Je leest:

Uniek programma voor unieke donoren

Uniek programma voor unieke donoren

Transplantatie met een nier van een levende donor is verreweg de beste behandeling voor een patiënt met ernstige nierproblemen. Vooral als daarmee dialyse wordt voorkomen. Steeds meer mensen staan tijdens hun leven een nier af.

Dit cahier gaat over nierdonatie bij leven, ofwel over mensen die besluiten tijdens hun leven een nier af te staan om een ander te redden. Het doneren van organen en ander lichaamsweefsel bij leven is geen nieuw verschijnsel. Al vanaf het begin van de 19e eeuw experimenteerden artsen met de transfusie van bloed van menselijke donoren. Met zeer wisselend succes.

Pas toen men een eeuw later de functie van de verschillende bloedgroepen ontdekte, werden bloedtransfusies gemeengoed. In Nederland geven nu elk jaar ongeveer 500.000 mensen bloed. Ook doneren enkele honderden mannen sperma om onvruchtbare seksegenoten te helpen. Zo werden in 2012 in Nederland bijna 700 bevruchtingen met donorsperma geregistreerd, naast de vele ongeregistreerde zwangerschappen die in particuliere kring ontstonden met sperma van bekende donoren. Voor het doneren van sperma is geen lichamelijke ingreep nodig en voor het geven van bloed slechts een lichte: een naald in een ader van de arm.

Nierdialyse
Nierdialyse biedt slechts een tijdelijke oplossing. Uiteindelijk is een niertransplantatie nodig.

Voor andere weefseldonaties zijn wat grotere of zelfs behoorlijk grote ingrepen in het lichaam van de donor noodzakelijk. Beenmerg- of stamceldonatie is een voorbeeld van het eerste. Via wangslijmvlies of een buisje bloed kan het weefsel van de donor worden getypeerd en opgeslagen in een stamceldonorbank. Indien een patiënt zich aandient, bijvoorbeeld iemand met een kwaadaardige bloedziekte zoals leukemie, of bij wie het beenmerg is vernietigd door chemotherapie, wordt de donor opgeroepen. Artsen halen dan onder verdoving met een naald wat beenmerg uit het bekken.

Stamcellen kunnen ook verzameld worden uit het bloed van de donor nadat door toediening van een hormoon de aanmaak van stamcellen is geactiveerd. Beenmerg- of stamceltransplantaties geschieden ongeveer 450 keer per jaar in Nederland. Er zijn ook vrouwen die een eicel doneren. Ook eiceldonatie volstaat met een relatief kleine ingreep: een hormoonbehandeling van de donor, gevolgd door een punctie om de gerijpte eicellen te oogsten. Die worden vervolgens buiten het lichaam bevrucht en geplaatst in de baarmoeder van de onvruchtbare vrouw. Dat gebeurt in Nederland jaarlijks een kleine 50 keer.

Orgaandonatie

Donatie van organen of van delen van organen vereist een grotere ingreep dan van stamcellen of beenmerg, namelijk een operatie waarvan de donor moet herstellen en die, afhankelijk van het type donatie, geringe tot zware complicaties kan hebben. Nierdonatie is de meest voorkomende vorm van orgaandonatie bij leven en de operatie, complicaties en naweeën zijn relatief gering. In 2013 werden in Nederlandse ziekenhuizen 520 nieren van levende donoren getransplanteerd. Over deze vorm van donatie gaat dit cahier.

Behalve een nier doneren, kunnen mensen tijdens hun leven ook delen van hun lever en longen doneren. Vooral de laatste donatie is complex en niet zonder gevaar voor de donor. Omdat slechts een klein deel van iemands long kan worden gemist zijn er voor elke ontvanger tenminste twee donoren nodig om voldoende longcapaciteit te verkrijgen.

In de Verenigde Staten en Japan vinden deze longtransplantaties incidenteel plaats, in Nederland (nog) niet. Wel worden in Nederland een enkele keer stukken lever van een levende donor getransplanteerd. In 2013 gebeurde dat twee keer. Omdat de lever uit twee lobben bestaat en over overcapaciteit beschikt, is het mogelijk een van die lobben of een deel ervan te verwijderen zonder dat de leverfunctie wordt aangetast. Na enige tijd is de verwijderde lob zelfs weer aangegroeid. De transplantatie, dikwijls van ouder naar kind, geeft de ontvanger de levensreddende functies van de lever. Ook deze operatie is complex en aanzienlijk ingrijpender voor de donor dan de uitname van een nier.

Niertransplantaties nederland
Sinds de jaren ’80 stijgt het aantal niertransplantaties in Nederland. Daarbij is het aantal nieren van levende donoren de laatste 15 jaar sterk toegenomen. Sinds kort zijn dat er zelfs meer dan het aantal postmortaal gedoneerde nieren.
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij

Te weinig donoren na overlijden

Waarom zou je bij leven een orgaan, zoals een stuk lever of een nier, doneren? En waarom zou je daar als dokter aan meewerken? Het motto van artsen is immers om gezonde mensen geen schade te berokkenen en het uitnemen van een nier is, hoe klein de kans op problemen ook is, toch een medische ingreep op een gezond persoon. Bovendien is er een goed alternatief: de transplantatie van een nier van een overleden donor.

Dit cahier laat zien dat het niet zo eenvoudig ligt. Er zijn inderdaad mensen die hun nieren (en andere organen) beschikbaar stellen na hun dood. In de praktijk blijkt echter dat het aantal donororganen bij lange na niet genoeg is voor het aantal patiënten dat voor transplantatie in aanmerking komt. Dat geldt voor zowel harten, longen, levers en alvleesklieren van (overleden) donoren, als voor nieren. Wat nieren betreft, moesten patiënten de afgelopen jaren tussen de drie en vier jaar wachten voordat ze aan de beurt waren. Gedurende die wachttijd moeten ze aan de dialyse en dat verbetert hun gezondheidstoestand niet. Ongeveer de helft van de patiënten overlijdt dan ook voordat ze aan de beurt zijn.

Meer donororganen zijn dan ook noodzakelijk. Daarop hebben donororganisaties de afgelopen decennia dan ook ingezet door een betere organisatie van de donatie in ziekenhuizen en een betere voorlichting voor potentiële donoren. Het heeft tot nu toe echter te weinig extra donornieren opgeleverd. Onduidelijk is wat de volgende stappen zouden moeten zijn om meer mensen te motiveren zich in te schrijven als orgaandonor na hun overlijden en hoe er meer potentiële donoren ook daadwerkelijk ingezet kunnen worden voor een transplantatie.

Vaker donatie bij leven

Tegelijkertijd is er een andere ontwikkeling gaande, die zich niet richt op nieren van overledenen, maar op nieren die door levende donoren worden aangeboden. Dikwijls zijn familieleden, partners en vrienden maar al te graag bereid een nier te doneren voor hun onfortuinlijke dierbare die is getroffen door het falen van zijn of haar nieren. Daarnaast heeft de medisch-wetenschappelijke vooruitgang het mogelijk gemaakt om niet alleen een nier te verwijderen met een minimum aan complicaties en ongemak voor de donor, ook is het gemakkelijker een nier te transplanteren die minder goed overeenkomt met de weefseltypering van de ontvanger. Bovendien heeft de ruime ervaring die er inmiddels is met transplantatie van ‘levende’ nieren geleerd dat de strikte leeftijd- en gezondheidscriteria van de donor wat ruimhartiger geïnterpreteerd kunnen worden.

Dat heeft ertoe geleid dat het niet meer nodig is dat donor en ontvanger familie van elkaar zijn, zoals ouders en kinderen, broers en zussen. Ook partners komen in aanmerking voor het doneren van een nier aan hun geliefde. En als de aangeboden nier onverhoopt toch niet past bij de beoogde ontvanger zijn er ingenieuze ruilprogramma’s bedacht om zoveel mogelijk patiënten van de meest geschikte nier te voorzien. Dat is mede mogelijk geworden doordat steeds meer mensen zich aanbieden als nierdonor voor een onbekende patiënt. In Nederland hebben al 150 van zulke altruïstische nierdonoren aan het begin gestaan van, soms een keten van, transplantaties.

Voorop in de wereld

Deze ontwikkeling heeft ertoe geleid dat in Nederland inmiddels meer niertransplantaties worden verricht met nieren van levende donoren, dan met een orgaan van een overleden donor. De actieve wachtlijst voor een niertransplantatie begint nu langzaam af te nemen, maar het is nog niet genoeg. Nog steeds moeten veel nierpatiënten jaren wachten op een nier van een overledene, indien ze zelf niet in staat zijn om een levende donor in hun omgeving te vinden. En er is ook nog een niet actieve wachtlijst van mensen, die nu niet aan de beurt komen, maar voor wie een niertransplantatie op niet al te lange termijn toch cruciaal is, bijvoorbeeld omdat ze tijdelijk te slecht zijn voor een transplantatie.

Een bijkomend voordeel van de transplantatie van een nier van een levende donor is dat het succes ervan groter is dan van de transplantatie van een nier van een overleden donor. Gemiddeld ‘doen’ patiënten langer met de nier van een levende donor. Bovendien kunnen nierpatiënten het traject van dialyse overslaan indien ze erin slagen al vroeg in het ziekteproces een donor te vinden. Ook dat komt de gezondheid en kwaliteit van leven van de patiënt ten goede.

Niertransplantaties per continent
Het percentage niertransplantaties met levende donoren verschilt sterk per continent. In Europa en de beide Amerika’s is dat zo’n 30 %, in het Midden-Oosten en Azië aanzienlijk hoger. Deze grafiek geeft het totaal aantal niertransplantaties per continent, het aantal transplantaties per miljoen inwoners en het percentage postmortale nieren dat bij de transplantaties wordt gebruikt.
Stichting Biowetenschappen en Maatschappij

Met zijn programma voor levende nierdonoren loopt Nederland voorop in de wereld. Dat is mooi, maar nog altijd niet genoeg. Nog steeds sterven relatief veel patiënten terwijl ze wachten op een donornier. Voor patiënten is het vaak moeilijk om in hun omgeving mensen te vragen donor te worden en sommige mensen ontberen überhaupt een sociaal netwerk van mensen aan wie zij deze vraag kunnen stellen.

Veel mensen realiseren zich niet dat het doneren van een nier bij leven niet betekent dat voor henzelf nierproblemen en invaliditeit op de loer liggen, maar met slechts relatief weinig risico’s kan worden uitgevoerd. Een gezond persoon kan gemakkelijk een nier missen zonder dat de nierfunctie in het lichaam onaanvaardbaar vermindert. Ook zijn de risico’s en complicaties van de operatie zeer minimaal en de naweeën van de uitname gering. Een paar dagen in het ziekenhuis, enkele weken voorzichtig aandoen met inspanning en tillen en tot enkele maanden na de operatie wat grotere vermoeidheid. Het is voor iedereen een persoonlijke afweging of hij of zij zich deze inspanning wil getroosten ten behoeve van een beter leven, zo niet het overleven, van een naaste of van een onbekende.

Dit cahier laat zien waarvoor we nieren hebben, wat er gebeurt als deze uitvallen en op welke manier een nierdonatie een patiënt kan helpen. Ook wordt ingegaan op de aard en de voordelen van de transplantatie van een nier die bij leven wordt gedoneerd en wat daarbij komt kijken, bijvoorbeeld aan voorlichting. Daarnaast belicht dit cahier enkele maatschappelijke kanten, zoals de kosten en baten, en ethische en psychische aspecten van het doneren van een nier bij leven. Tot slot zijn enkele verhalen opgetekend van patiënten en (hun) nierdonoren.

Dit artikel is een publicatie van Stichting Biowetenschappen en Maatschappij.
© Stichting Biowetenschappen en Maatschappij, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 25 september 2014

Discussieer mee

0

Vragen, opmerkingen of bijdragen over dit artikel of het onderwerp? Neem deel aan de discussie.

NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.