‘Afschakelen’ om jezelf te beschermen

In Zweden zijn het er meer dan duizend: kinderen van asielzoekers die zich volledig terugtrekken uit het leven. Ze stoppen met praten, weigeren te eten of te drinken, tot ze langzaamaan afzakken in een soort ‘waakcoma’. Schone slaapsters en -slapers die zich volledig onttrekken aan een wereld die hen niets meer te bieden heeft dan slopende processen en de twijfel of je mag blijven waar je bent.

Het fenomeen heet resignation syndrome, of terugtrekkingssyndroom in het Nederlands, en vormde de aanleiding voor de film ‘Quiet Life’. In deze film ageert regisseur Alexandros Avranas tegen de vaak veel te anonieme en bureaucratische asielprocedures in Europa. Zo anoniem dat ze niet alleen in zijn film, maar ook in de echte wereld, desastreuse gevolgen lijken te hebben.

De film draait om het Russische echtpaar Sergei en Natalia en hun twee kinderen Katja en Adriana. Als hun asielverzoek in Zweden wordt afgewezen is het de jongste dochter Katja die in een onverklaarbare comateuze toestand raakt. Het meisje en haar gezin zijn geïnspireerd op al die gezinnen in Zweden die het echt is overkomen. Al werkt het terugtrekkingssyndroom niet helemaal zoals de film voorstelt. Katja valt plotseling flauw op het schoolplein, maar in de gevallen die nu bekend zijn, gaat dat bijvoorbeeld een stuk meer geleidelijk.

Zweeds onderzoek

Neurowetenschapper Karl Sallin van het Zweedse Karolinska Instituut werkt aan een promotieonderzoek naar het mysterieuze syndroom. Volgens zijn onderzoek zijn er tot nu toe twee manieren bekend waarop kinderen met het terugtrekkingssyndroom in comateuze toestand raken. “Soms gebeurt het in een tijdsbestek van dagen”, vertelt Sallin. “Er is dan blijkbaar iets gebeurd dat een bijna acute verslechtering veroorzaakt. In die gevallen is in slechts een paar dagen alle activiteit bij de patiënt verdwenen.”

Maar in de meeste gevallen gaat het volgens de onderzoeker veel langzamer. “Het begint vaak met veranderingen in het slaappatroon en de patiënt wordt angstiger en heel introvert. Langzaamaan keert het kind steeds verder naar binnen tot het punt waarop het niet meer naar school gaat, minder en minder eet, drinkt en communiceert.” Het resulteert uiteindelijk in hetzelfde dieptepunt, maar volgens Sallin kan het weken en soms zelfs maanden duren tot het kind echt helemaal is weggezakt.

Van de buitenkant lijkt het dan alsof de kinderen in een coma liggen, maar het blijkt een stuk complexer dan dat: “We weten bijvoorbeeld dat deze kinderen een normaal slaap-waakritme behouden. Dat is anders dan bij een gewone coma waar zowel het bewustzijn als een waaktoestand, volledig afwezig zijn”, legt de neurowetenschapper uit. “De mate van bewustzijn is bij deze kinderen heel lastig vast te stellen, maar dat de situatie anders is dan bij een coma is duidelijk.”

De toestand van de kinderen die lijden aan het terugtrekkingssyndroom laat zich dan ook het beste omschrijven als ‘niet responsief’. “Ondanks dat er geen duidelijke hersenafwijking meet- of zichtbaar is, reageren deze kinderen nergens op. In de meest ernstige gevallen zelfs niet op pijn”, zegt Sallin. “Maar er zijn ook meldingen van kinderen die ondanks hun toestand doelgericht gedrag vertonen en bijvoorbeeld ineens naar eten grijpen.”

Sallin en andere onderzoekers menen dat het terugtrekkingssyndroom veel overeenkomsten vertoont met een zogenoemde functionele stoornis. Daarbij gaat er iets mis met de signalen die je hersenen naar je lichaam verzenden en kun je bijvoorbeeld moeite krijgen met bewegen of praten. Sallin: “Bij een functionele stoornis zien we ook dat er, vanuit een EEG-perspectief bekeken, niks mis is met de hersenen.” Die lijken op scans dan normaal te functioneren en toch komen de signalen niet aan. En ook van die stoornis is nog onduidelijk hoe het precies werkt en welke factoren het ziektebeeld beïnvloeden.

Geen simulatie

Een van die mogelijke factoren bij het terugtrekkingssyndroom is de invloed van de sociale en culturele omgeving. “De aandoening is endemisch in Zweden en lijkt uitsluitend voor te komen bij kinderen in een asielprocedure”, aldus Sallin. “En dan met name kinderen uit specifieke regio’s in Oost-Europa en Rusland.” Hoewel er wereldwijd wel gevallen bekend zijn waarin kinderen zich totaal sociaal isoleren of bijvoorbeeld stoppen met eten, zakken die kinderen voor zover bekend niet zo ver weg als de kinderen in Zweden. Laat staan dat we in die gevallen kunnen spreken van iets dat zo plaats- en groepsgebonden is als het terugtrekkingssyndroom in Zweden dat is.

Volgens Sallin kan dat op verschillende manieren worden verklaard. Al is het nog heel speculatief, omdat onderzoek naar het terugtrekkingssyndroom echt nog in de kinderschoenen staat. “De eerste reactie was in Zweden om deze kinderen versneld een verblijfsvergunning te geven, nog voor er iets bekend was over de mogelijk toedracht van de aandoening.” Het leek vooral een aanname dat dit zou helpen. “Daarmee bood de Zweedse samenleving een oplossing voor het probleem, maar dat beleid werd tegelijkertijd, onbedoeld, ook een mogelijke oorzaak”, volgens Sallin. Het aantal gevallen nam namelijk rap toe onder dit beleid.

Dat betekent niet automatisch dat kinderen hun toestand veinzen of misbruiken voor papieren. “Het brein doet voortdurend voorspellingen over de wereld om ons heen”, vertelt de neurowetenschapper. “Die voorspellingen zijn gebaseerd op eerdere ervaringen én op prikkels uit de omgeving. Het gedrag dat we vertonen is dus deels gestuurd door wat we verwachten dat er zal gebeuren in een bepaalde situatie. Bewust én onbewust.” Volgens Sallin zouden de hersenen van deze kinderen zich onbewust richting deze toestand bewegen uit een soort overlevingsdrang. “Het brein zoekt verlichting van de situatie en meent dit op deze manier te vinden, dankzij de signalen uit de buitenwereld.” Anders dan in landen waar medische indicaties vaak geen invloed hebben op een verblijfsstatus.

Het is slechts een van de mogelijke oorzaken die Sallin onderzocht. Het blijkt in elk geval geen oplossing. “In sommige gevallen duurde het nog vele, vele maanden na het ontvangen van de papieren tot er verbetering kwam bij de patiënt. Daartegenover staat dat er ook kinderen zijn hersteld die geen vergunning kregen”, aldus Sallin.

Absurd uitvergroot

Regisseur Avranas kiest in zijn film voor een andere behandelroute. Katja wordt van haar ouders gescheiden omdat hun aanwezigheid het herstel zou belemmeren. Tegelijkertijd worden Sergei en Natalia, samen met de ouders van de vele andere patiëntjes in de kliniek, aan een soort absurde positiviteitstherapie onderworpen. Het levert een aantal ongemakkelijke scènes op waarin ze zo lang mogelijk moeten glimlachen en dogma’s opdreunen om te onthouden waar ze niet over mogen praten: ‘VAPA: Niet praten over het verleden, de asielaanvraag of andere problemen. Geen angst tonen.’ Een klasje vol ouders papegaait de zuster na alsof het Duitse naamvallen zijn.

Avranas zoekt in die momenten bewust de absurditeit op: “In die scènes zit de boodschap dat de overheid in feite tegen de ouders zegt: jullie zijn verantwoordelijkheid voor wat er met je kind is gebeurd. Dat terwijl de ouders documenten en bewijzen hebben aangeleverd en toch niet worden geloofd. En dan jaren moeten wachten”, zegt de regisseur hierover in Trouw. Toch is er in medisch opzicht wel iets te zeggen voor wat de film hier toont.

Complex samenspel

“In een van de klinieken waar ik onderzoek gedaan heb, werden sommige kinderen van de ouders gescheiden”, vertelt Sallin. “Opvallend was dat kinderen daarna vooruitgingen. Zodra ze weer met hun ouders werden herenigd, vielen de kinderen weer terug.” In diezelfde kliniek herstelden kinderen die een verblijfsvergunning hadden gekregen vaak niet. “Maar de kinderen die gescheiden waren van hun ouders en geen verblijfsvergunning kregen, herstelden juist wél.”

‘Quiet Life’ laat op eigen wijze al die complexiteiten zien, juist door de absurditeit die Avranas niet alleen in het narratief maar ook in het klinische camerawerk en de kille setting schetst. “Het Zweedse systeem is zo gezichtsloos. Wie asiel aanvraagt zal niet twee keer met dezelfde persoon praten. Je krijgt een advocaat en je legt een verklaring af. De beslissing wordt genomen door iemand die je nooit hebt ontmoet, en voorgelezen door weer iemand anders”, aldus de regisseur. Op die anonimiteit is zijn film een interessante en geslaagde kritiek.

Sallin ziet het ook zo: “Het is een film die heel losjes is gebaseerd op het terugtrekkingssyndroom, maar de film gaat volgens mij vooral over andere dingen.”