Je leest:

Sta op en wandel

Sta op en wandel

Auteur: | 12 november 2004

Zeg tegen een patiënt die door bekkeninstabiliteit in een rolstoel zit dat haar ziekte niet bestaat, en er komt geheid ruzie. Toch is het een modeziekte, aldus Cees Renckens.

Modeziekten bestaan al heel lang. In 1790 werd de term fashionable disorders al gebruikt door de Britse bestrijder van kwakzalvers Adair. Het archetype van een modeziekte is de grande hystérie in Parijs. Gedurende de veertig jaar dat de neuroloog Charcot directeur was van het ziekenhis La Salpètiere steeg het aantal opnames onder de diagnose ‘hysterie’ van 1 naar 17 procent. Charcot had overigens een goede reputatie als neuroloog, en beschreef als eerste multiple sclerose.

De hysterie werd volgens Charcot gekenmerkt door halfzijdige ongevoeligheid van het lichaam, kokerzien, hoofdpijn en kleurenblindheid, afgewisseld door grote aanvallen. De patiënten vertoonden daarbij eerst kenmerken van epilepsie, daarna kwam een fase met bewegingen die hij grands mouvements noemde. Dan volgde een fase met gepassioneerde houdingen, zoals kruisiging, gebed, of erotisch verleidelijk. Tot slot was er een terminale fase waarin van alles kon gebeuren tot het optreden van wanen en hallucinaties toe.

Charcot liet zijn patiënten voor het eerst op grote schaal fotograferen. Deze iconografie werd vervolgens een soort handleiding van hoe je te gedragen in geval van krankzinnigheid. De ziekte verspreidde zich snel door Frankrijk en Duitsland, maar bereikte nooit Engeland. Charcot overleed in 1893 en zijn opvolgers geloofden niets van de hysterie. De ziekte verdween vervolgens snel uit beeld.

Wat zijn moderne modeziekten? Dat zijn er heel wat. In Amerika bijvoorbeeld het alien abduction syndrome. In Nederland vroeger het sick building syndrome en amalgaamvergiftiging. Daar hoor je nauwelijks meer over. Nu zijn er ondermeer ziekten als fibromyalgie, het vermoeidheidssyndroom ME en whiplash. Cees Renckens, gynaecoloog in het West Fries Gasthuis Ziekenuis in Hoorn maar vooral bekend als voorzitter van de Vereniging tegen de Kwakzalverij, beschrijft er nog veel meer in zijn onlangs verschenen proefschrift Dwaalwegen in de geneeskunde, waarvan ook een handelseditie is verschenen. Als speficieke gynaecologische modeziekten noemt hij postnatale depressie, het premenstrueel syndroom en als meest recente geval bekkeninstabiliteit (BI).

Bloedstollende klachten

Modeziekten hebben een karakteristiek patroon, volgens Renckens. Er is óf geen lichamelijke afwijking vast te stellen, óf het is slechts een minieme die niet in relatie staat tot de ernst van de klachten. Verder zijn er problemen met verzekeraars en keuringsartsen. De klachten zijn meestal verergeringen van alledaagse klachten als pijn, moeheid, duizeligheid of geheugenproblemen. Er zijn bijna altijd wel een paar medici die beweren dat er een organische basis bestaat, die binnenkort gevonden zal worden. En er wordt een patiëntenvereniging opgericht.

Renckens: ‘Die patiëntenverenigingen spelen een grote rol. Die rammen hun opvattingen erin bij mensen. Vroeger had een dokter meer gezag. Nu surfen mensen op internet, en als ze anderhalve mallotige dokter vinden die hun klachten serieus neemt dan beginnen ze een media-offensief. Dan volgen interviews, boeken en tv-programma’s die het lijden op indringende wijze in beeld brengen. Veel patiënten herkennen zich in het beeld en ontdekken zo hun eigen diagnose.’

Hoewel patiënten een ziekterol gaan vervullen en ziektegedrag vertonen, is er volgens Renckens geen sprake van simulatie. ‘Over het algemeen ’overkomt’ de ziekte de patiënt en lijkt de oorzaak van buiten te komen. Lijders hebben echt pijn, zonder dat dit, zo lijkt het, een bewuste keuze is geweest.’

Wat je wel vaak ziet bij deze mensen is een soort ‘belle indifference’, aldus Renckens. ‘Ze hebben bloedstollende klachten maar komen binnen met een glimlach. Daarmee oogsten ze extra veel bewondering. Om zo iemand te zeggen dat hij geen echte ziekte heeft, leidt onveranderd tot ruzie. Het heeft ook geen zin, want zonder een goede verstandhouding tussen arts en patiënt is behandeling niet mogelijk.’

Het gaat er Renckens ook niet om patiënten te beledigen of te ontmaskeren. Hij vindt preventie van modeziekten belangrijk. ‘Mensen moeten het niet zover laten komen. Fixatie op een lichamelijke oorzaak leidt tot eindeloos wachten op een wetenschappelijke doorbraak in de therapie en het nalopen van iedere veelbelovende hype die als verklaring wordt aangemerkt. Ondertussen zorgt conditionering ervoor dat de pijnsensaties lang blijven bestaan terwijl de oorspronkelijke prikkel al is verdwenen.’

Volgens Renckens zouden patiënten misschien baat kunnen hebben bij een behandeling in een pijnkliniek. ‘Veel patiënten kunnen dit accepteren als het hen zorgvuldig wordt uitgelegd. Gedragstherapie zou in theorie ook kunnen helpen, maar behandeling door psychiaters betekent enorm gezichtsverlies en daarom is het misschien beter om deze mensen te laten behandelen door gewone artsen.’

Ook de overheid kan invloed hebben op de verspreiding van een modeziekte, zegt Renckens. ‘Whiplash is bijvoorbeeld heel interessant. In Canada heeft de regering besloten geen WAO-uitkering meer te verstrekken. Daarna is het aantal gevallen miraculeus afgenomen.’

Nep-operatie

In een apart hoofdstuk van zijn proefschrift gebruikt Renckens bekkeninstabiliteit als case study en onderzoekt of dit kan worden beschouwd als modeziekte.

‘Bekkeninstabiliteit begon in de jaren tachtig met vrouwen die na de bevalling zo veel pijnklachten hadden dat ze zich bijvoorbeeld niet eens konden omdraaien in bed. En die klachten bleven ze houden. Vroeger zag je dat ook wel, want als gevolg van zwangerschap en bevalling wordt het bekken natuurlijk enorm belast, maar dan was dat zes weken na de bevalling over.’

De speurtocht naar een lichamelijke oorzaak heeft vrijwel niets opgeleverd, concludeert Renckens. Er zijn geen significante verschillen gevonden tussen de bekkens van vrouwen met en vrouwen zonder klachten. Daarbij zijn bijvoorbeeld in België en Duitsland nauwelijks vrouwen die er aan lijden.

Renckens: ‘De huidige terugloop van het aantal gevallen en de geografische beperktheid van de epidemie past bij de kwalificatie modeziekte. Ook is er nooit een effectieve behandeling gevonden.’

Mensen worden soms wel in een revalidatiecentrum behandeld, en in extreme gevallen wordt het bekken vastgezet. Renckens: ‘In Nijmegen zit Van Vugt. Deze traumatoloog voert veel bekkenoperaties uit, bijvoorbeeld als mensen een auto-ongeluk hebben gehad. Hij doet die operaties nu ook bij BI-patienten. Dan wordt het bekken met een aantal schroeven vastgezet. Hij is een uitstekend chirurg, maar chirurgen hebben toch meestal wat minder feeling voor psychosomatiek. Ik heb hem weleens geschreven over mijn ernstige bezwaren tegen deze operaties, maar hij heeft nooit gereageerd. Terwijl een derde van de patienten er niks aan heeft. Sommigen krijgen zelfs extra klachten. Er is een groep die inderdaad minder klachten heeft, maar volgens mij is dat een placebo effect. Een nep-operatie kan net zoals een neppil maken dat mensen zich beter voelen.’

Woedend

De conlusie dat bekkeninstabiliteit inderdaad alle kenmerken van een modeziekte vertoont, leidde tot woedende reacties van patiënten. Dat bleek wel na een uitzending van Nova twee weken geleden. Daar was Renckens uitgenodigd voor een wetenschappelijke discussie met arts Jan Mens. Mens gelooft wel dat er een organische oorzaak is voor BI, en is mede-oprichter van het Rotterdamse Joint and Spine Centre, waar revalidatie wordt gegeven aan BI-patiënten. Ook kunnen fysiotherapeuten er cursussen volgen waarna ze in hun eigen praktijk BI-patiënten kunnen behandelen.

Renckens: ‘Mens is een van die sympathiserende artsen die de ziekte verspreid hebben. Dat neem ik hem zeer kwalijk. Ik heb tegen Nova gezegd dat ik daarom graag met hem wilde discussiëren, maar niet met een patiënt, want dat heeft geen enkele zin.’ Uiteindelijk bleek dat de redactie toch een patiënt had uitgenodigd. ‘Hoe voelt dat nu, als meneer Renckens zegt dat er niks met u aan de hand is’, vroeg de interviewster. Die antwoordde dat toch zeker niemand voor zijn lol jaren in een rolstoel gaat zitten, en een wetenschappelijke discussie kwam daarna niet echt meer van de grond.

Na de uitzending stroomden boze emails binnen bij de Stichting voor Bekkenproblemen. ‘Die arts, natuurlijk een man, spoort echt niet.’, schrijft een mevrouw. ‘Laat hij mij eens uitleggen waarom ik dan altijd met pijn rondloop, slecht kan staan, lopen en zitten? Dat vrijen met mijn man een opgave is? Eigenlijk dat mijn leven gewoon verziekt is? Jeetje wat was ik boos, na vier jaar begon ik er een beetje aan te wennen dat mensen je niet geloven. Want er is tenslotte niets te zien. Maar deze fijne gestudeerde baal hooi brengt alles weer terug. Bah. Je zou het hem bijna toewensen. Kan hij eens voelen wat een onrecht hij mensen aan doet door dit soort uitspraken!’

Volgens Wil Gerretsen, voorzitter van de Stichting, heeft Renckens geen goed zicht op de schrijnende gevallen. ‘Als je BI hebt, kun je bijvoorbeeld niet je been optillen terwijl je op je rug ligt. Als je een bekkenband draagt, een soort corset, dan lukt dat wel. In de jaren zeventig en tachtig leidde BI vaak tot volledige invaliditeit omdat er geen behandeling was. Die mensen zijn ook nu niet meer te helpen. Net zoals wanneer je met een gebroken been pas een jaar later naar de dokter gaat, dan is er niks meer aan te doen.’

Gerretsen bestrijdt dat BI in ander landen niet zou voorkomen. ‘Het komt in meer landen voor, maar daar is men nog niet zover als in Nederland of Scandinavië. In 2003 is er aan de VU nog een Chinese arts gepromoveerd op loopproblemen bij BI.’

Overigens gelooft Gerretsen wel degelijk in het bestaan van modeziekten. Hij denkt dat mensen die psychisch wat minder sterk in hun schoenen staan zich aangesproken kunnen voelen. ‘Wij hebben een keer per jaar een patiëntendag. Dan liggen veel mensen op stretchers. Eén vrouw was er jarenlang slecht aan toe, zij wekte erg veel medelijden op.Maar nadat ze naar een natuurgenezer was gegaan, kon ze opeens alles weer. Dat was dus iemand die alleen maar aandacht wilde trekken. Die had geen echte BI.’

Hoewel Gerretsen stelt dat op dit moment ongeveer 25 procent van de zwangere vrouwen last heeft van BI en ongeveer 8 procent daarvan klachten blijft houden, is de ziekte volgens Renckens gelukkig weer op zijn retour. ‘Gynaecologen zien de laatste tijd nauwelijks meer vrouwen met deze klachten in hun spreekkamers. Met name de vrij ernstige gevallen komen nauwelijks meer voor. Ziektekostenverzekeraars hebben ook gemerkt dat het aantal aanvragen voor behandeling in het Joint and Spine Centre sterk is teruggelopen. Deze kliniek heeft dan ook de bakens verzet. Ze breiden uit naar nek- en whiplashklachten.’

De vraag is nu wat de volgende modeziekte zal worden die ons land gaat treffen. MCS misschien? In Amerika zijn er nu grote groepen mensen die menen dat ze vergiftigd zijn door het milieu, zij lijden aan Multiple chemical sensitivity. Renckens: ‘Die noemen zichzelf de kanaries van het milieu, zoals vroegers mijnwerkers kanaries meenamen in de mijnen in. Ze zeggen : wij zijn de eersten, want wij zijn extreem gevoelig, maar jullie zullen er allemaal last van krijgen.’

Dit artikel is een publicatie van Bionieuws.
© Bionieuws, alle rechten voorbehouden
Dit artikel publiceerde NEMO Kennislink op 12 november 2004
NEMO Kennislink nieuwsbrief
Ontvang elke week onze nieuwsbrief met het laatste nieuws uit de wetenschap.