Er is de laatste decennia veel veranderd in Nederland op het gebied van de voortplanting. Zo is het aantal thuisbevallingen gedaald van 80% in 1950 naar 13% in 2015. Was in 1996 nog 1 op iedere 77 pasgeborenen een IVF-baby, in 2015 was dat al meer dan twee keer zoveel: 1 op 36. En met de komst van ICSI is genetisch eigen nageslacht ook mogelijk gebleken voor paren waarbij de man geen enkele zaadcel in het ejaculaat heeft.
Kunstmatige inseminatie met donorzaad maakt inmiddels deel uit van het normale behandelarsenaal, waarbij de indicatie verschoven is naar alleenstaande vrouwen en vrouwen in een lesbische relatie. Ontwikkelingen in de genetica, voortplantingsgeneeskunde en verloskunde hebben het mogelijk gemaakt dat genetische aandoeningen bij het ongeboren kind en inmiddels ook al bij het embryo kunnen worden aangetoond, de volgende stap: het manipuleren van het genetisch materiaal is nu dus ook al realiteit, al is geen van de in de VS geproduceerde embryo’s ook daadwerkelijk teruggeplaatst in een moeder.
Superbaby
Hoe reëel is de volgende stap: de komst van een genetisch gemodificeerde ‘superbaby’ eigenlijk? Voorlopig is dit nog niet aan de orde. Toch schrijven Berkhout en collega’s in dit cahier terecht dat het niet de vraag is óf dit toekomstbeeld eraan gaat komen, maar eerder wanneer dit zal zijn. Het is dus niet al te gewaagd te veronderstellen dat op enig moment een of andere vorm van genetische modificatie een plaats krijgt in het reguliere repertoire van de voortplantingsgeneeskunde.
In dat licht is het goed om eens te inventariseren welke organisaties zich in Nederland uitspreken over het al of niet toelaten van dergelijke technieken, en zo ja onder welke voorwaarden. Naar goed Nederlands poldergebruik zijn dat er potentieel vele. Hier volgt een poging tot zo’n inventarisatie.
Aangezien het om voortplantingsgeneeskunde gaat is het logisch dat de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, de Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen en de Vereniging voor Klinische Embryologie als direct betrokkene mee gaan praten. Maar voortplanting gaat evenzeer om kinderen en daarom zal de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde van zich willen laten horen.
Het is erg waarschijnlijk dat genetische modificatie in eerste instantie ingezet zal worden om erfelijke ziekten te bestrijden en daarom zullen genetici verenigd in de Nederlandse Vereniging voor Humane Genetica en de Vereniging Klinische Genetica Nederland een woordje mee willen spreken. Uit de bijdragen van de ethici de Wert en van den Eynden in dit cahier blijkt verder dat er nog heel wat ethische vragen te beantwoorden zijn. Dat geldt ook voor juridische vragen. Vandaar dat de Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek en de Vereniging voor Gezondheidsrecht zich in het onderwerp zullen moeten gaan verdiepen.
Ondanks de verregaande secularisatie is het meer dan waarschijnlijk dat ook de verschillende kerken van zich zullen laten horen over dit gevoelige onderwerp. Patiëntenorganisaties zoals Freya (vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen) en de overkoepelende Verenigde Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties op het gebied van erfelijke en aangeboren aandoeningen (VSOP) zullen niet alleen aan het debat deel willen nemen, maar ook gevraagd en ongevraagd hun mening geven. Het ligt voor de hand dat artsenorganisaties zoals de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst en de Federatie van Medisch Specialisten zich in het debat zullen gaan mengen.
De Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen heeft in 2016 al een visiedocument uitgebracht over genome editing en ziet voor zichzelf een rol weggelegd in het verdere debat. Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid, een samenwerkingsverband van de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving en de Gezondheidsraad, heeft onlangs een signalering aan de Minister van VWS gestuurd, getiteld Geslachtscellen uit het lab. Ook deze raden zullen blijvend van zich laten horen op dit gebied.
Met deze waslijst van betrokken instanties zal het scenario er ongeveer zo uitzien: betrokken organisaties gaan middels intern beraad en conferenties meningen peilen en proberen tot standpunten te komen. Op verzoek van de Minister van VWS zal een Gezondheidsraad Commissie worden samengesteld die een advies moet uitbrengen over genome editing in de voortplantingsgeneeskunde. In die Commissie zijn de professionele biomedische organisaties vertegenwoordigd naast gezondheidsjuristen en medisch-ethici van verschillende huize. Ook zullen patiëntenorganisaties erin vertegenwoordigd zijn.
Uiteindelijk zullen de politieke partijen in de Tweede en Eerste Kamer op basis van eigen meningsvorming een besluit moeten nemen over een door de Minister van VWS ingediend wetsvoorstel, dat weer geheel of gedeeltelijk gebaseerd zal zijn op het uitgebrachte Gezondheidsraadrapport. De ervaring leert dat dit soort processen tijd nodig hebben, maar over het algemeen leiden tot zorgvuldige en werkzame besluitvorming. De brede invoering van de NIPT in Nederland, in dit cahier beschreven, is hiervan een sprekend voorbeeld.
Al met al lijkt de conclusie gerechtvaardigd dat de eerste genetisch gemodificeerde baby nog bepaald niet aanstaande is. Dat wil zeggen: niet in Nederland of in andere landen met zorgvuldige wetgeving op dit gebied. Hoe snel de ontwikkelingen zullen gaan in landen met soepeler regels blijft de vraag.