Waarom openheid over psychische aandoeningen zo belangrijk is

Er rust een taboe op psychische aandoeningen. Mensen voelen zich niet vrij om erover te praten uit angst of schaamte, terwijl meer openheid juist de last kan verminderen. Vorige maand startte de online campagne #uitdeschaduw om dat te veranderen. Op basis van mijn eigen kennis en ervaringen leg ik jullie graag uit waarom openheid over dit onderwerp belangrijk is en wat je zelf kan doen.

26 oktober 2021

Actrice Hanna Verboom heeft last van depressies en doorstond psychoses. Ze heeft als diagnose bipolaire stoornis. En daarover praten is best lastig. Een maand geleden trad ze bij een groot publiek uit de schaduw met een film over haar psychische kwetsbaarheid. Vooroordelen over psychische aandoeningen zorgen ervoor dat mensen hun ervaringen niet makkelijk durven of willen delen. Zo werd Hanna zelfs aangeraden om het er nooit met iemand over te hebben om discriminatie te voorkomen. Maar het delen van deze verhalen leidt tot meer begrip en uiteindelijk minder vooroordelen. Daarvoor is dus #uitdeschaduw in het leven geroepen. Maar wat speelt er nog meer achter die hashtag?

Psychische aandoeningen

Psychische klachten komen frequent voor, maar je hoort er weinig over. Zo’n 30% van de mensen die de huisarts bezoeken geven aan last te hebben van angst, stress, somberheid of prikkelbaarheid. Een diagnose van een psychische stoornis krijg je als de klachten ernstig zijn. Dat wil zeggen dat de gezondheid verslechtert of dat iemand zijn ‘normale’ levensstijl niet kan voortzetten. Vier op de tien mensen in NL voldoen op een bepaald moment in hun leven aan de criteria voor een psychische stoornis.

De kans is dus groot dat jij ook iemand kent die te maken heeft (gehad) met psychische klachten of een psychische stoornis. De term psychische aandoening wordt soms als synoniem voor stoornis gebruikt, maar soms ook als een bredere term. Bij het schrijven van dit stuk twijfelde ik ook al over welke termen ik zou gebruiken: psychisch of mentaal, stoornis of aandoening, klacht of probleem. Sommige woorden vinden mensen soms onaardig klinken. Als ik in gesprek ben met deelnemers aan mijn onderzoek kan ik gewoon aan hen vragen wat voor woord ze er zelf aan geven. Dat praat een stuk makkelijker. Maar waarom is het benoemen van psychische aandoeningen al lastig?

Een lichamelijke aandoening is soms veel duidelijker te benoemen. Het wordt makkelijker een ziekte genoemd omdat er vaak een ‘tastbare’ oorzaak is. Psychische aandoeningen komen daarentegen voort uit waarnemingen, gedachten en gedrag. Eventuele reacties daarop zijn dus veel persoonlijker dan een lichamelijke ziekte, wat iemand meer overkomt. Soms is een lichamelijke kwaal ook zichtbaarder, zoals bij een gebroken been. Andere ziekten zijn bespreekbaarder door de bekendheid, zoals bij kanker of hart- en vaatziekten.

Een persoon die een rood papier omhoog houdt met een droevig gezicht erop. — Zo’n 30% van de mensen die de huisarts bezoeken geven aan last te hebben van angst, stress, somberheid of prikkelbaarheid. Een diagnose van een psychische stoornis krijg je als de klachten ernstig zijn.
Pixabay CC0

Hoewel er vroeger ook niet vrij werd gesproken over kanker, is het inmiddels behoorlijk uit de taboesfeer. Die bekendheid en bespreekbaarheid komt door verschillende factoren. Kanker komt vaak voor, veel mensen gaan er dood aan, maar goed geslaagde inzamelingsacties door goede doelen zorgden ook voor veel bekendheid (zoals Pink Ribbon, een onderdeel van KWF kankerbestrijding). Maar psychische stoornissen komen dus ook vrij vaak voor. Zelf toegebracht letsel, wat een bekend gevolg is van psychisch lijden, was in 2020 zelfs doodsoorzaak nummer 2 bij 15 tot 65-jarigen. Hoe kan het dan toch dat we er niet over praten?

Stigma en onbegrip

Psychische stoornissen worden vaak gestigmatiseerd. Dat wil zeggen dat we er een negatief vooroordeel aan koppelen. Hierdoor kan iemand met een psychische aandoening te maken krijgen met onprettige reacties van anderen: angst, boosheid, afwijzing, vermijding of discriminatie. Al deze vervelende reacties geven het idee dat er een taboe is, dat je er niet over kan praten zonder narigheid achteraf. En zo komt het dat mensen zich kunnen schamen voor psychische aandoeningen.

Daarnaast bestaat er zelfstigmatisering. Iemand gaat negatieve oordelen over zijn/haar aandoening dan zelf geloven, waar meer psychische klachten en een verslechtering van het (sociale) leven gevolgen van kunnen zijn. Eigenlijk zijn al deze stigma’s grotendeels te verklaren vanuit onbegrip. Het is makkelijk om iemand als ‘gek’ weg te zetten uit angst voor iets onbekends, terwijl dat niet nodig is wanneer je de tijd neemt om iemand te begrijpen.

Zelf doe ik onderzoek naar schizofrenie-spectrum-stoornissen (bekijk het filmpje in mijn vorige blog voor wat meer uitleg). Het onbegrip hierover begint al bij de naam. Schizofrenie betekent iets als gespleten geest. Hierdoor denken mensen vaak onterecht dat het gaat om meerdere persoonlijkheden. Vaak genoeg zie je in de media dat schizofrenie dus toegepast wordt op iemand met verschillende kanten of op iemand met inconsistent gedrag.

Een illustratie van een persoon die met haar hoofd en handen op haar benen laat rusten. In de schaduw achter deze persoon is een soort monster te zien. — Psychische stoornissen worden vaak gestigmatiseerd
Pixabay CC0

Andere vooroordelen: mensen met een diagnose schizofrenie zijn gevaarlijk, kunnen geen normaal leven leiden of het ligt aan de opvoeding. In de media is er over het algemeen een sterke nadruk op deze negatieve aspecten van schizofrenie. Zo luidde een recente titel van een AD artikel “Psychoses en schizofrenie: Deze levensgevaarlijke verwarden hielden Den Haag eerder in hun greep”. Ook mensen zonder psychoses en schizofrenie zijn levensgevaarlijk. Sterker nog, mensen met een psychose zijn zelfs vaker slachtoffers dan daders van geweld. Deze vooroordelen worden dus verspreid en versterkt, wat weer leidt tot nog meer onbegrip.

Sommige mensen met een diagnose schizofrenie geven aan dat ze geen schizofreen zijn, maar een psychosegevoeligheid hebben. Hoewel dat medisch gezien mogelijk te veel nadruk legt op het psychose-aspect van de aandoening, haalt het wel veel van het stigma weg. Daarnaast klinkt het minder chronisch en het verwijst niet naar iemands karakter. Op dezelfde manier ervaren mensen het woord ‘psychische kwetsbaarheid’ als prettiger dan een ‘psychische stoornis’.

Aan de andere kant verminderen naamsveranderingen niet direct het onbegrip en vooroordelen. De kern van het probleem zit in de omgang met elkaar. Zo zijn er veel meer psychische aandoeningen waarbij er uit onbegrip vooroordelen ontstaan, die dan weer extra nadelig zijn voor de mensen waar het over gaat. Er ontstaat dan een soort neerwaartse spiraal.

Mensen met ADD of ADHD vinden het vaak lastig om bepaalde taken af te maken. Je zou kunnen zeggen dat ze lui zijn, niks bijdragen, of zelfs dat ze een last zijn voor anderen. Maar zij vinden het bijvoorbeeld bovengemiddeld moeilijk om de aandacht ergens bij te houden, hebben minder motivatie, of houden minder goed het overzicht op planningen. Terwijl ze wel graag willen presteren en met wat hulp of begrip deze problemen kunnen overwinnen. Als iemand dan al baalt van zichzelf, komt een vervelend oordeel van een ander extra hard aan. Vervolgens zorgt dat verlaagde zelfbeeld en eventuele zelfstigmatisering weer voor een hoop nadelige gevolgen.

Over de heftige nadelige gevolgen van psychische aandoeningen oordelen anderen soms ook hard. Zelfdoding bij depressie en dakloosheid bij drugsverslaving zijn bepaalde onderwerpen die niet altijd op begrip kunnen rekenen: “Dat doen mensen zichzelf aan”. Maar hoe groot moet het psychische lijden van iemand wel niet zijn om tot de conclusie te komen dat het leven die pijn niet meer waard is? En hoe moeilijk is het om op tijd hulp te vragen als onbegrip en vooroordelen overheersen in je omgeving? Mensen die psychisch lijden hebben hulp van buitenaf en/of een verandering vanuit zichzelf nodig. Niet iedereen kan daar (professionele) hulp bij geven, maar open gesprekken aangaan en begrip opbrengen kunnen we allemaal leren.

Een stapje vanuit de schaduw naar het licht

Openheid helpt. Praten over psychische aandoeningen zorgt voor meer bekendheid en begrip. Dat doorbreekt dan weer de stigma’s en vermindert het bijbehorende lijden. Hiervoor is dus de campagne #uitdeschaduw gestart. De film ¹ die Hanna over haar eigen verhaal heeft gemaakt is gratis te bekijken. Via de hashtag op Instagram en Twitter lees je de verhalen van anderen.

Niet alle verhalen over psychische aandoeningen hoeven negatief te zijn. Zo hebben Tim en Jerry nieuwe inzichten gekregen na het doormaken van een psychose. Zo deed Tim een spirituele ervaring op die kleur geeft aan de rest van zijn leven. Zeer recent verscheen er een documentaire die ook positieve kanten van psychoses belicht. Er zijn tevens veel organisaties en goede doelen die zich inzetten voor meer bewustzijn en betere psychische gezondheid, bijvoorbeeld MIND, Socialrun, de kindertelefoon, 113 zelfmoordpreventie. En laatst heeft Barefoot Dutchman op blote voeten wel 3000 kilometer gelopen om geld op te halen voor de mentale gezondheid van mannen. De campagne #uitdeschaduw is dus nog veel meer dan een hashtag op social media. Al een lange tijd zijn er mensen die hun verhalen delen en mensen die hen daarbij helpen. Dat wordt hopelijk alleen nog maar meer.

Barefoot Dutchman

Grote organisaties en verhalen uit kranten staan misschien nog steeds wel ver van je af. Maar er zijn misschien mensen in jouw omgeving die een verhaal over psychische problemen willen delen. Je kan je nu misschien wat beter voorstellen dat het veel moed vergt om hier open over te zijn. Naast dat psychische problemen vervelend zijn, leren ze ons in te zien dat iedereen anders is. Dus als iemand een persoonlijk verhaal met je deelt, is het voor de ander fijn om die persoon dan zo min mogelijk te veroordelen en met een open en nieuwsgierige houding te luisteren. Zo voelt iemand zich gehoord en verbreed je ook je eigen blik.

Heb je misschien zelf een verhaal wat je wil delen? Je denkt misschien dat delen niet helpt, want het is geen directe oplossing voor je probleem. Toch kan de ervaring dat iemand naar je luistert en je wil begrijpen al voor een minder grote last zorgen. Of je zit met een verhaal over een familielid of naaste wat je wel wil delen. Maar ook dan kan er stigma, schaamte of angst worden ervaren. Mensen reageren misschien wel vervelend op jou en je dierbaren, waardoor je de behoefte om je verhaal te delen misschien wel helemaal niet hebt.

In het geval van naasten deel je niet alleen je eigen verhaal, maar ook dat van hen. Het bespreekbaar maken binnen de familie kan ook al een behoorlijke opgave zijn. Ik ben zelf Hindoestaans. In die culturele context heb ik gemerkt dat psychische aandoeningen worden verzwegen of zelfs worden ontkend. Dat kan komen door de gewoonte om erg gesloten te zijn of uit vrees voor reputatieschade. In andere sociale kringen komt dat ook zeker voor. In welke situatie je ook zit, doe vooral wat goed voelt. Je kan je verhaal eerst met één persoon delen, met iemand uit je omgeving die je goed vertrouwt. Want om uit de schaduw te treden hoef je namelijk niet voor een groot publiek in de spotlights te staan, maar je zet al in één gesprek een stapje naar het licht.

tl;dr (Too Long; Didn’t Read) – bekijk Hanna Verboom’s film (10 min), waarin zij vertelt over haar ervaringen met het taboe op psychische aandoeningen. Het delen van deze verhalen leidt tot meer begrip en uiteindelijk minder vooroordelen.

¹ Zelf heb ik expres gewacht met het kijken van Hanna’s film totdat ik deze blog af had, dus alle overeenkomsten zijn toevallig. Maar ik ben ook blij dat ik, op mijn eigen manier, dezelfde onderwerpen probeer bespreekbaar te maken.