De gezondheidszorg levert ons veel op. We leven langer, zijn langer gezond en mede dankzij de zorg kunnen we langer werken. De zorg geeft ons meer zekerheid en zelfredzaamheid. Maar… de kosten in de gezondheidszorg stijgen en ze blijven maar stijgen, al jaren lang. Waar eindigt dat als we niet ingrijpen?
Nederlanders maken in uiteenlopende mate gebruik van de gezondheidszorg. Hoewel de opbrengsten van zorg groot zijn, klinkt toch telkens weer de vraag: zouden er grenzen aan de zorg moeten zijn, en zo ja, waar? En worden de collectieve middelen goed besteed? Bedenk daarbij dat zo’n 70% van de zorgkosten wordt besteed aan 10% van de bevolking. De duurste ziektegroepen zijn dementie en verstandelijke handicaps. Ook zonder dementie gebruiken ouderen veel meer zorg dan jongeren. Voor een deel heeft dit te maken met de zorgkosten in het laatste levensjaar. Die zijn ruim 10 keer zo hoog als in de andere levensjaren, maar dalen gemiddeld naarmate mensen op oudere leeftijd overlijden.
Solidariteit
Ondanks die scheve verdeling in gebruik van de zorg, is de dekking van de basisverzekering voor iedereen gelijk. Onze gezondheidszorg is gebaseerd op solidariteit. Ouderen, gehandicapten, mensen met een ongezonde leefstijl, mensen met erfelijke aandoeningen en hogere ziektekansen hoeven geen hogere zorgpremie te betalen. Gezonde mensen betalen bijna net zo veel voor de zorg als mensen die ziek zijn.
Door de vergrijzing en door de inzet van betere, maar ook duurdere medische technologie, maar ook doordat steeds mondiger burgers beter dan voorheen hun weg weten te vinden, blijven de kosten in de gezondheidszorg stijgen. Daardoor wordt bij de schaarste die wij met elkaar creëren, de betaalbaarheid van de zorg om de paar jaar op de proef gesteld. In die discussie vraagt men zich dan ook telkens weer af: zouden mensen met een hoger inkomen meer premie moeten betalen dan degenen met een lager inkomen? Of zouden mensen met risicogedrag (rokers, zware drinkers, sporters of mensen met overgewicht) meer moeten betalen dan mensen met een gezonde leefstijl? De andere kant van de medaille is dat rokers en drinkers fors bijdragen via de accijnzen en minder zorg gebruiken omdat zij korter leven. En weer een andere discussie: zou er geen plafond moeten zijn aan wat we vergoeden voor mensen met ‘dure ziekten’?
Als het een gezicht krijgt, houdt het op
Het mijnongeval in Chili en de vergoeding van de geneesmiddelen voor mensen met de ziekte van Pompe en Fabry maken duidelijk dat elk leven uniek is en van onschatbare waarde wordt geacht. Zodra een mensenleven een persoonlijk gezicht krijgt en iedereen in de media over de schouders van de verantwoordelijken meekijkt, is het moeilijk iemand hulp te ontzeggen. En geld lijkt dan eigenlijk geen rol te spelen.
Mijnongeluk of mijn ongeluk?
Op 5 augustus 2010 gebeurde een ernstig ongeval in de mijn van San José bij Copiapó in Chili. Het dak van de koper-goudmijn begaf het, en 33 mijnwerkers werden hierdoor in de mijn opgesloten. De mijnwerkers zaten zo’n 700 meter diep en 5 km van de ingang van de mijn. Na 17 dagen bereikte men met een boring de mijnwerkers, die nog allen in leven waren. Via de smalle schacht konden camera’s beelden maken van de mijnwerkers. Ook kon men voedsel en drank doorsluizen. Twee maanden later had men een meer dan 600 meter diepe schacht geboord met een eenmanscapsule die als een lift op en neer ging. Alle mijnwerkers werden zo één voor één naar boven gehaald. De totale kosten van de reddingsoperatie werden geschat op zo’n 20 miljoen dollar. Ter overdenking: wat had men gedaan als het 5 mijnwerkers waren geweest, of als het er 1 was geweest?
In 2010 kostte het redden van 33 mijnwerkers zo’n 20 miljoen dollar.
Biowetenschappen en maatschappij
De situatie is natuurlijk niet te vergelijken met wat er dagelijks in de gezondheidszorg gebeurt. Toch gaat het ook daar over leven en dood en over de vraag of de kosten opwegen tegen de baten, in collectieve zin. In ziekenhuizen gaat het vooral om de vraag wat bepaalde dure behandelingen toevoegen voor iemand die anders doodgaat of een minder prettig leven heeft. Vervolgens is de vraag of die behandelingen uit collectieve middelen betaald moeten worden.
Omdat ongelijksoortige gezondheidseffecten tegen elkaar moeten worden afgewogen, heeft men geprobeerd voor gezondheidskosten een uniforme maat te introduceren. Een soort ‘waar voor je geld’. Zo is men uitgekomen op de kosten per kwaliteitsjaar, de zogenoemde QALY’s (‘quality adjusted life years’). De QALY is een combinatie van levensverlenging en kwaliteit van leven in één getal; in een zogenoemde ‘verdisconteerde levensverwachting’. Maar welke prijs hang je aan een QALY?
QALY’s: de mens als koopwaar?
Bij het berekenen van de QALY telt een jaar met 100% kwaliteit voor 1. Een jaar met 80% kwaliteit van leven geldt voor 0,8. Als door een behandeling de levensverwachting wordt verlengd met één jaar in goede gezondheid, dan is de uitkomst één QALY. Evenzo, als de behandeling de levensduur niet verlengt, maar wel de kwaliteit van leven doet toenemen van bijvoorbeeld twee derde kwaliteit naar volledige kwaliteit gedurende drie jaar, dan is de uitkomst ook één QALY.
De Wereldgezondheidsorganisatie stelde in 2002 voor om een plafond in te voeren voor de kosteneffectiviteit van medische ingrepen en behandelingen. Zij baseerde dit op drie maal het bruto nationaal product per hoofd van de bevolking. Voor Nederland zou daar toen een bedrag van circa 90.000 euro per jaar uitrollen. De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ) heeft in 2006 voorgesteld dat een QALY maximaal 80.000 euro mag kosten. Een heel mensenleven van 80 gezonde jaren zou dan bijna 6,5 miljoen euro waard zijn. Daarbij stelde de RVZ behandelingen die duurder zijn dan 80.000 euro per QALY toch te blijven vergoeden, als het bijvoorbeeld om een tijdelijke voorziening gaat, zoals nierdialyse. Die ziet men dan als een overbrugging naar een niertransplantatie die minder duur is (of met andere woorden: een toereikende kosteneffectiviteit heeft).
Wordt hiermee een mens tot koopwaar gemaakt? Bij het redden van mensenlevens mag geld toch geen rol spelen?, zeggen critici. Maar hoe realistisch is dat? Het in euro’s uitdrukken van de kosten (de monetarisering van de samenleving) is niet beperkt tot de gezondheidszorg. Denk aan het politieke besluit om vrachtauto’s verplicht te voorzien van een dodehoekspiegel, om de dijken plaatselijk extra te verhogen, of om grote gas- en olieleidingen vrij te houden van bebouwing en bomen. Ook deze besluiten zijn impliciet gebaseerd op de toekenning van een bepaalde waarde aan mensenlevens. Alleen benoemen politici dat niet zo.
Biologicals: ‘U bent helaas te laat?’
In de gezondheidszorg zijn pijnlijke afwegingen en besluiten onontkoombaar. En die worden steeds zichtbaarder en daardoor harder. Welke behandeling patiënten in een ziekenhuis kunnen krijgen, wordt mede bepaald door het budget dat artsen aan het begin van het jaar krijgen van de raad van bestuur. Die heeft dat op haar beurt uitonderhandeld met de verzekeraars. Als de huidartsen van ziekenhuis A voor 10 patiënten met ernstige psoriasis dure medicijnen (‘biologicals’) hebben gereserveerd, hoe moet het dan als de elfde aan het eind van het jaar op de stoep staat? Om dan als dokter te moeten zeggen dat er geen budget meer is, is niet gemakkelijk. Liever zegt de arts dan tegen die patiënt dat de nadelen van de behandeling groter zijn dan de voordelen. Maar hoe lang komt een arts daar nog mee weg? Juist omdat we niet graag in termen van kosten en baten willen spreken, zijn de keuzes nu in hoge mate het resultaat van toeval en willekeur.
Pompe en Fabry
In 2012 ontstond ophef over een conceptadvies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ, nu Zorginstituut Nederland). CVZ adviseerde om de medicijnen voor twee zeldzame ziekten, de ziekten van Pompe en Fabry, niet meer te vergoeden via het basispakket. Doordat deze geneesmiddelen maar door een klein aantal mensen worden gebruikt, zijn de kosten ervan vaak hoog. CVZ adviseerde de minister een apart fonds in te richten om de medicijnen te vergoeden. Patiënten die de medicijnen krijgen, zou men dan nauwgezet moeten controleren om na te gaan of deze middelen werken. Werken ze niet, dan worden ze ook niet meer vergoed, aldus CVZ. In de politiek en daarbuiten laaide de discussie op over de vraag: is de effectiviteit van deze middelen, gezien hun hoge kosten, afdoende om collectieve vergoeding te rechtvaardigen? De behandeling van een patiënt met de ziekte van Pompe kost tussen de € 400.000 en € 700.000 per jaar. Die voor iemand met de ziekte van Fabry zo’n € 200.000. Minister Schippers besloot uiteindelijk de middelen in het basispakket te houden. Zij wil dat er verder wordt onderhandeld om de prijs van deze geneesmiddelen omlaag te krijgen. Een bevredigende uitkomst van deze onderhandelingen is voor haar essentieel om deze geneesmiddelen te blijven vergoeden.
Uit: brief aan minister Schippers, advies over het al dan niet blijvend vergoeden via het basispakket van de medicijnen voor patiënten met de ziekte van Fabry. College voor Zorgverzekeringen, hr. dr. M. van der Graaff, 29 november 2012.
Biowetenschappen en maatschappij
Met elkaar in debat
Vrijwel iedereen is het erover eens dat er grenzen zijn aan de op solidariteit gebaseerde betaalbaarheid van de gezondheidszorg, maar het is ook duidelijk dat de spreekkamer niet de aangewezen plek is voor een gesprek over dat plafond. In het individuele geval is het vrijwel ondoenlijk om uit kostenoverwegingen iemand zorg te onthouden.
De uitdagingen in de zorg overstijgen het economische domein. We kunnen niet stilzitten en lijdzaam toezien hoe de gezondheidszorg alsmaar duurder wordt en de solidariteit ondermijnt. We moeten er daarom alles aan doen om met échte oplossingen te komen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan de wereldwijde dominante rol van de industrie in prijsopdrijving terugdringen. Ook moeten we overbodige diagnostiek en behandeling terugdringen en inefficiëntie uit het systeem halen. Overconsumptie moeten we tegengaan door zorgvragers goed voor te lichten en hen te wijzen op de plichten die de zorgconsumptie met zich meebrengt tegenover niet-gebruikers.
Artsen, patiënten, beleidsmakers, ethici en allen die zich daartoe geroepen voelen, moeten met elkaar in debat gaan om de gezondheidszorg zo in te richten dat mensen die zorg nodig hebben, die ook zo goed mogelijk krijgen. Maar uiteindelijk is het in stand houden van solidariteit een politieke keuze. En het is dan ook aan de volksvertegenwoordiging om de principes te bewaken en de grenzen te bepalen. Met dit cahier hopen wij bij te dragen aan die brede maatschappelijke en politieke discussie.