Palliatieve zorg is de zorg voor ongeneeslijk zieken, gericht op verlichting van de klachten. Meestal neemt de huisarts die taak op zich. Van den Muijsenberg stelde in haar onderzoek een tweetal vragen centraal: hebben stervende patiënten en hun verzorgers andere behoeften dan hun huisarts verwacht? En is het terecht dat buitenstaanders vaak negatief oordelen over de palliatieve zorg door de huisarts?
Twee jaar lang hebben negentien huisartsen hun contacten met in totaal 102 ongeneeslijk zieke kankerpatiënten vastgelegd in een registratieboekje. Ook heeft deze groep artsen na het overlijden van de patiënt vragen beantwoord over de verleende zorg. Daarnaast vroeg de promovendus patiënten en hun mantelzorgers naar hun ervaringen en opvattingen.
Gemiddeld besteedt een huisarts drie kwartier per werkweek aan palliatieve zorg voor kankerpatiënten, zo blijkt uit het onderzoek. In de laatste levensfase neemt de huisarts 95 procent van alle contacten met de patiënt voor zijn rekening, terwijl gewoonlijk 20 procent van de contacten wordt overgenomen door een waarnemer. De contacten met ongeneeslijk zieke patiënten zijn dus persoonlijker dan andere. Het aantal contacten neemt toe naarmate het sterven van de patiënt nadert en bij vier op de vijf patiënten kan de huisarts altijd zelf gebeld worden. Patiënten hechten daar veel waarde aan, blijkt uit de resultaten. De eigen huisarts is bij 90 procent van de patiënten die thuis overlijden tijdens of direct na het sterven aanwezig.
Uit het onderzoek van Van den Muijsenbergh is gebleken dat alle betrokkenen, zowel patiënten en hun directe verzorgers als huisartsen zelf, de begeleiding een taak van de huisarts vinden. Patiënten en verzorgers zijn tevreden zolang de huisarts tegemoet komt aan hun wensen en verwachtingen: hij moet bijvoorbeeld zoveel mogelijk beschikbaar zijn, eerlijke uitleg en informatie geven en aandacht en ondersteuning bieden. Tijdens contacten met de patiënt voert de huisarts vaker gesprekken over de ziekte en de lichamelijke en emotionele gevolgen ervan, dan dat hij een recept uitschrijft.
Meer nog dan behandeling van de vaak ernstige lichamelijke klachten, is het voor de patiënt belangrijk dat de huisarts luistert en zijn klachten serieus neemt. Hoewel de huisarts 30 procent van de klachten, zoals bijvoorbeeld moeheid en anorexia, niet kan verhelpen, blijkt volgens Van den Muijsenbergh niet dat hij onvoldoende op de hoogte is van de therapeutische mogelijkheden. De artsen zelf denken niet dat specialisten het beter zouden doen en zijn dan ook redelijk tevreden over hun behandeling. Verder zeggen de patiënten – tot grote verbazing van de promovendus – dat ze helemaal geen last hebben van psychische klachten en heeft de helft van hen geen behoefte dergelijke zaken te bespreken met hun huisarts. Toch vertelt 60 procent wel eens angstig, somber, verdrietig of boos te zijn geweest en hebben de artsen bij bijna de helft van de patiënten angst en bij een kwart somberheid geregistreerd.
De huisartsen praten, veelal op eigen initiatief, met bijna alle patiënten meerdere keren over het naderende sterven. In tegenstelling tot de huisarts, die graag heeft dat de patiënt zijn dood onder ogen ziet en accepteert, wil de patiënt hier juist niet steeds bij stilstaan.
De helft van de patiënten praat met hun huisarts over euthanasie, dit gebeurt echter vaak op initiatief van de patiënt of de familie. Bijna een kwart van de patiënten vraagt de huisarts om actieve levensbeëindiging, met meestal als reden de wens niet verder af te takelen. Huisartsen vinden zo’n verzoek moeilijk en aangrijpend. Toch is bij 19 procent van de overleden patiënten wel euthanasie toegepast. Bij één op de vijf patiënten wijst de huisarts het verzoek af omdat hij niet vindt dat er sprake is van ondraaglijk of onafwendbaar lijden.
Vanwege de kleine groep deelnemende huisartsen is het onderzoek niet generaliseerbaar. Toch laat dit onderzoek zien dat huisartsen en patiënten grotendeels hetzelfde belangrijk vinden in de palliatieve zorg. Huisartsen zijn bereid tegemoet te komen aan de wensen en behoeften van hun patiënten en zijn in staat palliatieve zorg te geven aan de patiënt dankzij een persoonlijke relatie. Het antwoord op de twee kernvragen die de promovendus zichzelf stelde is dus tweemaal ontkennend. Het proefschrift van Maria van den Muijsenbergh heet ‘Palliatieve zorg door de huisarts’ en haar promotoren zijn prof. dr. Chiel Springer (Huisartsgeneeskunde) en prof. dr. Heleen Dupuis (Metamedica).