Je leest:

Telezorg is geen nachtmerrie

Telezorg is geen nachtmerrie

Patiënten blij met webcams en health buddy

Auteur: | 1 april 2011

Zorg met technologie – van webcams tot apparaten voor hartfalen – wordt tussen voor- en tegenstanders vanaf zeepkisten bediscussieerd. Maar hoe ervaren patiënten de telezorg eigenlijk? ‘U hebt misschien wel een hondje of een poes; ik heb de ’health buddy’.’

Telezorg is een paraplubegrip dat heel verschillende apparaten onder zich bergt. Die apparaten hebben met elkaar gemeen dat ze dienen om zorg op afstand mogelijk te maken, zorg waarbij degene die zorg geeft en degene die zorg ontvangt zich niet in dezelfde ruimte bevinden. Te denken valt aan webcams, apparaten die metingen van patiënten naar het ziekenhuis versturen of apparatuur die instructies geeft aan chronisch zieke ouderen die thuis wonen. Het gaat in de publieke discussie meestal om nieuwe apparaten, hoewel de telefoon een uitstekend middel kan zijn voor zorg op afstand. De publieke discussie, voor zover die wordt gevoerd, heeft de trekken van een hype.

Dat hypeachtige aan telezorg valt op wanneer telezorg wordt aangeprezen of afgewezen. Zelden vallen daarbij argumenten of feiten te beluisteren. Voor- en tegenstanders staan op de zeepkist te oreren wat telezorg, zonder twijfel, met zich mee zal brengen. Telezorg blijkt dan iets te zijn waar je voor of tegen moet zijn, maar zonder dat die mening met veel nuances en feiten wordt gestaafd. De beloften van telezorg zijn volgens de voorstanders een efficiëntere zorgverlening, waarbij een doelmatige inzet van professionals wordt gecombineerd met een zelfredzame patiënt. Op deze manier kan de vergrijzing worden opgevangen: de patiënten managen zichzelf met behulp van moderne telezorgapparatuur, de professionals hoeven slechts een oogje in het zeil te houden bij meerdere zelfredzame patiënten tegelijk.

De tegenstanders wijzen op de nachtmerries die werkelijkheid gaan worden als telezorg zijn intrede doet binnen onze ouderen- en gezondheidszorg. De zorg zal verkillen en verschralen, eenzame ouderen zullen sterven terwijl ze gemonitord worden door apparaten, terwijl de laatste hand op hun schouder jaren geleden voor het laatst werd gevoeld.

De discussie wordt nog troebeler doordat in de zeepkistteksten vóór of tegen telezorg de soorten apparaten vaak op één hoop zijn gegooid. Ze lijken allemaal hetzelfde te doen. Daarbij blijkt wetenschappelijk onderzoek slecht toegerust te zijn om pionierende telezorgprojecten te evalueren, en in een gecommercialiseerde gezondheidszorg blijven onderzoeksgegevens ook nog wel eens hangen op de afdelingen ‘research & development’.

Kommer en kwel?

Wat gebeurt er eigenlijk binnen de projecten van de telezorgpioniers? Hoe werken die apparaten en wat vinden de mensen ervan? In ons etnografisch onderzoek naar telezorg in vier Europese landen zijn we dat gaan bekijken.1 Etnografisch onderzoek betekent dat je op de werkvloer en bij mensen thuis gaat kijken hoe ze met de apparaten werken. Ook stellen de onderzoekers daar vragen over en verpleegkundigen en patiënten vertellen over hun ervaringen.2

Hier gaat het over de health buddy voor mensen met hartfalen, een monitoringapparaat voor mensen met dezelfde kwaal, en webcams die gebruikt werden door mensen met COPD.

Een health buddy is een wit kastje dat patiënten thuis hebben. Vaak bevindt dit zich in de woonkamer, omdat daar de telefoonaansluiting zit. Het apparaat heeft een schermpje waarop elke dag vier vragen verschijnen. Met behulp van vier knoppen kunnen de patiënten die beantwoorden. In vraag- en antwoordvorm als in een quiz krijgen patiënten leefregels bijgebracht: het is goed om fruit te eten, te bewegen, zout te laten staan, enzovoort. De antwoorden gaan via de telefoonlijn naar de verpleegkundigen in het ziekenhuis, die ze gecodeerd op hun computerscherm krijgen: rode vlaggetjes vragen actie van de professionals, oranje en groene vlaggen zijn ‘aandachtspunten’. Het is vaak onduidelijk of het alarm voor de bewuste patiënt ook duidt op een probleem. De verpleegkundigen bellen de patiënten om dat te achterhalen. Omdat het protocol van de health buddy een algemeen protocol is, lezen ze vaak alle antwoorden die de patiënten geven. Zo zijn ze per dag 5 minuten per patiënt bezig.

Het monitoringapparaat is ook bedoeld voor mensen met hartfalen. De patiënten wegen zichzelf één keer per dag, en ze meten hun bloeddruk. De gegevens gaan gecodeerd naar een call-centrum, waar een verpleegkundige de afwijkingen, bijvoorbeeld een plotselinge toename van het gewicht, bekijkt en de patiënt belt. Patiënten kunnen via hun tv ook zelf naar hun metingen kijken.

De uitkomsten van ons onderzoek zijn op zijn minst verrassend te noemen: geen van de beloften, maar ook geen van de nachtmerries zijn werkelijkheid geworden in de eerste telezorgprojecten. Wij konden geen efficiëntieslagen en zelf-managende patiënten waarnemen, maar ook geen door technologie vereenzaamde ouderen. Maar wat dan wel?

Monitoringpraktijken en health buddies

In Nederland vonden we erg tevreden patiënten die zich heel veilig voelden. Dat was vooral het geval bij het gebruik van de monitoringapparaten voor hartfalen, en bij het gebruik van de health buddy bij verschillende aandoeningen. De reden voor de grote tevredenheid en de gevoelens van veiligheid was dat professionals, meestal gespecialiseerde verpleegkundigen, zich veel meer met de patiënten bemoeiden dan ze gewend waren. De apparaten vroegen dagelijks om metingen of om het beantwoorden van vragen. Als de metingen afweken of de antwoorden als alarmerend gecodeerd werden, kwamen de professionals in actie. Maar ook als dat niet het geval was, hadden de patiënten voor hun gevoel contact met hun verpleegkundige, zelfs als de verpleegkundige ze niet belde. Maar ze wisten ook dat ze zou bellen als dat nodig was. En daar werden ze heel gelukkig van.

Interviewer: ‘Als u nu wel zelf die waarden kon zien, maar het werd niet doorgestuurd, zou het dan nog meerwaarde hebben?’ Meneer Jansen: ‘Nou, dat zou minder waarde hebben. Want die verpleegkundigen hebben toch meer verstand van medische zaken dan ikzelf. Je weet zelf ook wel een hoop, omdat je al zo veel ervaring hebt met je hart en met je lichaam, natuurlijk. Maar dit is natuurlijk wel iets, ja, toch een stapje verder, laat ik het zo zeggen. Het is een geruststellende gedachte dat er toch mensen zijn die buiten dit ook mee controleren.’

Sommigen gingen werkelijk van hun apparaat houden en zagen het als een manier om mee te helpen aan de zorg door de verpleegkundige.

Meneer Klaasen: ‘Ik ben niet een man die hele verhalen door de telefoon kan vertellen en dan denk ik: hé, die buddy wil me wat vragen. Het is een beetje een vriend geworden. […]’ Op het eind van het interview zegt hij: ‘Ja, want u hebt misschien wel een hondje of een poes. Ik heb de health buddy.’

bradley j

Webcams

Een heel ander soort praktijk kwam tot stand bij het gebruik van webcams door patiënten onderling. De patiënten uit het volgende voorbeeld hadden samen drie maanden doorgebracht in een revalidatiekliniek voor ernstige longziekte. Na hun ontslag kregen ze een computer met een webcam mee, en ze konden elkaar bereiken via een beveiligd netwerk. Zo ontstond er een gemeenschap(je) van mensen die elkaar op de been hielden. Ze riepen elkaar op als ze het benauwd hadden, om uit te puzzelen wat er met ze aan de hand kon zijn.

Meneer Severus: ‘Ik vind dat lotgenotencontact ook wel fijn, hoor. Want je hebt wel eens dat je ’s nachts wakker wordt, en je hebt het benauwd en het wil niet, enne… En dan denk je: nou, zou dat nou aan mij liggen, zou m’n ziekte weer komen, of wat? Je hoort zo veel… Maar als je dan met een ander effe contact kan hebben. En die blijkt z’n eigen ook net zo onbehagelijk te voelen, dan denk je: nou, ik ben toch niet de enige die d’r vandaag last van heb. En dan blijkt er net een of andere stormdepressie op komst te zijn. Ja, dat merk je, zeker weten. Het is hetzelfde effect als wanneer je de bergen ingaat. Als de luchtdruk minder wordt, de lucht ijler, en iemand al slecht ademhaalt, dan merk je dat meteen, zeker weten.’

Maar ook pepten ze elkaar op als ze even in een dip zaten.

Mevrouw Jaspers: ‘Ik kon niks met computers, en ja, nou ga je misschien heel hard lachen, maar ik wist niet wat een cam eh corder, of weet ik veel wat dat was. Ik had er geen idee van. Maar toen, ja, nou, dacht ik, dat is goed, laat me dan ook maar proberen, als dat zo leuk is. Nou, toen kregen we daar dus les, één keer in de week, of twee keer in de week. Nou, dat was een beetje meer ouwehoeren dan wat anders. Maar je hebt er ook niet zo’n groot IQ voor nodig om dat te leren. En nu spreek ik X en Y regelmatig. Lekker stom lullen. Je praat even over “hoe is ’t”, en klaar. En zoals Kees, die woont hierachter, die kan wel fietsen, maar niet lopen. En ik kan lopen maar niet fietsen. Je spreekt mekaar, als hij in een dip zit, belt ‘ie mij op, of andersom. Kan je mekaar oppeppen.’

Wat moeten we hiervan denken?

Opvallend is dat de verschillende praktijken helemaal niet stroken met de nachtmerriescenario’s. Patiënten zijn erg ingenomen met de techologische toepassingen – en professionals doorgaans ook, al zijn er wel klachten over de toegenomen werkdruk. Wel zijn er bedenkingen, vooral over de monitoring en de health buddy-praktijken: is de veiligheid die mensen voelen als ze in de gaten gehouden worden wel zo reëel? Eén mevrouw die thuis trouw gegevens produceerde en opstuurde, kreeg toch een hartaanval. Ze was erg boos, want had ze niet trouw elke dag voor die gegevens gezorgd?

De beloften van efficiency worden ook niet waargemaakt. De belofte van zelfmanagement is meestal helemaal omgeslagen in het tegendeel: in plaats van dat mensen zichzelf gingen managen, blijken ze eerder passief te worden door de toegenomen invloed van professionals in hun leven. Die invloed strookt ook helemaal niet met ideeën dat men terughoudend moet zijn met medische zorg. En wat betreft de inzet van personeel: duidelijk was dat het vooralsnog meer menskracht kostte om met deze apparaten te werken. Dat heeft deels te maken met de nieuwigheid en de bezorgdheid van de verpleegkundigen, maar zit ook in de toegenomen frequentie van de contacten tussen hulpverleners en patiënten.

Voordelen zijn er wel bij de webcampraktijk. Hier blijkt dat mensen veel steun aan elkaar kunnen ontlenen. Ze managen niet zichzelf, maar zorgen voor elkaar. Het zou samen-management kunnen heten als dat een woord was. De continuïteit van de zorg lijkt door de vriendschap te worden gegarandeerd. Daarbij wordt ook de eenzaamheid verholpen, een belangrijk probleem voor ouderen en chronisch zieken. De rol van professionals is al uitgespeeld op het moment dat de patiënten actief worden. Wel hebben professionals een belangrijke rol gehad in het bij elkaar brengen van mensen. Het blijkt in andere webcamprojecten dat mensen die elkaar niet kennen, niet gemakkelijk contact leggen via de webcam: ‘Je belt toch ook niet zomaar iemand uit het telefoonboek.’

Met het oog op efficiënte inzet van professionals zouden vormen van webcamzorg dus een oplossing kunnen zijn. Maar een probleem blijkt te zitten in de financiering van de zorg in Nederland. Chronisch zieken die elkaar verzorgen – dat valt niet onder de gezondheidszorg. Zorgverzekeraars betalen daar niet voor. Het past ook niet goed onder welzijnszorg, omdat de doelgroep juist een medische is. Bovendien zou financiering via de gemeente vooral lokale projecten opleveren. Maar zou – als efficiëntie nou inderdaad zo belangrijk is, en de kwaliteit van zorg tegelijk ook kan toenemen – het niet mogelijk zijn dat zorgverzekeraars er toch brood in gaan zien?

Noten

1 Het onderzoek vond plaats in Engeland, Spanje, Noorwegen en Nederland, en is betaald door een subsidie van de EU. Het Nederlandse gedeelte van het onderzoek voerde ik uit met Dick Willems. Meer informatie over dit project (inclusief folder voor mensen die nadenken over telezorggebruik). Dit Europese project bouwde voort op een onderzoek dat is gesubsidieerd door NWO. Dit onderzoek voerde ik uit met Maartje Schermer en Dick Willems. Hier de bijbehorende brochure: Pols, J., M. Schermer & D. Willems, Telezorgvisie. Essay over ontwikkelingen en beloften van telezorg in de Nederlandse gezondheidszorg. Amsterdam: AMC, 2008.

2 Dat telezorg zich richt op ouderen die chronisch ziek zijn, is trouwens iets typisch Nederlands. In Engeland en Spanje zijn ouderen meer in het algemeen doelgroep van telezorg, die dan vooral de vorm krijgt van persoonlijk alarm en sensoren in huis. Het doel is opname te voorkomen en ‘aging in place’ te bevorderen (Engeland) en ervoor te zorgen dat ouderen niet vereenzamen als hun kinderen (dochters) ver van huis komen te werken. De Noorse telezorg kan vooral op achterdocht van beleidsmakers rekenen, waarbij met name gevreesd wordt voor de privacy en de autonomie van ouderen.

Jeannette Pols is werkzaam als onderzoeker bij het AMC / Universiteit van Amsterdam, afdeling Huisartsgeneeskunde, sectie medische ethiek.

Dit artikel is een publicatie van TSS - Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken.
© TSS - Tijdschrift voor Sociale Vraagstukken, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 01 april 2011
NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.