse hoop kunnen geven aan patiënten die nu op de wachtlijst staan voor een donororgaan. “Een toekomstscenario schetsen kan een reëel effect hebben. Daar moet je alert op zijn”, zegt Siebelink. “Schets dit liever als een verre toekomst dan als een vraag waar wetenschappers nu mee bezig zijn. Dat laatste is misschien wel waar, maar daarmee maak je het al grijpbaar. Terwijl we helemaal niet weten of dit ooit mogelijk wordt.”

Kracht van de media

Ook deze zorg van Siebelink leg ik voor aan organisator Grob. “We hebben juist rekening gehouden met de timing”, reageert zij. “Met alle betrokken partijen hebben we afgesproken om de dialogen pas te starten als de huidige donorcampagne is afgelopen. Die willen we niet in de weg zitten.” Grob erkent het gevaar van valse verwachtingen: “In al onze uitingen geven we daarom aan dat we een mogelijke toekomst schetsen, en dat dit voorlopig echt nog geen alternatief is voor menselijke orgaandonoren.”

Het haalt de zorgen van Siebelink niet volledig weg: “Ik ben heel blij dat ze de dialogen hebben uitgesteld, maar je moet alsnog heel voorzichtig zijn.” De boodschap komt niet altijd over zoals je die voor ogen had, ook al leg je het goed uit. Siebelink: “In een dialoog met de burger heb je te maken met een afspiegeling van de Nederlandse samenleving. Je kunt niet verwachten dat iedereen goed boven de materie kan staan.”

Bovendien kunnen andere journalisten er ook over gaan schrijven, en zij doen dat misschien minder genuanceerd. Door haar onderzoek naar donormotivatie weet Siebelink hoe krachtig media zijn: “Als je mensen vraagt waarom ze donor zijn geworden, verwijzen ze vaak naar media. Ze hebben iets op Facebook of in de krant gelezen. Media hebben veel invloed en dat pakt niet altijd goed uit. Eén verkeerd bericht kan heel veel schade aanrichten.”

Morele afstand

Ik realiseer me dat een blog op NEMO Kennislink ook ongewenste gevolgen kan hebben. Door de gesprekken met Mastenbroek en Siebelink ben ik me extra bewust van de gevoeligheid. Zou een blog van mij ervoor kunnen zorgen dat iemand zich uitschrijft voor het donorregister? Kan publieke ophef wetenschappelijk onderzoek stilleggen? Elke handeling brengt onbedoelde gevolgen met zich mee. Wat betekent dit voor mijn verantwoordelijkheid als journalist?

Ik leg de kwestie voor aan Cathelijne Reincke. Zij promoveert op het voeren van publieke dialogen en ontwikkelt methodes voor wetenschappers om daar verantwoord mee om te gaan. Reincke adviseert, net als Siebelink, om altijd duidelijk aan te geven dat het om een toekomstige techniek gaat. Ze benadrukt ook dat je de gevolgen nooit helemaal in de hand hebt. “Je kunt hier met de beste bedoelingen over schrijven, maar je weet nooit precies hoe het in de samenleving opgepikt wordt.”

Dat maakt de zorgen van Mastenbroek en Siebelink zo begrijpelijk. “Het is verontrustend als mensen door deze dialoog geen donor meer willen worden”, zegt Reincke. Toch zou zij de dialoog niet nogmaals uitstellen. “De kans dat onderzoek wordt stopgezet door de samenleving is groter als je er niet over communiceert. De burger heeft tijd nodig om mee te groeien. Anders stel je ze later voor een voldongen feit: alles is onderzocht, ze krijgen alleen nog de kans om ‘ja’ of ‘nee’ te zeggen.”

Onze normen en waarden beïnvloeden welke techniek we ontwikkelen, maar techniek kan ook onze moraal veranderen. Met een nieuwe techniek ontstaan nieuwe praktijken, identiteiten en opvattingen over het goede leven. Als wetenschappers al jaren met een onderwerp bezig zijn en daar niet over communiceren, groeit ook de morele afstand tussen wetenschap en samenleving. “Neem burgers mee in alle onzekerheden”, luidt daarom het advies van Reincke. “Laat ze het volledige proces meemaken, wees transparant.”

Luisteren naar burgers

Het klinkt mooi: iedereen mag overal over meepraten. Is het ook realistisch? Zowel Mastenbroek als Siebelink hebben hun twijfels. Ze vinden het belangrijk om met burgers te communiceren – en doen dat trouwens ook: Mastenbroek participeert actief in verschillende burgerdialogen over het aanpassen van embryo’s. Maar ze realiseren zich ook dat hun vakgebied ingewikkeld is. In de praktijk is er niet altijd ruimte om alles uit te leggen. Het is lastig om in een discussieavond alle nuances te bespreken.

Ook Reincke erkent die moeilijkheid. Toch hoeft het volgens haar geen afbreuk te doen aan de dialoog. “Een burgerdialoog gaat niet alleen over mogelijkheden en risico’s, maar over waarden. In zo’n gesprek heb je andere kennis nodig. Dan maakt het uit wat je persoonlijke achtergrond is, de ervaringen die je hebt opgedaan, of je nierpatiënt bent of niet.” In een dialoog leggen wetenschappers dus niet alleen uit, maar halen ze ook iets op: “Wetenschappers moeten weten wat er leeft in de samenleving, zodat ze zich bewust worden van de maatschappelijke betekenis van hun onderzoek.”

Dit is ook de reden waarom ik – als journalist – wil schrijven over de opvattingen van verschillende groepen uit de samenleving. Ik denk dat het waarde heeft op zichzelf, los van alle mogelijke consequenties die niemand kan voorspellen (wat overigens niet wegneemt dat je er wel op kunt anticiperen, een belangrijke verantwoordelijkheid van de journalist).

In de komende blogs schrijf ik over de waarden en argumenten die ik voorbij hoor komen. Daarin gaat het niet zozeer over ‘hoe werkt het?’ maar ‘wat is wenselijk?’. Daarop bestaat niet één antwoord, er zijn verschillende belangen. Dat betekent dat ik keuzes zal maken. Sommige argumenten krijgen meer ruimte dan andere in deze blogreeks. Ook daar ligt een verantwoordelijkheid van de journalist.

Volgende week ben ik aanwezig bij een gesprek tussen zeven nierpatiënten. Zij vertellen wat het betekent als je een nier van iemand anders krijgt. Hoe denken zij over donordieren? Je leest het in de volgende aflevering.